I pazienti di Parkinson spesso combattono un nemico nascosto lo stigma.

I pazienti di Parkinson lottano contro lo stigma.

I pazienti affetti da malattia di Parkinson si trovano già di fronte a una salute mentale e fisica più scarsa, ma ora uno nuovo studio mostra che soffrono anche di livelli ridotti di speranza e autostima a causa dello stigma associato alla loro malattia.

“Ci sono pazienti che non rivelano nemmeno la malattia ai familiari perché hanno paura che i figli possano cambiare opinione su di loro o iniziare a pianificare di metterli in una casa di riposo o prendere il controllo delle loro finanze o della loro libertà in qualche misura”, ha detto il Dott. Alessandro Di Rocco, professore di neurologia alla Zucker School of Medicine presso l’Hofstra/Northwell a Hempstead, New York.

Lo studio ha scoperto che quando la maggior parte delle persone pensa alla malattia di Parkinson, immagina uomini anziani bianchi che sputano, tremano e sono curvi. Questa immagine singolare può danneggiare le persone con la malattia di Parkinson che differiscono per razza, genere o età e può portare a una diagnosi errata o a un ritardo nella diagnosi. Inoltre, coloro che presentano diversi sintomi fisici visibili della malattia possono affrontare uno stigma maggiore e persino discriminazione.

E queste paure sono illustrate nella ricerca, che ha scoperto che oltre la metà delle persone con la malattia di Parkinson nasconde la loro diagnosi per paura dello stigma. Ad esempio, l’attore Michael J. Fox, che ha il morbo di Parkinson e guida la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, ha tenuto nascosta la sua malattia per anni prima di renderla pubblica. Avere sintomi della malattia può portare ad ansia derivante dall’essere identificati come persone con disabilità, all’isolamento e alla diminuzione del proprio carattere da parte degli altri, secondo il rapporto.

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Far fronte alle percezioni della società sulla malattia di Parkinson può anche portare all’autostigmatizzazione, ha detto il rapporto, definendola come un’attitudine negativa derivante dall’interiorizzazione di stereotipi limitanti sulle persone affette dalla malattia. Rendersi conto dell’incapacità di svolgere semplici compiti motori può danneggiare l’autostima delle persone con la malattia di Parkinson, ha osservato lo studio. L’autostigmatizzazione può portare a depressione, ansia e a trascurare l’assistenza sanitaria.

Lo studio è stato recentemente pubblicato online sulla rivista Parkinsonism and Related Disorders.

“Penso che ci siano molte cose in comune tra le persone quando ricevono per la prima volta la diagnosi”, ha detto il coautore dello studio, il Dott. Indu Subramanian, neurologo presso UCLA Health, a Los Angeles. “Si sentono imbarazzati, si vergognano, pensano di aver fatto qualcosa per meritarselo – ‘Perché proprio io?’ Si isolano, pensano di essere le uniche persone a vivere con questo e tendono a cadere in processi di pensiero talvolta molto negativi”.

Pertanto, ha detto, è importante che i membri della famiglia offrano una mano d’aiuto.

“Dategli tempo, dategli supporto”, ha detto Subramanian. “Se vedete che hanno ciò che sembra ansia o depressione, portatelo all’attenzione del loro medico. Ottenere supporto psicologico, lavorare con uno psicologo attraverso determinati tipi di terapie come la terapia cognitivo-comportamentale… l’esercizio di gruppo o la meditazione di gruppo, lo yoga, cose del genere, possono connettere le persone ad altre in questo momento in cui si sentono un po’ sole”.

La consapevolezza dei media e del pubblico è anche fondamentale per ridurre lo stigma della malattia di Parkinson, ha aggiunto Di Rocco.

“Uno dei modi in cui lo stigma viene eliminato è quando il mondo cambia la percezione della malattia”, ha detto. “Il modo in cui i media rappresentano le persone con il morbo di Parkinson è immensamente importante. Il modo in cui personaggi pubblici come Michael J. Fox rappresentano, in modo molto onesto, le sfide e le difficoltà, ma anche le capacità, è fondamentale”.

La Fondazione Parkinson definisce la malattia di Parkinson come una “malattia progressiva lenta, che causa una graduale perdita delle cellule nervose nel cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina”. La dopamina trasmette segnali alla parte del cervello che controlla il movimento e il coordinamento, e la sua perdita può portare a tremori, rallentamento e rigidità degli arti.

Altri sintomi fisici del morbo di Parkinson includono cambiamenti nella parola, perdita dei movimenti automatici e cambiamenti nella scrittura a mano. Circa 500.000 americani sono diagnosticati con la malattia, ma l’Istituto Nazionale degli Disturbi Neurologici e Ictus degli Stati Uniti fa notare che, a causa dei casi non diagnosticati o mal diagnostici, il numero effettivo è probabilmente molto più alto. Attualmente il morbo di Parkinson è incurabile, ma il trattamento può aiutare notevolmente a alleviare i sintomi.

DOMANDA

Anche con una diagnosi di Parkinson, è importante continuare a vivere la vita nel modo più completo possibile, ha detto Subramanian.

“È importante per i pazienti di Parkinson continuare a cercare di vivere la loro vita e comunicare con gli altri, socializzare, non essere isolati, cercare di fare esercizio fisico, uscire alla luce del sole, cose del genere”, ha detto.

Ulteriori informazioni

Per saperne di più sulla malattia di Parkinson, visita la Fondazione Michael J. Fox.

FONTI: Indu Subramanian, MD, Dipartimento di Neurologia, Scuola di Medicina David Geffen, UCLA, Centro di Ricerca, Educazione e Clinica sulla Malattia di Parkinson, Sistema Sanitario della Grande Los Angeles dell’Amministrazione Veterani; Alessandro Di Rocco, MD, professore, neurologia, Scuola di Medicina Zucker, Hofstra/Northwell, e direttore del sistema – neurologia, Parkinson e disturbi del movimento, Northwell Health, Hempstead, N.Y.; Parkinsonism and Related Disorders, 4 settembre 2023, online