Aiutare la famiglia e gli amici a capire la tua PAD

Aiutare famiglia e amici a comprendere la tua diagnosi di Disturbo da Deficit di Attenzione

Il primo segno di problemi che Steve Hamburger di Westlake Village, in California, ha notato era il dolore alle gambe quando cercava di dormire. In seguito ha scoperto di avere la malattia delle arterie periferiche (MAP).

Fortunatamente, la sua famiglia già sapeva della MAP – e cosa avrebbe significato per loro.

“Sono molto fortunato ad avere una famiglia con una formazione medica/atletica”, dice Hamburger. “Mia moglie ha trascorso la sua carriera nel campo medico come responsabile di radiologia e mio figlio maggiore ha trascorso diversi anni come tecnico di emergenza medica”, dice Hamburger. “Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta, mia moglie ha capito come la MAP potesse alla fine portarmi su una sedia a rotelle” se la mia MAP si fosse aggravata al punto di aver bisogno di un’ amputazione. Riconosce il sostegno di sua moglie come un fattore importante nei suoi cambiamenti di stile di vita per affrontare la sua MAP.

Ma se non hai quel tipo di sostegno, dovrai aiutare i tuoi cari a comprendere la condizione e il suo impatto. Ecco come.

‘Un’infarto delle gambe’

Sebbene comune, molte persone non hanno sentito parlare della MAP, il che può renderlo difficile per coloro che ne sono affetti spiegarla.

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La MAP è meglio paragonata a un “infarto delle gambe”, dice Kym McNicholas, fondatrice del gruppo no profit sulla MAP, The Way To My Heart in California. McNicholas, che non ha la MAP stessa, dice che si sente come se avessi una fascia elastica legata intorno alle gambe ogni giorno.

La MAP influisce sulla circolazione delle gambe inferiori poiché la placca si accumula fino a un punto in cui il flusso sanguigno viene ristretto o interrotto. I sintomi possono includere dolore alle gambe, crampi e intorpidimento. Potresti avere ulcere ai piedi o alle dita dei piedi che non guariscono a causa della mancanza di flusso sanguigno che trasporta nutrienti essenziali, inclusi l’ossigeno per aiutare a nutrire il tessuto.

Quando cammini, inizi a sentire un tiraggio nel polpaccio, dice McNicholas. “Più [cammini], il tiraggio diventa crampi, che [puoi] avvertire anche nelle cosce e nei glutei”, dice McNicholas. Se continui a camminare, potresti alla fine sentire quello che sembra il peggior ” charley horse” che abbia mai avuto, dice.

“Sii paziente con me”

Il dolore della MAP può essere grave. Può anche influire sul tuo umore. Mentalmente ed emotivamente, può essere sfiancante avere una malattia cronica.

McNicholas consiglia di dire ai propri cari questo: “Sii paziente e comprensivo con me quando sembro triste o arrabbiato. Probabilmente non ha nulla a che fare con te ed è solo intrinseco a questo processo di malattia”.

Avere persone che ti sostengono e comprendono la malattia e il suo trattamento può fare una grande differenza nella qualità di vita per chi ha la MAP.

Stabilire dei confini sani

Può essere utile far sapere alle persone come ti senti riguardo a determinate domande e attività, cosa ti senti o non ti senti a tuo agio a parlare o fare.

“I pazienti hanno il diritto di decidere ciò che desiderano condividere sulla loro condizione e con chi desiderano condividerla”, dice lo psicoterapeuta della Georgia Samuel Jones, LCSW. “Inoltre, essere consapevoli dei propri limiti e stabilire le priorità su come si spende energia e tempo è essenziale per costruire una vita soddisfacente mentre si vive con una condizione cronica”.

I confini possono aiutarti emotivamente e far sapere alle persone cosa puoi o non puoi fare fisicamente. Prendi ad esempio camminare. Migliora notevolmente il flusso sanguigno alle gambe, aiutando a alleviare il dolore causato dalla MAP. Ma potresti non essere in grado di camminare quanto qualcuno senza la MAP. Quindi è importante che i tuoi cari comprendano queste limitazioni, dice il cardiologo dell’Ohio John Phillips, MD, creatore del podcast Save My Piggies, dedicato alle persone con la MAP. (“Save my piggies” è un riferimento per evitare l’amputazione.)

“Quando ci sono riunioni familiari o viaggi, i pazienti a volte hanno bisogno di più tempo per arrivare nei posti e questo può rallentare il gruppo”, dice Philips. “Se il paziente ha un compagno di cammino, è più probabile che cammini regolarmente, e ho scoperto che un caro può essere un ottimo compagno di cammino per queste persone”.

Cosa cercare

Familiari e amici delle persone affette da PAD assumono un ruolo importante come caregiver. Controllare la persona e notare se il suo livello di attività è cambiato è fondamentale per aiutare il proprio caro a convivere con la PAD. Phillips consiglia di prestare attenzione a cambiamenti nell’esercizio fisico, nelle abitudini di camminata e nell’umore.

“I pazienti la cui PAD sta peggiorando spesso diventano meno attivi e in alcuni casi immobili. Questo può alla fine portare a ferite che non guariscono, peggiorare l’obesità e… la depressione,” dice Phillips. “I familiari e gli amici devono stare attenti a cambiamenti significativi nei livelli di attività e controllare i propri cari affetti da PAD settimanalmente.”

Mostrare supporto va molto lontano per coloro che sono stati diagnosticati con la PAD. Andare alle visite mediche e partecipare attivamente al processo di cura sono modi semplici per mostrare amore e supporto.

“Invece di concentrarti su ciò che non posso fare, aiutami a trovare cose che posso fare e che possiamo fare insieme,” dice McNicholas.

Hamburger è stato in grado di vivere una vita sana nonostante la PAD. Attraverso l’istituzione di un piano di esercizio fisico equilibrato e l’assunzione dei farmaci giusti per evitare l’intervento chirurgico, lui si sente a suo agio con il suo stile di vita.

“Le persone care possono contribuire a rafforzare un regime di esercizio fisico e a mantenere una dieta adeguata,” dice Hamburger. “Inoltre, se la PAD peggiora, assicurarsi di essere in buone mani medico-vascolari e cercare di evitare l’amputazione attraverso tutti i mezzi fisici e medici.”