Come difendere se stessi con il cancro alla prostata avanzato

How to defend yourself with advanced prostate cancer

Se stai vivendo con il cancro alla prostata avanzato, probabilmente ti avranno detto di “difenderti” da solo. Ma cosa comporta esattamente essere un difensore di se stessi? Significa assumere un ruolo attivo nella cura ascoltando, imparando, facendo domande e mettendosi in contatto con gli altri.

Essere il proprio difensore non significa assumersi la responsabilità esclusiva del trattamento del cancro. Invece, aiuta a entrare in una mentalità di squadra e a comprendere che sei una parte fondamentale del tuo team di assistenza sanitaria. Quando assumi un ruolo attivo nel trattamento del cancro alla prostata, aiuti a garantire di ricevere la cura che funziona meglio per te.

Informarsi sulla propria condizione

Comprendere il cancro e il suo trattamento può aiutarti a gestire l’altalena emotiva che può accompagnare la gestione della malattia.

“Spesso, quando le persone vengono diagnosticate con il cancro alla prostata, si sentono impotenti e scioccate”, afferma Ramdev Konijeti, MD. È il direttore del programma sul cancro genitourinario presso il Scripps MD Anderson Cancer Center. “Ma l’istruzione è informazione, e l’informazione è potere.”

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Il tuo medico o la tua clinica dovrebbero essere in grado di indicarti le migliori risorse per comprendere meglio il tuo cancro. In generale, i siti web che terminano con .gov, .org o .edu, o che citano le loro fonti, avranno le informazioni più affidabili.

“Come con qualsiasi grande mole di informazioni, è possibile trovare disinformazione”, afferma Konijeti. “Esistono molte informazioni pubbliche disponibili sul cancro alla prostata che minimizzano l’impatto della malattia o che amplificano inappropriatamente l’impatto della malattia.”

Murray Wadsworth, 63 anni, dice di essere diventato un “detective paziente” dopo la sua diagnosi di cancro alla prostata avanzato 6 anni fa. “Ho dovuto imparare a cercare indizi e eliminare tutto ciò che non era adatto a me”, dice. “Dico ‘detective paziente’ perché voglio ricordarmi che sono solo il paziente. Non voglio andare troppo avanti rispetto ai medici.”

Alcuni siti web che possono aiutarti a saperne di più includono:

• American Cancer Society
• Cancer.net
• Prostate Cancer Foundation
• National Cancer Institute
• Urology Care Foundation
• National Comprehensive Cancer Network

Fare domande

Potresti sentirti nervoso nel chiedere agli esperti medici ulteriori informazioni, una spiegazione migliore o anche una seconda opinione, ma hai il diritto di sapere il più possibile sul tuo cancro e il trattamento.

Un buon team medico dovrebbe accogliere positivamente le tue domande, afferma Konijeti. “La stragrande maggioranza dei medici che si occupano di pazienti con cancro alla prostata comprende la complessità della tua esperienza e desidera aiutarti.”

Tieni una lista di preoccupazioni per aiutarti a ricordare ciò che desideri chiedere in ogni visita. Alcune cose che potresti voler sapere includono:

• C’è qualche evidenza che il mio cancro si sia diffuso?
• Quali sono le mie scelte di trattamento? Quale pensi sia la migliore per me?
• Qual è l’obiettivo del mio trattamento?
• Quali effetti collaterali potrei avere?
• Cosa devo fare per prepararmi al trattamento?
• Con quale frequenza dovrò fare i trattamenti e quanto dureranno?
• Dovrò mancare al lavoro durante il trattamento?
• Quali sono i costi coinvolti?
• Dovrei considerare di partecipare a uno studio clinico?

“Comprendere dove ti trovi nello spettro della malattia, come il trattamento può o non può influenzarti e come questo si inserisce nei tuoi obiettivi di vita globali è estremamente importante”, afferma Konijeti.

Per Wadsworth, era importante capire esattamente cosa stava affrontando, in parole semplici.

“Venivano usati molti termini come ‘individuabile’ e ‘ricaduta’ e ‘recidiva’ e ‘nessuna evidenza di malattia'”, dice. “Quindi ho fatto domande molto specifiche, come ‘Posso essere guarito?’ Avevo bisogno che andassero dritti al punto e mi dicessero: cosa significa tutto questo?”

Connettersi con gli altri

Molte comunità hanno gruppi di supporto locali per il cancro alla prostata, organizzati sia da pazienti che da operatori sanitari. Questi gruppi possono essere utili per conoscere altre persone che potrebbero aver affrontato la diagnosi e il trattamento.

Wadsworth dice di aver scoperto diversi gruppi di cancro alla prostata sui social media. “Ho effettivamente imparato da alcuni uomini leggendo ciò che pubblicano e dialogando con coloro che sono più avanti di me con la ricaduta.”

Wadsworth e Konijeti avvertono che sebbene questi gruppi possano essere un ottimo modo per costruire una comunità, a volte possono portare a disinformazione.

“Il cancro alla prostata è una malattia molto eterogenea e non tutti condividono esperienze simili”, dice Konijeti. “E il trattamento per il cancro alla prostata non è necessariamente ‘taglia unica’. Proprio come la malattia esiste su uno spettro, così anche i trattamenti. La scelta o l’intensità del trattamento possono spesso dipendere dal grado di aggressività della malattia.”

Quindi, come regola generale, i gruppi sono ottimi per il supporto emotivo, le relazioni, le storie condivise e i consigli, ma fare affidamento sul parere degli esperti medici quando si tratta di rischi, benefici e alternative allo screening e al trattamento.