Vivere al meglio con l’artrite psoriasica

Migliorare la qualità della vita con l'artrite psoriasica

Di Brenda Kong, come raccontato a Shishira Sreenivas

Ho sviluppato la psoriasi e l’artrite psoriasica (PsA) contemporaneamente quando avevo 12 anni. Adesso ne ho 41. La diagnosi della psoriasi è stata facile, ma quella della PsA no. Poiché giocavo a sport da adolescente, i medici attribuivano i miei dolori a quello. Sfortunatamente, non sono stata diagnosticata completamente fino a quando avevo 21 anni.

A quel punto, non potevamo tornare indietro nel tempo per tutte le deformazioni articolari che già avevo. Ad esempio, qualcosa che mi aveva dato fastidio fin da quando avevo 12 anni era l’articolazione del mio dito medio della mano sinistra. Ho detto: “Ehi, questo è davvero brutto. Non dovrebbe essere così gonfio per così tanto tempo.” Ma continuavano a dirmi: “Stai giocando troppo a sport” e “Se lo riposi e lo metti ghiaccio, andrà bene.”

Non va bene. È diventata la mia prima articolazione deformata. Ora ho letteralmente l’artrite su tutto il corpo, dalla linea della mascella fino alle dita dei piedi.

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Il Momento Più Difficile

I miei ultimi anni dell’adolescenza fino ai miei primi vent’anni sono stati il periodo più difficile per me. Quando ero una studentessa universitaria, 18 anni, ho provato per la squadra di pallavolo della scuola. Ma a causa del mio dolore, non ho mai potuto giocare. Lo stress che ho avuto dopo aver iniziato l’università è stato terribile. È andato tutto da 0 a 60. E la natura della PsA è che risponde allo stress.

La maggior parte dei danni alle mie articolazioni è avvenuta quando avevo tra i 18 e i 20 anni. A volte non riuscivo a alzarmi dal letto. Non riuscivo a scendere le scale senza tenere le corrimano. Volevo uscire in discoteca, indossare i tacchi e tutto il resto. Non sono riuscita a farlo.

Quando avevo circa 21 anni, sia la mia psoriasi che la PsA sono peggiorate e sono stata costretta a letto per 2 mesi. Dovevo usare una sedia a rotelle o un bastone per muovermi. Sono stata ricoverata in ospedale circa tre volte in 3 settimane perché non riuscivamo a regolare la mia temperatura corporea. L’infiammazione era dappertutto. Non riuscivo nemmeno a stringere il pugno.

All’epoca, odiavo molto la mia vita. Non avevo mai sentito parlare di un reumatologo fino a quando finalmente, un dermatologo che mi stava curando per la psoriasi mi ha consigliato di vederne uno.

Trova il Reumatologo Giusto

Credo che il mio più grande rimpianto sia stato non essere andata da un reumatologo prima. Avrei potuto prendere cura di gran parte del dolore alle articolazioni che in seguito è diventato danni.

In effetti, il mio consiglio per chiunque stia affrontando questo problema è di vedere un reumatologo – non solo un qualsiasi medico – il prima possibile. Inoltre, mantieni la tua presenza regolare dal medico.

In realtà, ho dovuto cambiare tre reumatologi prima di trovarne uno con cui mi sono trovata bene. Il primo, che mi ha diagnosticato, non mi piaceva molto. Il secondo non accettava la mia assicurazione. Ma il terzo, mi piaceva molto. Era il mio reumatologo fino a quando ho perso la mia assicurazione qualche anno fa e ho dovuto cambiarlo.

La prima cosa che il reumatologo mi ha prescritto è stato uno steroide. Era uno steroide molto potente.

La prima volta che l’ho preso, mi sono addormentata sul divano perché ero così stanca. Quando mi sono svegliata, mi sono alzata dal divano, poi ho messo giù le gambe e mi sono alzata. Non ho nemmeno realizzato quanto fosse facile. I farmaci avevano ridotto così tanto la mia infiammazione. Non facevo respiri profondi e mi preparavo come facevo di solito. Pensavo: “Oh mio Dio! Che cosa è appena successo?”

