La crisi della mortalità materna negli Stati Uniti aumenta, ma sembra che le morti siano evitabili

La crisi della mortalità materna negli Stati Uniti aumenta, ma le morti sembrano evitabili.

25 luglio 2023 – Il 2 giugno 2019, Anne Hutchinson, 35 anni, ha dato alla luce il suo primo figlio, Lillian. Non ci sono stati problemi durante la gravidanza o il parto presso l’Ospedale Fairview, che fa parte del sistema della Cleveland Clinic.

Ma due giorni dopo il parto, ha avuto mancanza di respiro e non riusciva a sdraiarsi e respirare.

“Mia madre è un’infermiera e mi ha detto: ‘Devi andare immediatamente in ospedale'”, ha detto Hutchinson. Quando è stata ammessa in ospedale, c’erano improvvisamente “10 medici nella stanza”.

A Hutchinson è stata diagnosticata una cardiomiopatia peripartum, una debolezza del muscolo cardiaco. Aveva l’insufficienza cardiaca. La gravità dell’insufficienza cardiaca viene misurata dalla frazione di eiezione, ovvero la percentuale di sangue pompata dal cuore. La normale è del 50%-70%. La frazione di eiezione di Hutchinson era del 20%.

Le è stato prescritto un farmaco, è uscita dall’ospedale dopo 5 giorni e la sua frazione di eiezione è gradualmente salita al 35%. Ma era ancora a rischio di morte cardiaca improvvisa.

“Il cardiologo mi ha detto: ‘Probabilmente non puoi avere altri figli’. Il mio cuore non si è ripreso”, ha detto Hutchinson.

Entro la fine del 2019, il suo cardiologo ha stabilito che aveva bisogno di un defibrillatore cardiaco interno, che monitora il battito cardiaco e fornisce scosse elettriche per ripristinare il ritmo cardiaco normale quando necessario.

Entro il 2020, quando la frazione di eiezione di Hutchinson era quasi normale, ha deciso di volere un altro figlio.

“Avevo una figlia. Era bellissima e fantastica. Ma sentivo il desiderio di darle un fratellino”, dice. Tuttavia, quando il suo cardiologo presso l’Ospedale Fairview ha sentito il piano, le ha detto che rimanere incinta di nuovo “sarebbe stato come giocare alla roulette russa”.

Hutchinson è una delle tante donne il cui stato di salute le pone a rischio di morte durante e dopo il parto. Circa il 30% delle morti materne negli Stati Uniti è causato da malattie cardiovascolari, un problema che sta diventando sempre più comune con l’aumento del diabete e dell’obesità.

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E in alcune donne con pressione alta normalmente normale, l’ipertensione può svilupparsi improvvisamente durante la gravidanza. Questo si chiama preeclampsia ed è in aumento negli Stati Uniti, in particolare nelle donne nere. In casi rari, può diventare la condizione potenzialmente letale dell’eclampsia, con convulsioni e morte.

Tori Bowie, tre volte medaglia olimpica e campionessa mondiale di corsa, è stata trovata morta a giugno a causa di complicazioni apparenti della gravidanza. L’ufficio del medico legale della Contea di Orange, in Florida, ha detto che si pensava fosse stata nel suo ottavo mese di gravidanza e potrebbe essere morta di eclampsia.

Le condizioni cardiache nelle donne in gravidanza sono solo una delle numerose ragioni per cui gli Stati Uniti hanno il più alto tasso di mortalità materna tra i paesi sviluppati. Ma il rischio è caratterizzato da significative differenze razziali, con tassi di mortalità tre volte più alti nelle donne nere rispetto alle donne bianche.

Il tasso di mortalità materna è aumentato negli ultimi anni. Nel 2021, 1.205 donne sono morte per cause materne, rispetto alle 861 nel 2020.

Ciò che preoccupa molti esperti è che si stima che l’80% di queste morti sia evitabile.

