Incorporare la SM nella tua agenda

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La sclerosi multipla (SM) è una malattia neurologica imprevedibile. Nessuna persona presenterà gli stessi sintomi esatti. Quando hai questa condizione cronica, i sintomi possono variare da lievi a gravi. Potresti avere problemi come affaticamento e debolezza, visione offuscata, disturbi dell’umore, spasmi muscolari o problemi di equilibrio e concentrazione.

A seconda del tipo di SM che hai, i tuoi sintomi possono manifestarsi di tanto in tanto o potresti avere nuovi sintomi. La natura imprevedibile della SM può essere sfidante, specialmente se devi gestire un programma frenetico sul lavoro, a scuola o nella tua vita familiare, come essere genitore e svolgere i lavori domestici.

Emily Reilly, 33 anni, ha esperienza di prima mano. La ragazza di Alexandria, VA, che lavora come responsabile dell’interazione con i fornitori di assistenza sanitaria presso la Società Nazionale SM, è stata diagnosticata con SM recidivante-remittente quando aveva 17 anni. All’epoca, era una studentessa attiva all’ultimo anno delle superiori e un’atleta.

“Ero una giocatrice di calcio con il sogno di giocare a livello universitario, e avevo firmato una borsa di studio per il calcio [un mese] prima della mia diagnosi”, ricorda.

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Aveva notato debolezza alle gambe e affaticamento generale. Una risonanza magnetica ha rivelato lesioni sulla colonna vertebrale. Ma uno specialista di SM l’ha messa sulla giusta terapia e l’ha incoraggiata a perseguire il suo sogno di giocare a calcio e a trovare modi per adattarsi alla vita con la SM.

“Mi disse: ‘Non lasciare che ti fermi’. E così, ho continuato a giocare a calcio universitario. Ho giocato tutti e 4 gli anni. Sono stata addirittura una portiere all-America, il che è stato davvero fantastico”, racconta Reilly.

Ma non è stato facile. Le persone che hanno SM recidivante-remittente tendono ad avere periodi di sintomi nuovi o peggiorati seguiti da periodi di parziale o totale ripresa. Questo si chiama remissione. I sintomi possono colpire in qualsiasi momento e sconvolgere la tua routine o programma.

Ci è voluta parecchia strategia e sforzo da parte di Reilly per adattarsi alla vita con la SM: prepararsi per occasionali peggioramenti e affrontare la costante affaticamento. “Durante quel periodo, ho imparato davvero come gestire la mia energia essendo un’atleta universitaria e una studentessa, e poi imparando anche come vivere con una malattia cronica così imprevedibile.”

Reilly attribuisce anche all’esercizio fisico il merito di mantenerla in forma, sana e attiva. In effetti, la sua passione per l’esercizio fisico e il suo impatto sul benessere l’hanno portata a diventare un istruttore personale certificato. Insegna esercizi modificati per le persone della comunità SM.

Come la SM può influenzare il tuo equilibrio tra lavoro e vita privata

La SM è una condizione autoimmune, il che significa che il sistema immunitario del corpo attacca i propri tessuti. La sua causa esatta è sconosciuta, ma si verifica quando il sistema immunitario si interrompe e distrugge la sostanza grassa chiamata guaina mielinica che riveste e protegge i nervi nel cervello e nel midollo spinale, che costituiscono il sistema nervoso centrale. Ciò provoca problemi di comunicazione e confusione nei messaggi trasmessi tra il cervello e il resto del corpo.

A seconda della sede dell’attacco, può produrre sintomi neurologici diversi in ogni persona. Questo è ciò che rende la “SM altamente individualizzata”, afferma Robert Bermel, MD, direttore del Centro Mellen per la Sclerosi Multipla della Cleveland Clinic.

I sintomi della SM possono variare ampiamente e andare da lievi a gravi. L’affaticamento e i problemi di umore sembrano essere le lamentele più comuni. Questi “sintomi invisibili” possono essere invalidanti, rendere difficili le attività quotidiane e influire sulla produttività sul lavoro o a casa.

