Consigli che aiutano, consigli che fanno male

Consigli utili e dannosi

Di Diane Miller, come raccontato a Stephanie Watson

Fino al 14 gennaio 2021, se mi avessi chiesto di descrivermi, avrei detto: “Sono una moglie e una madre”. Dopo quel giorno, ho aggiunto “sopravvissuta al cancro” al mio titolo.

All’inizio, ho attribuito il dolore alla schiena e ai piedi che stavo avendo alla fine del 2020 a un eccesso di esercizio fisico. Ma quando diverse sessioni di terapia fisica non hanno alleviato il dolore, sono andata da un ortopedico, che mi ha mandato per una risonanza magnetica. Mi aspettavo l’artrite, o forse un disco erniato. Non avrei mai immaginato di poter avere il cancro.

Fortunatamente, uno studio di oncologia si trovava nello stesso edificio del mio ortopedico. Mi hanno visto subito. Ero sopraffatta e a malapena riuscivo a parlare perché piangevo così tanto. L’infermiera che ha preso i miei segni vitali mi ha consolato dolcemente e ha detto: “Qui vediamo miracoli”. Mi sono subito sentita sollevata e non dimenticherò mai quel momento.

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Danny Nguyen, MD, un oncologo medico ed ematologo presso City of Hope Orange County, ha confermato la mia diagnosi – cancro polmonare non a piccole cellule allo stadio IV B. Ero terrorizzata. Non sapevo come affrontarlo. Mi chiedevo: “Riuscirò a sopravvivere?”

Avevo bisogno di sostegno, rassicurazione e consigli. Nonostante abbia ricevuto molti consigli, non tutto è stato utile.

Consigli Inutili

Tutti coloro che hanno offerto consigli avevano buone intenzioni. Amici e familiari volevano davvero aiutarmi. A volte i loro suggerimenti erano esattamente ciò che volevo sentire. In altri casi, mi hanno solo confusa di più. Talvolta, le loro parole mi hanno ferito.

La cosa peggiore che qualcuno mi abbia detto dopo aver saputo della mia diagnosi è stata: “Non sembri una fumatrice!” Le mie emozioni erano già così fragili che ho solo pianto. Non è colpa di nessuno se ha il cancro ai polmoni. Nessuno merita il cancro di qualsiasi tipo. Dobbiamo eliminare questo stigma.

Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta, la testa mi girava. Ero confusa. Mi stavano buttando addosso così tante informazioni nuove e stavo cercando di imparare tutto ciò che potevo sulla mia malattia. Era come imparare una nuova lingua.

La gente mi ha inviato i piani alimentari più folli per sconfiggere il cancro. Una dieta mi diceva di smettere di mangiare zucchero. Un’altra sosteneva che fosse possibile “morire di fame” il cancro. Alcuni amici mi hanno consigliato di prendere un sacco di integratori. Altri mi hanno suggerito di leggere un libro o un altro. Più informazioni le persone mi mandavano, più confusa diventavo. Ero così confusa che non avevo idea di cosa mangiare.

Non volevo sembrare ingrata o scortese quando la gente mi offriva consigli, quindi dicevo solo: “Grazie. Ci darò un’occhiata.” Quello che volevo dire davvero era: “Sai una cosa? Sto bene. Ho dei medici fantastici e una grande assistenza. Per favore, sii solo il mio amico in questo momento.”

Anche i consigli su come reagire al mio cancro non mi hanno aiutato. Ognuno ha il proprio modo di affrontare emotivamente una grave diagnosi. Ero sopraffatta da emozioni che non avevo mai provato prima e ci è voluto del tempo per ordinarle.

Consigli Utili

Ciò di cui avevo bisogno più di tutto dopo la mia diagnosi era supporto, amore e la rassicurazione che stavo ricevendo la migliore cura disponibile. Significava molto per me sentire le parole: “Diane, ce la puoi fare. Sei abbastanza forte.”

Probabilmente il miglior consiglio che ho ricevuto è stato dalla mia sorella. Essendo un’infermiera, mi aspettavo che mi desse tutti i tipi di consigli medici, ma non l’ha fatto. Invece, mi ha detto che i miei sentimenti erano perfettamente normali, che piangere ogni giorno era perfettamente normale. Mi ha permesso di fare ciò che dovevo fare ed è stata solo lì per me. Mi portava un regalo o stava al telefono con me e mi permetteva di esprimere le mie emozioni.

Il miglior consiglio su come elaborare e affrontare una diagnosi è arrivato dalla comunità del cancro, ovvero persone che l’avevano già superato e professionisti che lavorano con pazienti oncologici. La prima volta che ho incontrato un altro sopravvissuto è stato come un fulmine. Ho pensato: “Ehi! Non sono sola.”

Ho ricevuto trattamenti da Ravi Salgia, MD, PhD, un rinomato oncologo toracico e ricercatore sul cancro polmonare presso City of Hope. Poiché si occupano solo di cancro, sapevano di cosa avevo bisogno non appena sono arrivata. Sapevano cosa dire e mi hanno dato il primo barlume di speranza.

Il dottor Salgia mi ha detto: “Questo non è una condanna a morte per te. Ci sono trattamenti. Questo non è il cancro dei tuoi genitori.” Le sue parole mi hanno dato un enorme senso di sollievo. Mi sentivo come se avessi una squadra intera dalla mia parte che credeva in me. Sapevo che avevano i trattamenti, gli strumenti e l’esperienza per gestire il mio cancro.

Gli psicoterapeuti con cui ho parlato mi hanno aiutato a convalidare i miei sentimenti e mi hanno fatto capire che non sono pazzo. Perché onestamente, mi sentivo come se stessi perdendo la testa. Nulla sembrava normale. Mi hanno rassicurato dicendomi che sono perfettamente normale. Poi mi hanno spiegato il processo e mi hanno fatto capire cosa aspettarmi dalla mia diagnosi e dalle emozioni che la accompagnano. Questo è stato di grande aiuto.

La cosa migliore che i miei amici e la mia famiglia hanno fatto per me è stata amarmi e sostenermi, facendomi una visita, facendo una telefonata, venendomi a trovare o portandomi a pranzo. Perché soprattutto all’inizio, nulla sembrava normale. Era come essere in mezzo all’oceano senza un bordo a cui aggrapparsi. Mi sentivo come se stessi facendo la doggy paddle, cercando solo di trovare un senso di normalità. Gli amici e la famiglia hanno riportato quella normalità nella mia vita. Onestamente, senza il loro sostegno, non penso sarei sopravvissuto.

Rimettere in Sesto la Mia Vita

Le analisi hanno rivelato che ho una mutazione EGFR, che fortunatamente è trattabile con farmaci mirati. Sono così grato al mio oncologo e al mio team di cura. Grazie a loro, sono passato dal sentirmi a malapena in grado di camminare a condurre una vita abbastanza normale oggi.

Cosa che mi ha davvero rimesso in sesto è svolgere attività di advocacy nella mia comunità per il Progetto White Ribbon, un’organizzazione che promuove la consapevolezza e cerca di porre fine allo stigma intorno al cancro ai polmoni. Vogliamo far sapere a tutti che chiunque con i polmoni può contrarre questa malattia. La loro comunità di advocacy ha organizzato eventi in tutto il paese in cui costruiscono grandi nastri bianchi di compensato.

Potere contribuire facendo qualcosa riguardo a questa terribile malattia su cui non ho alcun controllo è stato un dono. Mi sta aiutando a guarire.