“È un numero ridicolo”, ha detto Melissa Simon, MD, MPH, direttrice del Center for Health Equity Transformation presso il Northwestern Medicine di Evanston, IL. “Per un sistema sanitario in un paese così ricco di risorse e ad alto reddito, il fatto che otto su dieci morti di donne in gravidanza [siano evitabili], è assolutamente inaccettabile”.

Le donne in gravidanza sono a rischio non solo di morte per complicazioni cardiovascolari, ma anche di altri tipi di problemi, tra cui emorragia, coaguli di sangue e infezioni.

Ma ora gli esperti stanno concentrandosi su motivi non medici per la mortalità materna, come le disparità razziali e il problema fondamentale di se le donne stiano riferendo ai medici i loro sintomi ma non vengano ascoltate.

Il governo ha riconosciuto la gravità di questo problema con la campagna “Hear Her” del CDC, che include video di donne che descrivono come i loro operatori sanitari non abbiano preso sul serio le loro preoccupazioni.

In uno di questi video, una donna di nome Sanari racconta che 2 giorni dopo il parto del suo secondo figlio ha cominciato a provare dolore.

“Il terzo giorno, semplicemente non sembrava giusto. Ho chiesto alle infermiere, ho spiegato i miei sintomi e che avevo dolori pazzeschi, e mi hanno assicurato che era solo aria”, dice nel video.

Sanari descrive come abbia iniziato ad avere delle secrezioni maleodoranti e sia finita in un pronto soccorso di un altro ospedale. Gli operatori sanitari hanno trovato un grande ascesso sul suo utero.

“Sono contenta di non essermi fermata al no, e sono contenta che qualcuno finalmente mi abbia ascoltato – finalmente qualcuno mi ha ascoltato”, ha detto.

“Hear Her” ha presentato un’altra donna di nome Lindsay, che aveva la preeclampsia nella sua prima gravidanza e ha iniziato a manifestare sintomi durante la sua seconda gravidanza.

Descrive come abbia espresso le sue preoccupazioni ai suoi medici, dicendo: “a volte mi dicevano, ‘Oh, sei incinta e i tuoi piedi dovrebbero gonfiarsi… Va tutto bene.’ Ma io non mi sentivo bene.”

La campagna mira a sensibilizzare sui segni di avvertimento che richiedono un’attenzione medica tempestiva per prevenire le morti correlate alla gravidanza.

Ma Shanna Cox, direttrice associata della Divisione di Salute Riproduttiva del CDC, afferma che l’agenzia ha raccolto molte storie di donne morte o quasi morte perché le loro preoccupazioni non venivano affrontate correttamente.

Cox afferma che un’altra parte della campagna “è davvero incentrata sugli operatori sanitari e sull’ascolto… dei loro pazienti, fornendo quella cura centrata sul paziente rispettosa per assicurarsi che tutte le loro preoccupazioni siano affrontate”.

E alcuni esperti ritengono che il pensiero si sia spostato ancora più radicalmente.

“Siamo passati oltre i giorni in cui si incolpava l’individuo, la persona che partorisce o la donna, dicendo che non hai fatto questo, non sei andata al servizio sanitario, non ti prendi cura di te stessa, non tieni i tuoi appuntamenti”, dice Laurie Zephyrin, MD, MPH, vicepresidente del Commonwealth Fund, una fondazione privata a New York City dedicata a migliorare l’assistenza sanitaria.

Zephyrin afferma che il sistema sanitario non riesce a garantire un’assistenza equa e di qualità. “Ci sono dati che mostrano che le persone di colore ricevono cure peggiori rispetto alle persone bianche per circa il 40% delle misure di qualità”, ha detto.

Queste disparità hanno portato alla formazione di organizzazioni come il National Birth Equity Collaborative, un gruppo di difesa a New Orleans che si impegna a migliorare l’assistenza materna per i pazienti di colore.

Carmen Green, vicepresidente della ricerca e della strategia, ha detto che il razzismo istituzionale è radicato in alcuni operatori sanitari.

