Troppo giovani per questo quando i giovani adulti ricevono una diagnosi di AR

Giovani adulti e diagnosi di AR

Lane Taylor aveva 23 anni e lavorava come assistente presso un centro sanitario quando le sue articolazioni divennero così dolorose che iniziò a digitare utilizzando solo un dito di ciascuna mano.

“Le mie dita erano rosse e gonfie come una puntura di ape lieve”, dice. “Facevano male tutto il tempo”.

Provò a usare il ghiaccio. Il dolore diminuì, poi tornò. A volte sentiva anche fitte acute alle ginocchia, abbastanza frequenti da farle smettere di giocare a tennis.

Un reumatologo non prese sul serio le sue preoccupazioni. Ma Taylor, che era diventata esperta in materia grazie a una diagnosi di cancro all’età di 20 anni, fece le sue ricerche e fu convinta di avere l’artrite reumatoide (AR), una malattia in cui il sistema immunitario attacca i propri tessuti.

“‘Wow, sei troppo giovane per questa [diagnosi]’ era qualcosa che sentivo costantemente dai medici”.

Quando vide un secondo reumatologo, l’edema alle articolazioni delle dita era evidente. Taylor iniziò il trattamento – idrossiclorochina e successivamente metotrexato – e provò un sollievo quasi immediato. “L’edema si ridusse abbastanza rapidamente e il dolore scomparve”, dice. “Sono riuscita a riprendere le attività normali”.

Se sei una persona giovane… non ti aspetti di essere messo da parte da una condizione cronica.

Kimberley DeQuattro, MD

La notizia negativa sull’artrite reumatoide è che la sua prevalenza sta aumentando: nel 2019, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, 18 milioni di persone nel mondo vivevano con l’AR, e si prevede che questo numero aumenterà di circa l’1% ogni anno. Le donne hanno due o tre volte più probabilità degli uomini di sviluppare l’AR.

La buona notizia è che, grazie alla diagnosi precoce e alle nuove opzioni di trattamento, le persone con AR – anche giovani adulti nel pieno dello sviluppo della carriera, della costruzione di una famiglia e di una vita attiva – possono sperimentare la remissione.

“Oggi ci sono molte speranze per chi ha l’AR, e possiamo dare ai giovani pazienti molta rassicurazione”, afferma Theodore R. Fields, MD, reumatologo presso l’Hospital for Special Surgery di New York.

I reumatologi sostengono che cogliere l’AR in fase precoce è fondamentale; i segni caratteristici sono il dolore e l’edema delle piccole articolazioni di entrambe le mani, dei polsi o dei piedi. “La ragione per iniziare il trattamento precocemente è che i nostri farmaci non solo possono ridurre o fermare i sintomi come la stanchezza, la rigidità, l’edema e il dolore delle articolazioni, ma possono anche ridurre o fermare il danneggiamento osseo”, afferma Fields.

Ci sono molte speranze oggi per chi ha l’AR, e possiamo dare ai giovani pazienti molta rassicurazione.

Theodore R. Fields, MD

La causa esatta dell’AR è ancora oggetto di studio, ma i ricercatori ritengono che una predisposizione genetica possa essere innescata da fattori ambientali come il fumo di sigaretta e l’inalazione di polveri.

I medici diagnosticano l’AR con esami fisici, test del sangue per cercare determinati autoanticorpi e altri studi, tra cui ecografie, raggi X e risonanze magnetiche. Poiché l’AR, una malattia autoimmune, significa essenzialmente che il corpo è in “guerra civile” con se stesso, l’obiettivo è calmare l’azione del campo di battaglia il più rapidamente possibile, afferma Kimberly DeQuattro, MD, reumatologa e assistente professore presso l’Università della Pennsylvania.

“Utilizziamo farmaci per spegnere il fuoco e tenerlo spento”, dice, tipicamente con DMARD – farmaci antireumatici modificanti la malattia – come quelli prescritti a Taylor. I reumatologi possono anche prescrivere steroidi per ridurre l’infiammazione.

“Se sei una persona giovane, nel bel mezzo di una carriera e di uno sviluppo della tua vita, può essere sconvolgente [ricevere una diagnosi di AR]”, dice DeQuattro. “Non ti aspetti di essere messo da parte da una condizione cronica”.

Le persone con AR possono sperimentare affaticamento, occasionali febbri e perdita di appetito. Se non viene trattata, può progredire fino a causare dolore invalidante e gonfiore delle articolazioni; può anche danneggiare il cuore, i polmoni, i nervi, gli occhi e la pelle. “Colpisce l’intera persona, non solo le sue articolazioni”, afferma DeQuattro.

D’altro canto, dice, i pazienti più giovani non hanno molte comorbilità – altre condizioni che complicano il loro trattamento – come gli adulti più anziani. Allo stesso tempo, le donne in età riproduttiva devono discutere la pianificazione familiare con i loro reumatologi; alcuni farmaci per l’AR, tra cui il metotrexato, sono pericolosi durante la gravidanza.

“La cosa difficile per le persone è che, dato che abbiamo così tanti [trattamenti], è difficile sapere quale sarà il migliore per quella persona in particolare”, dice DeQuattro.

Nilanjana Bose, MD, che esercita presso Lonestar Rheumatology a Houston, consiglia i suoi pazienti affetti da AR sui fattori scatenanti della malattia e sui cambiamenti dello stile di vita che possono aiutare a tenere sotto controllo i sintomi. Una dieta povera, la mancanza di esercizio fisico e lo stress possono tutti causare riacutizzazioni dell’AR, dice. “Non puoi semplicemente prendere farmaci e sperare in un miracolo”.

La American College of Rheumatology raccomanda “condizionatamente” una dieta mediterranea, ricca di frutta, verdura, cereali integrali, noci, semi e olio d’oliva, con un’assunzione limitata di zuccheri, sodio e cibi processati.

DeQuattro incoraggia i suoi pazienti ad essere aperti sull’AR con i loro datori di lavoro, amici e familiari, e a rivolgersi a psicologi o psichiatri se hanno bisogno di aiuto nell’affrontare la loro diagnosi.

Taylor, ora 36enne, offre consigli simili. “I miei amici mi chiedevano dell’AR e mi ascoltavano attivamente parlare della mia esperienza”, dice. Dopo la sua diagnosi, ha iniziato a fare yoga e nel 2015 è diventata un’istruttrice. Non riesce a ricordare l’ultima volta che ha avuto una riacutizzazione dell’AR.

E spera che la medicina, insieme all’autodifesa e a un forte sistema di supporto, mantenga la sua malattia in remissione. “La mia AR è ben gestita”, dice. “Incrocio le dita – ed è una delle cose che non potevo fare prima”.