Prendersi cura di te stesso Una guida per i caregiver
L'esperienza di una donna nell'assistere un caro con atrofia geografica
Aiutare un caro con Atrofia Geografica quando la vista inizia a diminuire
Sei un caregiver? Che tu stia prendendoti cura di un caro con una condizione cronica o di più individui, è facile sentirsi sopraffatti e dimenticare di dare importanza al proprio benessere. Ma ricorda, come dicono sugli aerei, devi mettere la maschera dell’ossigeno a te stesso prima di aiutare gli altri. In altre parole, non puoi prenderti cura degli altri se non ti prendi cura di te stesso.
👉Suggerimento professionale: Pensati come un supereroe del caregiving indossatore di maschere dell’ossigeno!
Come caregiver, è importante trovare un equilibrio tra offrire supporto e incoraggiare l’indipendenza. Ad esempio, se il tuo caro ha problemi di vista, aiutalo a trovare soluzioni per essere indipendente quanto vuole essere. Può essere tentante essere un “caregiver elicottero”, ma diamo a quegli elicotteri un po’ di tempo libero, che dici?
Ho imparato questa lezione nel modo più difficile quando a mio padre è stata diagnosticata l’atrofia geografica (GA), una forma avanzata di degenerazione maculare legata all’età (AMD). Vorrei aver saputo di più su come aiutarlo al momento, ed è per questo che ho creato il gruppo Facebook “Il nostro viaggio con la degenerazione maculare” alcuni anni dopo la sua morte. Il mio obiettivo è sempre stato quello di fornire informazioni e supporto non solo ai caregiver, ma anche a coloro che vivono con qualsiasi forma di AMD.
Se sei un caregiver, ti sarai probabilmente reso conto che non ricevi sempre tutte le informazioni di cui hai bisogno dallo studio del medico. Può essere un’esperienza frustrante e confusa. Ma non temere, miei compagni di caregiving, perché sono qui per condividere con voi conoscenze preziose e informazioni!
- C’è speranza per la degenerazione maculare legata all’e...
- È una corsa perdita della vista contro perdita dell’udito
- Geographic Atrofia Cosa succederà dopo
La storia di mio papà 👨🦳
Permettetemi di presentarvi mio padre, un uomo di poche parole a cui è stata diagnosticata l’GA. La sua vista è diventata puntinata circa sette anni prima della sua morte, aggiungendo sfide nella cura sia di lui che di mia madre, affetta da malattia di Alzheimer. A complicare ulteriormente le cose, io e mio marito eravamo a 700 miglia di distanza in Georgia mentre i miei genitori vivevano in Pennsylvania. Parliamo di caregiving a lunga distanza!
Non eravamo nemmeno a conoscenza dei problemi di vista di mio papà finché non lo abbiamo visto indossare occhiali da sole scuri e lamentarsi di non riuscire a vedere certe cose. Questa mancanza di comunicazione e l’orgoglio di mio papà rendevano difficile fornire il sostegno di cui aveva bisogno.
L’GA è una forma di AMD secca che causa una perdita di vista variabile. L’esperienza di ciascun individuo con questa condizione può essere diversa, ma è importante essere vigili su qualsiasi segnale di problemi di vista. Nel caso di mio papà, non riuscire a identificare i colori dei semafori era solo la punta dell’iceberg.
👀Punto di vista contrastante: I segni precoci dell’AMD possono variare e identificarli può essere come cercare un ago in un pagliaio. Ma non temere, la tecnologia e gli avanzamenti nella ricerca sono dalla nostra parte!
Dopo molta insistenza, siamo finalmente riusciti a far visitare mio padre dal suo oculista, ma ottenere informazioni sulla sua condizione a distanza era come tirar fuori i denti. La comunicazione tramite fax ed e-mail era la norma e le chiamate telefoniche venivano raramente restituite. Dovevo mettere insieme le informazioni e trovare modi per aiutare mio padre a gestire la perdita di vista. È stata una sfida, soprattutto perché era un uomo orgoglioso che spesso rifiutava l’aiuto.