“Hanno questa gerarchia che insegna loro che devono gestire, devono controllare, devono dirigere l’esperienza medica, e così non funziona il parto”, ha detto.

Ha usato l’esempio dell’esperienza del parto come un viaggio in macchina, in cui le madri sono state sedute sul sedile posteriore con il medico alla guida. “Vogliamo che la persona che partorisce sia alla guida e vogliamo essere rispettati come persone che decidono dove sta andando quella destinazione”, ha detto Green.

Lei afferma che gli operatori sanitari spesso “incolpano le mamme” basandosi su supposizioni, stereotipi e pregiudizi contro le persone a basso reddito.

Quindi come sta rispondendo la medicina americana alle cause mediche e sociali della mortalità materna?

HealthyGrown ha intervistato 10 centri medici classificati da U.S. News & World Report come i migliori centri per l’ostetricia nel paese. È stato chiesto quali programmi avessero e quali studi avessero condotto per cercare di ridurre la mortalità materna, migliorare le disparità razziali e affrontare le cause cardiovascolari della mortalità materna.

Uno dei programmi più estesi è stato fondato presso la Stanford School of Medicine di Stanford, CA, nel 2006. La California Maternal Quality Care Collaborative comprende 200 ospedali nello stato impegnati a porre fine alla mortalità materna evitabile e alle disparità razziali.

Nove ospedali del gruppo hanno avviato programmi per ridurre le emorragie, gestire i disturbi dell’ipertensione e ridurre il tasso di tagli cesarei. Tutti sono importanti cause di mortalità materna.

Questi programmi hanno contribuito a una riduzione del 62% del tasso di mortalità materna in California dal 2006 al 2016. E i dati del 2023 mostrano che la California ha il tasso di mortalità materna più basso di qualsiasi altro stato.

L’Alabama ha il sesto tasso più alto di mortalità materna nel paese. La University of Alabama a Birmingham desidera affrontare le disparità razziali nella mortalità materna con una cooperativa chiamata P3 EQUATE Network.

La rete fa parte di un programma da 20 milioni di dollari dell’American Heart Association per comprendere meglio l’effetto sproporzionato della mortalità materna sulle persone di colore e sugli amerindi.

Il programma lavora con donne in gravidanza e nel periodo postpartum “per scoprire modi per ridurre il razzismo e i problemi sociali che contribuiscono a pessimi risultati sulla salute”.

Oltre agli sforzi di collaborazione, l’indagine HealthyGrown ha trovato programmi sulla mortalità materna presso tutti i principali centri medici.

L’ospedale NewYork-Presbyterian ha un Centro per le Madri che fornisce cure specializzate alle donne in gravidanza con complicazioni.

L’University of Chicago Medical Center ha istituito un programma chiamato “Trattamento e Gestione Sistematica dell’Ipertensione Postpartum” che include educazione per i pazienti e il personale, istruzioni di dimissione ospedaliera standardizzate e un follow-up presso una clinica per l’ipertensione postpartum.

Uno studio del 2021 ha scoperto che il programma ha contribuito ad aumentare il numero di donne nel periodo postpartum che seguono correttamente le linee guida per il controllo della pressione sanguigna.

“Per un sistema sanitario in un paese così ben dotato di risorse e con un alto reddito, che otto su dieci morti di madri in gravidanza [siano prevenibili], è assolutamente inaccettabile.

Dott.ssa Melissa Simon

Un programma chiamato MOMS Navigation presso Northwell Health a Long Island, NY, fornisce supporto alle madri ad alto rischio. Il programma ha ridotto del 50% il tasso di readmissione entro 30 giorni per tutti i pazienti e del 60% per i pazienti di colore. Ridurre la readmissione è una misura importante per ridurre le complicazioni.

Il Vanderbilt University Medical Center a Nashville ha ciò che chiama podcast educativi “Healthy Mom Healthy Baby”, in cui il 30% del contenuto è dedicato alle disparità nella salute.