La ricerca mostra che l’impatto socioeconomico della SM è elevato. Per le persone che vivono questa condizione, è comune la riduzione delle ore di lavoro, le assenze per malattia, le scarse prestazioni lavorative e il pensionamento anticipato. La mancanza di energia si fa sentire anche quando si cerca di fare commissioni e bilanciare le esigenze della vita domestica. A volte, potresti semplicemente non avere abbastanza energia per completare la lista delle cose da fare per il giorno.

“Penso che il sintomo dell’affaticamento possa essere descritto come una sorta di serbatoio di carburante limitato. È come se, una volta esaurito, fossi totalmente esausto”, afferma Bermel.

I sintomi comuni della SM includono:

• Abbraccio SM. È una sensazione di stretta intorno al busto che può sembrare una cuffia per la pressione sanguigna che si stringe intorno a te.
• Affaticamento
• Dolore
• Prurito
• Difficoltà a camminare e mantenere l’equilibrio

<li/Formicolio o intorpidimento

• Debolezza
• Spasmi muscolari
• Visione offuscata
• Vertigini o sensazione di svenimento
• Problemi alla vescica e all’intestino

<li/Oscillazioni dell'umore

• Depressione
• Variazioni delle capacità mentali
• Problemi sessuali

I sintomi meno comuni includono:

<li/Problemi di linguaggio

<li/Perdita del gusto

<li/Tremori

<li/Convulsioni

<li/Difficoltà respiratorie

<li/Problemí di deglutizione

<li/Perdita dell'udito

Quando chiamare il tuo medico riguardo alla tua ricaduta di sclerosi multipla

Anche se i sintomi della sclerosi multipla possono sicuramente influire sul tuo umore e sulla tua giornata, i sintomi possono variare in intensità e non tutti sono preoccupanti. Questo è particolarmente vero se sei stato di recente diagnosticato con la sclerosi multipla.

“Le cose più importanti da capire fin dall’inizio è aiutare i pazienti con sclerosi multipla a differenziare i sintomi di una nuova ricaduta di sclerosi multipla rispetto alle variazioni dei sintomi esistenti, che possono sicuramente comparire e scomparire e avere giorni buoni e giorni cattivi. E a volte si trasformano in ‘ricadute pseudo’, ma mi piace chiamarle fluttuazioni dei sintomi,” dice Bermel.

Se è un sintomo che non hai mai avuto prima, è normale sentirsi ansiosi al riguardo. Ma Brian Barry, MD, neurologo e direttore della clinica di sclerosi multipla presso il MedStar Washington Hospital Center a Washington, DC, afferma che è meglio aspettare circa 24 ore per vedere se i sintomi migliorano o peggiorano.

“Chiunque può avere intorpidimento se dorme sul braccio sbagliato o qualcosa che scompare dopo pochi minuti circa. Ma se hai un nuovo sintomo, qualcosa che non hai mai avuto prima, o qualcosa che è peggio di quanto hai mai avuto prima, e soprattutto se persiste per più di un giorno, è sicuramente qualcosa di cui incoraggerei le persone a parlare con il proprio neurologo,” dice Barry.

Anche alcune cose possono scatenare una ricaduta e farti sentire peggio. Questo può includere cose come lo stress, la febbre, le infezioni del tratto urinario, il surriscaldamento o le infezioni virali. I tuoi sintomi possono alleviarsi quando il fattore scatenante si attenua.

Gli esperti dicono che è meglio aspettare e valutare. In questo modo, non devi abbandonare tutto nel tuo programma all’improvviso. Questo ti può risparmiare l’inconveniente di recarti dal tuo medico ogni volta che noti una ricaduta.

Suggerimenti per gestire il tuo programma con la sclerosi multipla

L’imprevedibilità della sclerosi multipla può essere frustrante e complicare la tua vita quotidiana. Ma ci sono cose che puoi fare per gestire la tua salute fisica ed emotiva nel lungo termine. Queste includono:

Risparmia la tua energia. Quando inizi la tua giornata, potresti avere energia limitata. Usala prima nella giornata e per compiti che sono in cima alla tua lista delle priorità. E Reilly dice che va bene concedersi un po’ di tregua se non riesci a fare tutto quello che c’è nella tua lista delle cose da fare.