Ma il mio miglioramento più grande è arrivato solo un anno e mezzo dopo, quando il mio medico mi ha fatto iniziare i biologici.

Prova Diverse Opzioni di Trattamento

La prima volta che ho preso un biologico per la PsA, avevo circa 24 anni. Mi svegliavo piena di energia. Pensavo: “Cosa stiamo facendo?” “Dove stiamo andando?” Volevo solo andare a fare qualcosa, perché potevo farlo. Io e i miei amici siamo andati a viaggiare. Siamo andati a Las Vegas sei volte in un anno solo per farlo. La mia pelle era bella e le mie articolazioni erano sorprendenti.

Questo era il mio primo biologico per l’artrite, ma il terzo in generale. Ne avevo provati altri solo per la mia pelle e solo per le mie articolazioni. Ma questo ha funzionato per entrambe. Sono passata dall’essere coperta di psoriasi, a malapena in grado di camminare, utilizzando una sedia a rotelle e prendendo 1.800 milligrammi di ibuprofene al giorno, a non aver bisogno di antidolorifici per niente.

Ho utilizzato diversi farmaci biologici da allora. Curioso come sia, ora sto utilizzando quello stesso primo farmaco biologico che ho preso per la mia artrite psoriasica. L’ho ripreso 3 anni fa quando la mia artrite stava peggiorando molto.

Ho anche provato trattamenti complementari come lo yoga e la meditazione oltre al farmaco biologico. Anche cose come la dieta – perdere peso mi ha dato molto meno da portare in giro.

Anche se si utilizza un farmaco biologico, è possibile avere una crisi. E c’è sempre la paura che il trattamento smetta di aiutarti. Questo accade con i farmaci biologici. Dopo un certo punto, potrebbero perdere efficacia e devi trovare un nuovo trattamento.

Se mai questo farmaco biologico smettesse di funzionarmi, prenderei le misure necessarie per trovare un altro. So quanto il mio corpo possa essere cattivo e quanto sia doloroso senza la medicazione.

Gestire lo stress

Lo stress è un contributore importante della SPa. Quindi, la salute mentale è molto importante per me. Ora quando ho una crisi, mi rilasso effettivamente molto di più. So che se mi stresso, sarà peggio per me.

Ora faccio esercizi per la salute mentale. Questo mi aiuta a evitare di pensare troppo, di andare avanti per lungo tempo e di stressarmi come fatto in passato.

Quando avevo poco più di 30 anni, mi sono detto che non potevo continuare così. Così ho iniziato la terapia e ho fatto della gestione dello stress una parte della mia routine. Ho iniziato a fare esercizi di meditazione rilassante. Ho iniziato a fare yoga. Anche ora, quando mi sento molto rigido, mi siedo e faccio alcune pose di yoga leggere finché non riesco a funzionare un po’ meglio.

È impossibile essere privi di stress. Ma ora faccio cose per aiutarmi a gestirlo e ho una prospettiva mentale molto migliore.

Prova attività che ti rendono felice

Nei miei primi anni ’20, non riuscivo a cucinare perché le mie mani facevano così male. Ora posso farlo. Faccio esercizi per le mani per mantenerle libere e felici.

Cucino enormi quantità di cibo quando ho bisogno di sentirmi meglio. Entro in cucina, accendo la musica e non parlo con nessuno. Nessuno parla con me. Tutti in casa sanno questo. Resto in cucina e riverso tutta la mia frustrazione e stress nella cucina e alla fine tutto diventa splendido. Redirigo così temo delle mie emozioni e dello stress nella cucina.

La vita con l’artrite psoriasica è una montagna russa, di sicuro. Ci saranno molti momenti alti e molti momenti bassi, sfortunatamente. Devi solo concentrarti sui momenti alti e superare i momenti bassi.