E diversi centri, tra cui il Brigham and Women’s Hospital di Boston e il NewYork-Presbyterian, si assicurano che le madri abbiano accesso a doula – persone di supporto professionale addestrate alle esigenze della famiglia durante la gravidanza e il parto.

L’indagine HealthyGrown ha scoperto che nove dei dieci centri hanno programmi ostetrici dedicati alle cure cardiache, tra cui l’University of Chicago, Stanford Medicine, UCLA e la Cleveland Clinic.

Ma i risultati dell’indagine sollevano la domanda: come può accadere che abbiamo questi programmi e ricerche nei nostri migliori centri di ostetricia dedicati alla riduzione della mortalità materna e presentiamo il tasso più alto tra tutti i paesi sviluppati?

“La mortalità materna ricade principalmente sulle persone in gravidanza e in travaglio che non si incrociano né vengono toccate dai migliori centri di cura ostetrica nel paese”, ha detto Simon.

Sfortunatamente, ha aggiunto, le persone in gravidanza che affrontano “alti tassi di mortalità materna… affrontano tutte le barriere di accesso alle cure e non hanno il privilegio di partorire o accedere alle cure presso i migliori centri.”

Anne Hutchinson credeva che recarsi in un centro di eccellenza come la Cleveland Clinic le avrebbe dato una buona possibilità di partorire in sicurezza un secondo figlio.

Karlee Hoffman, DO, cardiologa nella clinica di alto rischio cardio-ostetrico dell’ospedale, afferma che Hutchinson “venne da me, era determinata ad avere un altro figlio e disse: ‘Per favore aiutami a farlo. Lo sto facendo comunque. Quindi, mi piacerebbe davvero il tuo sostegno per andare avanti'”, ricorda Hoffman.

Hutchinson ha detto che i medici della Cleveland Clinic le hanno detto che aveva una probabilità dell’20% al 30% di cardiomiopatia peripartum se avesse avuto un secondo figlio. Se ciò fosse accaduto, i rischi “andavano da una lieve decompensazione della funzione cardiaca alla morte”, ha detto.

Hutchinson e suo marito hanno deciso di proseguire con la gravidanza. I suoi genitori hanno pianto quando lo hanno scoperto. Ma Hutchinson diceva di avere fiducia nel team cardio-ostetrico della Cleveland Clinic.

I suoi farmaci per la fertilità aumentavano la possibilità di gravidanze multiple, che rappresentavano una minaccia concreta per la sua vita. I suoi farmaci per l’insufficienza cardiaca, come Entresto, non potevano essere usati durante la gravidanza, quindi i suoi medici l’hanno messa su farmaci più vecchi.

È rimasta incinta nel giugno 2022 e ha sviluppato diabete gestazionale, che può influire sulla gravidanza a causa dell’aumento dello zucchero nel sangue. Un altro rischio potenziale. È stata attentamente monitorata dagli specialisti e ricoverata una volta.

Alla 37ª settimana, è stata indotta e ha avuto un parto con forcipe. Il 15 febbraio 2023 è nata sua seconda figlia, Charlotte.

Hutchinson è stata invitata a scrivere come si è sentita quando ha dato alla luce Charlotte:

“Non sono sicura di come esprimere a parole l’amore, la gioia e l’elevazione che ho provato tenendo Charlotte per la prima volta. Mentre scrivo questo, ho le lacrime di gioia agli occhi pensando a quel momento. Avevo pregato per lei per così tanto tempo e dopo che mi avevano detto che non potevo o non avrei dovuto avere altri figli”.

“Ho sentito che Charlotte ed io eravamo legate per sempre in trionfo da quel momento in poi. Ce l’abbiamo fatta ed abbiamo fatto in modo di uscirne vive! E la nostra famiglia è ora completa. Ho tanta gioia nel vedere l’amore che sta crescendo tra Charlotte e Lillian. La vita è davvero incredibile e sono per sempre grata di averle.”

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