Gestire le giornate imprevedibili della dermatite atopica

Come gestire le giornate imprevedibili della dermatite atopica

Di Kylie Williams, come raccontato a Sarah Ludwig Rausch

Ho avuto la dermatite atopica (AD), nota anche come eczema, fin da quando ero bambina. Nel corso degli anni, il mio eczema è cambiato in alcuni modi. Circa 5 anni fa, ho avuto l’AD sulle mani peggio che mai. Insieme al peggioramento della situazione, ho sviluppato un nuovo tipo di AD che causa piccole e dolorose vesciche.

Tutto questo può avere un impatto anche sulla tua salute mentale; almeno, lo ha su di me. Quando devo adattare la mia vita perché il mio eczema è peggiorato, mi fa sentire spezzata e frustrata. Influisce anche sul mio sonno, poiché mi sveglio con sensazioni di prurito, bruciore e fastidio.

Riconoscere i fattori scatenanti

Una cosa che ho imparato nel corso degli anni è che i miei episodi di peggioramento non sono mai costanti. Potrei usare lo stesso sapone per le mani per 5 anni, e poi improvvisamente, mi provoca un peggioramento.

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Per quanto frustrante possa essere, ora so che qualsiasi cosa che potrei aver cambiato nella mia routine quotidiana può causare un peggioramento: nuovi luoghi, cibi, detersivi o qualsiasi cosa venga a contatto con la mia pelle. Il mio miglior consiglio è prestare attenzione a qualsiasi cambiamento e essere disposti a far fronte all’avversità.

Gestire i sintomi imprevisti

A volte, devo cambiare alcune cose nel mio ambiente. Sono stata una barista per molti anni e quando avevo l’AD sulle mani, ho dovuto adattare il mio modo di lavorare. Ho portato il mio sapone per le mani, ho indossato i guanti più spesso e ho evitato il contatto con determinate frutta.

Continua a provare cose nuove fino a trovare ciò che funziona per te. Ad esempio, all’inizio di quest’anno, stavo avendo molti problemi a causa di un peggioramento grave sulle mani. A causa del COVID-19, mi sono trovata a lavare le mani e a usare il disinfettante più che mai, e le mie mani non erano felici. Ho pubblicato una domanda alla comunità dell’Astma and Allergy Foundation of America (AAFA) e ho ricevuto un sacco di risposte da altre persone che mi hanno consigliato quali saponi per le mani avevano avuto successo. Cose del genere possono davvero rendere il processo meno difficile.

Non essere troppo duro con te stesso. Parla con il tuo medico dei medicinali che puoi prendere per il prurito e il dolore intenso e cerca di gestire al meglio possibile la situazione. Per quanto possa essere difficile – e lo so che può esserlo – non arrenderti!

Trarre il massimo dal trattamento – e dalla vita

Ho sempre trovato il trattamento una parte difficile del mio percorso con l’eczema. Ho provato innumerevoli creme, lozioni e unguenti per il mio eczema. Oltre alle mie prescrizioni, ho provato tutti i prodotti da banco che ho trovato.

Una cosa che posso dire è che devi prenderti delle pause da determinate attività in modo da dare il tempo al trattamento di fare effetto. Per me, questa è anche una delle parti più difficili dell’avere l’eczema.

Ad esempio, mi piace molto fare giardinaggio e fare molti progetti all’aperto con le mani, che è dove il mio eczema è peggiore. Ma è praticamente impossibile avere unguenti sulle mani mentre cerco di lavorare nel giardino. Quando le mie mani sono così male che il bruciore e il prurito sono insopportabili, faccio una pausa da queste attività in modo da poter permettere al mio eczema di avere una possibilità di guarire un po’.

L’altra cosa importante del trattamento è rimanere costanti. Sarò sincera, questo può essere un passo difficile nel percorso. Mantenere gli unguenti sulla pelle e cercare comunque di svolgere le attività quotidiane può essere davvero difficile. Ma è importante seguire le applicazioni consigliate dal dermatologo, anche se può rappresentare una sfida.

Mi è anche stato molto utile comprendere le diverse opzioni di trattamento. Sono coinvolta nella comunità dell’AAFA e ho imparato molto nella sezione blog della comunità sugli trattamenti e anche semplicemente parlando con altre persone che hanno l’AD. Aiuta sapere che non sei solo e che altre persone hanno avuto fallimenti nei trattamenti.

L’importante di questa comunità è che possono aiutarti a capire cosa chiedere ai tuoi medici e darti consigli basati sulla vita reale quando non ti senti sicuro riguardo ai tuoi trattamenti.

Il mio percorso con la dermatite atopica è stato estenuante, irritante e a volte gratificante. Ho lottato con l’immagine di me stesso e l’autostima. A volte lo faccio ancora, e va bene così.

Sapere che non sei l’unico a combattere con la DA è uno dei modi migliori per superare alcune delle tue difficoltà. Questo è uno dei motivi per cui sono così grato per la comunità AAFA. Trova ciò che funziona meglio per te e unisciti a comunità come AAFA o trova qualcuno con cui parlare così non ti senti solo. Mantieni una consistenza nei trattamenti e, se qualcosa non funziona, non temere di provare qualcosa di nuovo. Fai domande e non lasciare che la DA ti definisca.