“Penso che sia importante concedersi il permesso di rallentare, di dire di no. Penso che sia super importante concedersi un po’ di grazia. Magari oggi non posso fare il bucato, cucinare la cena e preparare i pasti o qualsiasi altra cosa,” dice.

Riposati quando ne hai bisogno. “Possiamo gestirlo semplicemente mettendo da parte 15 minuti ogni 2 ore per il riposo fisico e mentale. Questo può essere molto utile per evitare cose come il surriscaldamento e la disidratazione,” dice Barry.

Questo può aiutarti a sentirti ricaricato per affrontare il tuo prossimo compito.

Fai un po’ di esercizio fisico. Reilly nota che l’esercizio fisico non solo migliora la sua salute fisica, ma anche le sue capacità cognitive. Sottolinea anche l’importanza di fare esercizi neuromotori. Questo tipo di esercizio può aiutare con la coordinazione occhio-mano, l’agilità e l’equilibrio, tutto ciò che aiuta le persone con sclerosi multipla.

Fare questo può essere semplice come lanciare e prendere palline da tennis, dice Reilly. “Tutti possono farlo.”

Mangia sano. Mangiare pasti equilibrati e sani regolarmente può fornirti la nutrizione e l’energia di cui hai bisogno per affrontare la giornata. Ma è meglio evitare pasti piccanti o piccanti che possono innalzare la temperatura corporea.

Se non sei sicuro di come iniziare, parla con un dietologo che ti aiuterà a pianificare un piano alimentare adatto a te.

Comunica i tuoi limiti sul lavoro. Poiché la sclerosi multipla può influire sulla tua produttività sul lavoro, è importante comunicare chiaramente eventuali limiti che potresti avere al tuo responsabile o ai tuoi colleghi. Questo può aiutare a gestire le aspettative.

Barry dice che ciò può includere “strategie che funzionano per organizzare pause più frequenti.”

Può includere anche opzioni come parlare con il dipartimento delle risorse umane riguardo al lavoro da remoto per adattarsi alle tue esigenze.

Non esitare a chiedere aiuto. I lavori domestici o altre attività quotidiane possono sembrare troppo impegnative quando hai appena energia. Chiedi aiuto alla tua famiglia e ai tuoi amici quando ne hai davvero bisogno.

“Se hai dei figli, forse inizia a farli aiutare in casa con alcuni compiti o a comunicare davvero con tuo marito. È molto importante far sapere alle persone dove possono aiutarti e intervenire,” dice Reilly.

Trova il piano di trattamento adatto a te. Anche se non esiste una cura per la sclerosi multipla (SM), ci sono farmaci modificanti la malattia e altri piani di trattamento che possono aiutarti a gestire la condizione. Chiedi al tuo medico quale sia la soluzione migliore per te.

“Se la SM sta influenzando la qualità della vita di qualcuno, abbiamo farmaci che comunemente utilizziamo per il loro dolore, e se ci sono difficoltà nella deambulazione, allora consigliamo una prova di terapia fisica”, dice Barry.

Un’altra opzione è la terapia occupazionale. Gli terapisti occupazionali lavorano con qualsiasi limitazione tu possa avere riguardo al lavoro o alla vita domestica e possono aiutarti a trovare modi per adattarti alla vita con la SM a lungo termine.

È importante tenere a mente che la SM colpisce ogni persona in modo diverso. Ciò che funziona per una persona potrebbe non funzionare sempre per te. È meglio collaborare con il tuo team sanitario per trovare soluzioni per gestire il tuo programma.

“Non puoi dettare le regole della SM di qualcun altro; devi davvero personalizzare l’approccio e la gestione della malattia. Questo è uno dei fattori più sfidanti della SM – l’imprevedibilità e l’eterogeneità della malattia. È un po’ diversa per tutti, e ognuno crea la propria storia con la SM”, afferma Bermel.