Come gestiamo le nostre emicranie

Gestione delle emicranie

Tre persone condividono le loro esperienze con questa condizione cronica e cosa hanno imparato a trovare trattamenti che realmente aiutano.

L’anno del mal di testa

Anikah Salim ha avuto un mal di testa nel settembre 2014. Non era un grosso problema. Aveva avuto mal di testa fin da quando era bambina. Di solito, i farmaci da banco erano sufficienti per farli passare.

Ma questo era diverso. I farmaci sembravano non fare effetto. Inoltre, il mal di testa semplicemente non se ne andava.

Dopo aver sopportato 3 giorni di dolore lancinante, Salim si è recata al pronto soccorso. Sarebbe passato quasi un anno prima che il suo mal di testa scomparisse.

“Era come un martello, qualcuno che martellava costantemente ogni giorno”, dice Salim, che ha poco più di 30 anni. “Quando le persone si avvicinavano, dovevano sussurrare. Non c’erano luci accese. Non c’era la TV accesa. Voglio dire, non ho mai dovuto fare questo con un mal di testa”.

Salim aveva altri sintomi. Era sensibile ai suoni e alla luce. Il suo viso si gonfiava. Nei giorni davvero brutti, la sua vista si appannava e svaniva. A volte perdeva la sensibilità e l’uso completo del braccio sinistro.

“Era spaventoso. Non avevo mai provato quel tipo di dolore, né prima né dopo”.

Salim, che lavora come epidemiologa per il governo federale e vive vicino a Baltimora, sapeva che c’era qualcosa di seriamente sbagliato. Temeva di poter avere un tumore al cervello o una emorragia lenta o una malattia neurologica.

“Questo non è un mal di testa. C’è qualcosa che non va nel mio cervello”, ricorda Salim di aver pensato. “Era spaventoso. Non avevo mai provato quel tipo di dolore, né prima né dopo”.

Sette mesi dopo, nella primavera del 2015, un neurologo le diagnosticò una emicrania cronica con aura. L’aura provoca strani effetti di luce generati dal cervello. Dopo aver preso una completa storia medica, il medico le disse che probabilmente aveva avuto emicranie per la maggior parte della sua vita, compresa l’infanzia. Semplicemente non lo sapeva.

Ma gli ultimi sintomi erano “intrattabili”, il che significava che i medici non riuscivano a individuare le cause scatenanti e non riuscivano a trovare un trattamento efficace.

Dopo aver provato diversi farmaci diversi, da soli e in combinazione, Salim ha finalmente cominciato a trovare un po’ di sollievo nell’agosto 2015.

Negli ultimi 5 anni, lei e i suoi medici hanno continuato a perfezionare il suo trattamento. Salim ha imparato che una delle chiavi più importanti per trovare un sollievo efficace è la collaborazione.

Ad esempio, quando Salim ha notato che le emicranie regolari all’inizio del suo ciclo mestruale erano più difficili da trattare, i suoi medici hanno preso nota. Insieme al ginecologo di Salim, hanno individuato un piano per regolare i livelli di estrogeni prima del suo ciclo. Le emicranie pre-mestruo di Salim solito la mettevano KO per una settimana o più. Ora di solito si riprende in 24-48 ore, anche se continua ad utilizzare altri trattamenti.

Non tutti i medici, anche i specialisti delle emicranie, potrebbero essere disposti o abbastanza informati per provare una terapia ormonale per le emicranie. Quel tipo di collaborazione, dice Salim, è una delle chiavi per una gestione efficace dell’emicrania.

Emicrania del lunedì

Joseph Coe pensava di avere una buona presa sulla sua condizione. Con l’aiuto dei suoi medici, Coe aveva gestito attacchi di emicrania e trattamenti fin da quando aveva 14 anni.

Eppure, dopo tutti quegli anni, ha iniziato a notare un nuovo schema: l’emicrania del lunedì.

Coe, 35 anni, non riusciva a capire perché le sue emicranie si scatenassero più spesso all’inizio della settimana rispetto agli altri giorni.

I medici e gli amici hanno suggerito che potrebbe essere lo stress del lavoro. Ma Coe amava il suo lavoro e non vedeva l’ora che arrivasse il lunedì. Inoltre, la teoria dello stress non poteva spiegare perché i suoi attacchi di emicrania tendevano a diminuire durante la settimana lavorativa.

In effetti, l’unico altro momento in cui ha notato un aumento è stato quando viaggiava, cosa che Coe apprezzava anche.

Teneva un diario accurato delle sue attività e alla fine ha capito il collegamento comune: il caffè. Più precisamente, troppa poca caffeina.

Il caffè può sia scatenare che trattare le emicranie.

Coe tendeva a ridurre il consumo di caffè durante i fine settimana e quando era in viaggio. Troppo caffè gli dava problemi allo stomaco.

Inoltre, “il neurologo con cui lavoro, così come il mio medico di base, mi hanno detto che probabilmente dovrei ridurre o eliminare la caffeina dalla mia dieta perché provoca gli attacchi”, dice Coe, direttore dell’educazione e della strategia digitale presso la Global Healthy Living Foundation, un’organizzazione di difesa a New York per le persone con condizioni di salute croniche.

