La cura di qualità per le persone con il morbo di Parkinson è carente in tutto il territorio degli Stati Uniti.

La cura di qualità per il Parkinson è carente negli USA.

Le persone affette da malattia di Parkinson spesso non ricevono le cure di cui hanno bisogno per il debilitante disturbo del movimento, riporta uno nuovo studio.

Tre su 10 si affidano ai medici di medicina generale per il trattamento del loro disturbo e 1 su 10 non si sottopone a visite mediche, secondo l’analisi dei dati Medicare.

E meno di 1 su 10 si sottopone a visite da un neurologo specificamente addestrato per il trattamento del morbo di Parkinson, hanno dichiarato i ricercatori.

“Questo è un vero problema perché, sebbene penso che ogni clinico voglia fare del suo meglio per il paziente, non tutti hanno l’esperienza necessaria per aiutare una persona con il Parkinson, specialmente quando la malattia progredisce”, ha detto il ricercatore principale James Beck, responsabile scientifico della Parkinson’s Foundation.

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In questo studio, Beck e i suoi colleghi hanno analizzato i dati sui reclami del 2019 di Medicare.

Circa il 90% delle persone affette da Parkinson è coperto da Medicare, hanno notato i ricercatori.

Si stima che 1 milione di americani sia stato diagnosticato con il Parkinson, che causa una perdita progressiva del controllo motorio del corpo. Non esiste una cura e negli Stati Uniti vengono diagnosticati quasi 90.000 nuovi casi ogni anno.

I dati di Medicare hanno mostrato che circa l’11% dei pazienti con Parkinson coperti da Medicare non ha ricevuto alcuna assistenza medica nel 2019, né da un neurologo né da un medico di famiglia.

Ciò significa che ben il 40% dei pazienti con Parkinson coperti da Medicare non ha visto affatto un neurologo, considerando anche il 29% che ha ricevuto solo cure da un medico di medicina generale.

Solo il 9% dei pazienti con Parkinson ha consultato un neurologo specializzato in disturbi del movimento. Questi medici hanno una formazione specialistica che consente loro di adattare il trattamento alle specifiche esigenze di ciascun individuo, ha detto Beck.

Infine, circa la metà delle persone affette da Parkinson ha ricevuto cure da un neurologo generale.

“Siamo stati davvero sorpresi nel vedere che così poche persone riescono a consultare un neurologo specializzato in disturbi del movimento, un neurologo che ha una formazione specifica per la cura di una persona con Parkinson”, ha detto Beck.

I ricercatori hanno anche scoperto che le disparità nell’accesso alle cure persistono per le donne, le persone di colore e i pazienti che vivono in aree rurali.

Secondo lo studio, i pazienti con Parkinson non utilizzano regolarmente altri specialisti che possono aiutare a alleviare le loro difficoltà, come fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti o operatori sanitari mentali.

Ad esempio, solo il 20% delle persone con Parkinson si è sottoposto a fisioterapia, il 10% a terapia occupazionale e il 7,5% a logopedia, hanno scoperto i ricercatori.

E anche se circa un terzo delle persone con Parkinson soffre di depressione, solo circa il 2% riceve cure da un professionista della salute mentale, mostra lo studio.

“Molte persone con Parkinson possono trarre beneficio dalla consulenza di questi specialisti”, ha detto Beck.

Non è in grado di dire esattamente perché i pazienti con Parkinson non ricevono le cure di cui hanno bisogno, ma ha alcune teorie.

Innanzitutto, negli Stati Uniti c’è una vera carenza di neurologi specializzati in disturbi del movimento.

“Ce ne sono forse 650-700 in Nord America”, ha detto Beck. “Quando hai una popolazione di un milione di persone con Parkinson, non tutti possono ricevere questa cura altamente specializzata”.

E nelle aree rurali americane, c’è ancora meno possibilità che una persona abbia accesso a un neurologo generale, figuriamoci uno specializzato in Parkinson, ha aggiunto Beck.

“Sappiamo già che ci sono deserti neurologici”, ha detto. “Potremmo avere un certo numero di neurologi nel paese, ma non sono distribuiti in modo uniforme. Di solito si trovano in cluster di popolazione, come ci si aspetterebbe – grandi città dove ci sono molte persone”.

È anche possibile che i pazienti con Parkinson non capiscano l’importanza di cercare uno specialista, soprattutto quando la malattia progredisce.

“Se qualcuno è stato di recente diagnosticato con il Parkinson, è perfettamente normale consultare un neurologo generale”, ha detto Beck. “Nelle prime fasi del Parkinson, di solito la gestione è buona. Tuttavia, man mano che la malattia progredisce, può diventare più difficile da gestire dal punto di vista medico. Spesso sono necessari molti farmaci per controllare i sintomi”.

Anche il paziente potrebbe essere riluttante a consultare qualcun altro se non il proprio medico personale, specialmente se hanno un forte legame, ha detto Beck.

Le persone che non riescono a trovare un neurologo specializzato nei disturbi del movimento dovrebbero cercare un neurologo generale che tratta molti pazienti con Parkinson, ha consigliato.

“I neurologi generali che vedono un buon numero di persone con Parkinson nella loro pratica credo che faranno sicuramente un ottimo lavoro nel prendersi cura dei loro pazienti,” ha detto Beck. “Ma in una situazione in cui un clinico non vede molte persone con Parkinson, diventa più difficile sviluppare realmente l’esperienza necessaria per prendersi cura di queste persone.”

Lo studio ha rilevato che il numero di pazienti con Parkinson coperti da Medicare tradizionale (60%) e Medicare Advantage (40%) rispecchia la distribuzione di tutti i beneficiari.

Ma non ha approfondito le differenze tra i partecipanti ai due programmi e le cure ricevute, ha osservato Gretchen Jacobson, vicepresidente del programma Medicare presso il Commonwealth Fund.

DOMANDA

“Sarebbe davvero utile vedere se ci sono differenze nell’uso di specialisti tra Medicare tradizionale e Medicare Advantage, semplicemente perché non sappiamo se le persone si trovano di fronte a più o meno ostacoli a seconda della loro copertura,” ha detto. “Non sappiamo se si trovano di fronte a più ostacoli o meno nei piani Medicare Advantage con reti di fornitori, o se i piani sono in grado di facilitare le cure.”

I risultati sono stati pubblicati il 10 luglio sulla rivista npj Parkinson’s Disease.

FONTI: James Beck, PhD, direttore scientifico, Parkinson’s Foundation, New York City; Gretchen Jacobson, PhD, vicepresidente del programma Medicare, Commonwealth Fund, Washington, D.C.; npj Parkinson’s Disease, 10 luglio 2023