Affrontare le brutte giornate con l’artrite psoriasica

Affrontare la Psoriasi Artritica anche nei giorni peggiori

Di Frances Downey, come raccontato a Sarah Ludwig Rausch

Mi è stato diagnosticato l’artrite psoriasica 9 anni fa. Guardando indietro, mi rendo conto che avevo i sintomi già da un po’ prima di quella diagnosi, e ci sono voluti circa 18 mesi per ottenere una diagnosi. Quindi ho questa malattia da circa 12 anni.

Ci sono molte sfide quando si vive con l’artrite psoriasica. Siccome sono single, alcune delle mie sfide potrebbero essere diverse da quelle di chi ha un partner.

Ad esempio, dato che i miei episodi di peggioramento sembrano un’influenza, se sono a letto non c’è nessuno che si occupi di pulire la casa, fare il bucato, fare la spesa o ritirare i miei farmaci. Devo dipendere dagli altri per fare queste cose o semplicemente farne a meno.

È anche molto difficile frequentare, specialmente nel decidere quando dire alla persona di avere questa malattia. Quando l’ho accennato, non l’hanno capito. Pensano alla loro nonna che ha l’artrite e non si rendono conto che questa è diversa e può coinvolgere tutto il corpo.

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Ho sentito da molte persone che hanno perso amici a causa dell’artrite psoriasica. Sicuramente io l’ho sperimentato. Le persone semplicemente non capiscono questa malattia e che è imprevedibile. A volte non puoi rispettare degli appuntamenti sociali perché non ti senti bene, e questo può essere difficile per amici e partner.

Nonostante le sfide, ho imparato dei modi per affrontare la mia malattia e rendere la vita più facile.

Tenere Traccia dei Fattori Scatenanti per i Peggioramenti

Credo che il fattore scatenante principale per i peggioramenti sia lo stress. Per me, quando i miei farmaci non funzionano, può causare un peggioramento. Il mio medico dice che anche la mancanza di sonno è un’altra causa. Certi cibi potrebbero essere un fattore scatenante anche loro.

Ciò che provoca un peggioramento per una persona non significa che lo provocherà in un’altra persona, però. E a volte hai un peggioramento e i medici non riescono a capire cosa l’ha causato. Succede semplicemente.

La chiave per riconoscere i fattori scatenanti è tenere un diario. C’è un’app fantastica chiamata ArthritisPower che ti aiuta a tenere traccia del tuo sonno, della fatica, del dolore e di altri sintomi. Questo può aiutarti a capire i fattori scatenanti. L’app ti mostra i dati nel formato di grafici e diagrammi. Puoi inviare direttamente queste informazioni al tuo medico in modo che possano utilizzarle per la tua visita basata sui dati.

I dati sono donati al registro della ricerca in modo che i ricercatori possano utilizzarli per i loro studi. Puoi anche partecipare a sondaggi e ad altri studi all’interno dell’app stessa.

Controllare lo Stress

Sono diventata una persona più rilassata rispetto alla mia diagnosi perché ho scoperto molto presto, all’inizio della mia esperienza, che lo stress causava peggioramenti. Quindi mi sono allenata per 9 anni a riconoscere quando c’è uno stressante o quando potrebbe essercene uno.

Chiedo a me stessa come affrontarlo. Mi ricordo che non posso stressarmi perché so che cosa mi succederà. Questo gentile promemoria mi aiuta molto.

Prendo anche del tempo per evitare di causare stress a me stessa. Ad esempio, se sto incontrando degli amici per pranzo, non esco all’ultimo minuto. In questo modo, non mi preoccupo del traffico o di arrivare in ritardo. Posso darmi un margine di 15 minuti, rilassarmi, fare una passeggiata tranquilla verso il ristorante, avere un pranzo piacevole con i miei amici e tornare a casa, anziché avere un momento stressante.

Le cose su cui hai controllo, controllale, perché ci sono molte cose nella tua vita di cui non ti rendi conto che in realtà hai il controllo.

Sfrutta al Massimo il Trattamento

Segui le istruzioni del tuo professionista medico, indipendentemente da come ti senti. Potresti sentirti bene, ma non dovresti smettere di prendere i tuoi farmaci a meno che il tuo professionista medico non abbia detto che sei in remissione e che puoi smettere.

Puoi essere anche in remissione mentre assumi ancora i farmaci, ecco perché è importante avere il consenso del tuo medico prima di smettere. Se smetti da solo, potresti avere un peggioramento.

Tieni traccia di eventuali miglioramenti o regressi in modo da poterne parlare con il tuo medico e ottenere il miglior piano di trattamento. In questo modo puoi fornire loro dettagli su cosa funziona e cosa no.

Ad esempio, in questo momento, ho dolore al piede e non pensavo che fosse una cosa importante. Ma il mio medico è estremamente preoccupato, quindi mi sto facendo un’indagine a risonanza magnetica al piede. Questo è un buon esempio di qualcosa che dovresti monitorare. Da quanto tempo fa male? È peggiorato? Quando è peggiorato? C’è qualcosa che lo fa sentire peggio? Meglio? Cose del genere. Questo aiuta il tuo medico a curarti in modo più efficace.

Scrivo sempre una lista di domande prima di andare dal mio medico. In questo modo non dimentico nulla. Annoto le risposte e le domande di follow-up mentre sono lì. Trovo che sia davvero utile.

È importante avere un medico che ti si adatta. Questo potrebbe significare cercare altrove se scopri che il tuo non è adatto. Se non ti senti trattato bene o ascoltato, vai da un altro medico se la tua assicurazione sanitaria te lo consente.

Avere un piano di backup per i giorni brutti

Ho un piano di backup per ogni cosa perché i sintomi possono interrompere la tua vita quotidiana in qualsiasi momento. Puoi sentirti bene al mattino, e nel pomeriggio o serata potresti sentirti malissimo.

Ho un viaggio pianificato per la Costa Rica, e dato che la mia medicina non ha funzionato molto bene, io e il mio medico abbiamo un piano di backup. Ne ho uno anche per il lavoro. Per fortuna ho un ottimo capo che mi supporta molto e mi ha incoraggiato a ottenere un accomodamento medico.

Trova supporto da altre persone con artrite psoriasica o artrite reumatoide, che è molto simile. Sono membro sia di CreakyJoints.org che di Bensfriends.org, e le raccomando vivamente entrambe. Ho conosciuto molte persone attraverso questi siti. Quando ho avuto delle crisi e mi sentivo giù e depresso, aiuta avere persone che capiscono.

Ottengo anche supporto dai miei amici che non hanno artrite psoriasica. Alla fine, nonostante abbia perso amicizie a causa di questa malattia, sento che è andata bene per me. Ora ho i migliori amici, sia con che senza artrite psoriasica. Sono circondato da persone comprensive e di supporto.