Ma il suo diario delle emicranie mostrava un chiaro schema: entro uno o due giorni dalla riduzione del consumo di caffè, Coe aveva un’emicrania.

“Ho capito che se non mantengo la stessa quantità di caffeina su base giornaliera, avrò degli attacchi di emicrania”, dice Coe.

“Una volta ho messo la testa nel congelatore cercando sollievo.”

La caffeina, come molti altri aspetti della cura delle emicranie, è complicata. A volte può essere un fattore scatenante dell’emicrania. Ma la caffeina può anche essere un trattamento (è un ingrediente chiave in alcuni farmaci da banco per l’emicrania).

Il consiglio di Coe agli altri con emicrania è di provare ciò che funziona e di avere una mente aperta. Ognuno reagisce in modo diverso a rimedi diversi. Coe ha provato occhiali a filtraggio di luce, massaggi, calore, ghiaccio, riposo e evitare rumore e luce, tra altri approcci.

“Una volta ho messo la testa nel congelatore cercando sollievo.”

La cosa più importante, secondo Coe, è prestare attenzione. Questo vale anche oltre i primi mesi dopo la diagnosi. La tua emicrania potrebbe evolversi, le tue routine quotidiane potrebbero cambiare e c’è sempre la possibilità di notare qualcosa di nuovo riguardo ai tuoi sintomi.

Per quanto riguarda coloro che non sanno realmente cosa siano le emicranie, Coe chiede maggiore comprensione e supporto.

“Penso che molti pazienti con emicrania si sentano dire che la loro emicrania è qualcos’altro”, dice. “Che sono troppo stressati. O, sai, dovresti provare lo yoga o fare questo o quello”.

Se non hai esperienza o competenza con le emicranie, Coe dice che puoi comunque offrire un orecchio comprensivo.

Test di una nuova terapia

Le emicranie di Elizabeth Arant sono iniziate quando aveva 6 anni. Nonostante la sua età, e a differenza di molte persone con questa condizione, Arant ha ottenuto una diagnosi quasi immediatamente.

“Sono stata molto fortunata a essere stata seguita da un neurologo sin da giovane età, sia da un neurologo pediatrico che da un neurologo per adulti”, dice Arant, 38 anni, infermiera a Phoenix.

I sintomi di Arant includevano dolore alla testa e alla pancia (emicrania addominale) e nausea e vomito. All’inizio, si è gestita abbastanza bene con i farmaci.

Ma quando Arant ha raggiunto l’adolescenza, il numero dei giorni di mal di testa è aumentato a 15 o più al mese (emicrania cronica) e il suo farmaco, sumatriptan (Imitrex), sembrava non essere più abbastanza efficace. Arant e i suoi medici non riuscivano a capire come fermare il flusso di attacchi di emicrania.

Infine, hanno provato qualcosa di insolito. Arant ha aumentato le dosi iniettabili di sumatriptan a due dosi al giorno per una settimana. Il protocollo di trattamento solito prevede non più di tre volte alla settimana.

Con la guida del suo neurologo, Arant ha seguito il piano di due dosi al giorno durante un paio di cicli di emicrania. Ha funzionato. Una volta interrotto il suo ciclo di emicrania costante, Arant è tornata ai limiti inferiori della sua medicazione.

I ricercatori stanno testando se la ketamina, un potente anestetico, può aiutare a controllare gli attacchi di emicrania.

Il successo ha insegnato ad Arant che i suoi medici sono una preziosa risorsa. Fategli molte domande. Affidatevi alla loro competenza a vostro vantaggio. E seguite sempre le loro indicazioni.

“Se il medico prescrive una determinata dose, c’è una ragione”, dice Arant.

Non dividere le pillole a metà, aggiunge, solo perché non sei sicuro dei tuoi sintomi. Utilizza la dose prescritta completa il prima possibile durante l’attacco, a meno che il medico non ti dica diversamente. Allo stesso tempo, fai attenzione a non superare il numero massimo di dosi settimanali.

Anche da bambina, ho capito che c’era sempre una grande preoccupazione per i mal di testa di rimbalzo, che limiterebbe il numero di giorni in cui puoi usare un farmaco. Per alcuni farmaci triptani, potrebbe essere non più di 2 giorni a settimana.

Più recentemente, Arant ha chiesto al suo medico informazioni su un promettente nuovo trattamento che aveva letto. Un farmaco anestetico chiamato ketamina viene somministrato tramite spray nasale IV per controllare gli attacchi di emicrania. La ketamina è un potente farmaco che può causare gravi effetti collaterali e i ricercatori stanno ancora studiando quanto bene funzioni.

Ma per qualcuno come Arant, che non ha ancora trovato un trattamento completamente efficace, la ketamina sembrava un’opportunità degna di essere presa. Il suo medico l’ha aiutata a valutare i pro e i contro. Stanno monitorando attentamente i suoi sintomi e gestendo gli effetti collaterali.

Fino ad ora, dice Arant, il farmaco è stato un successo.

Per ulteriori informazioni, leggi Ultime ricerche sui trattamenti per l’emicrania.

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