Uno dei problemi più angoscianti che ha affrontato era la guida. Come molti individui con GA, mio padre temeva di perdere l’indipendenza e cercava di rassicurarmi dicendo che guidava solo in zone limitate. Tuttavia, l’GA può causare punti ciechi, mettendo a rischio non solo la persona con GA, ma anche gli altri sulla strada. La sicurezza di mio padre, di mia madre e di altre persone è diventata una fonte costante di preoccupazione.
🚗Beep beep! Se tu o il tuo caro avete GA, ecco alcuni consigli per viaggiare: guidate con prudenza e considerate alternative di trasporto se la vostra vista sta peggiorando. Dai servizi di car sharing alle utili app, ci sono molti modi per spostarsi senza mettere a rischio la sicurezza. E non dimenticate di consultare il vostro oculista prima di mettervi alla guida!
Il caregiving a lunga distanza: colmare il divario 🌉
Vivere lontano dai miei genitori ha comportato sfide significative. Tuttavia, ho trovato modi per colmare il divario e rimanere informato sul loro benessere. Conversazioni regolari con gli amici dei miei genitori e altri membri della famiglia sono diventate una preziosa fonte di informazioni. Spesso mi fornivano una visione più chiara rispetto a parlare direttamente con mio padre.
💡Illuminante idea: Raggiungi la rete di supporto del tuo caro per comprendere meglio le sue esigenze e la sua situazione.
Ogni volta che potevamo, io e mio marito viaggiavamo in Pennsylvania per passare del tempo con i miei genitori. Queste visite ci hanno permesso di valutare e affrontare sfide quotidiane, come gestire la terapia farmacologica di mia madre. Mio marito, terapista occupazionale in pensione specializzato in anziani e Alzheimer, si è rivelato un aiuto inestimabile per entrambi i miei genitori.
Insieme, abbiamo raccolto un arsenale di ingranditori e li abbiamo posizionati strategicamente in tutta la casa, rendendo le attività quotidiane più gestibili per mio padre. Guardando indietro, ci rendiamo conto che avremmo potuto fare ancora di più se avessimo conosciuto la vasta gamma di strumenti e tecniche di adattamento per la bassa visione disponibili.
Come i caregiver possono dare potere ai propri cari con perdita della vista 👥👀
Invece di rimuginare su cosa avremmo potuto fare diversamente per mio padre, concentriamoci sulla moltitudine di ausili e servizi per la bassa visione che esistono oggi. Se potessi tornare indietro nel tempo (suona la musica di Cher), avrei portato mio padre da un optometrista specializzato nella bassa visione e da un terapista occupazionale specializzato nella bassa visione.
💭Domanda veloce: come possono gli specialisti per la bassa visione improvvisare come MacGyver e fare la differenza?
Gli specialisti per la bassa visione sono come maghi che sanno come fare le giuste domande e fornire soluzioni personalizzate. Possono aiutare le persone con bassa visione a riacquistare parte della loro indipendenza e migliorare la qualità della loro vita. Dai occhiali telescopici per una migliore visione televisiva a una vasta gamma di ingranditori progettati specificamente per persone con GA, le opzioni sono infinite.
Alcune persone hanno trovato comodità e praticità nell’utilizzare ingranditori video, anche conosciuti come CCTVs. Questi pratici dispositivi ti consentono di ingrandire ed esaminare materiali stampati, rendendo la lettura di giornali o libri, il fare mestieri e persino la cura personale più accessibili. Se il tuo caro non è esattamente esperto di tecnologia, non temere! Gli specialisti per la bassa visione sono pronti a intervenire e a insegnare loro pazientemente come utilizzare in modo efficace gli strumenti di adattamento.
Vedere Attraverso i Loro Occhi 👁️
Per capire veramente cosa vede il tuo caro con GA, prova un paio di semplici esperimenti. Prendi un giornale o scrivi qualche riga di testo e chiedigli di descrivere cosa vede. Alcune lettere o parole scompaiono? Questo esercizio può aiutarti a comprendere le sfide che affronta.
Un altro divertente esperimento coinvolge un orologio vecchio stile con i numeri. Chiedi al tuo caro di concentrarsi sul punto centrale e dirti quali numeri vede. Potrebbe menzionare numeri mancanti come il 2 o il 6, o potrebbe persino non vedere affatto il punto centrale. Questi test forniscono preziose informazioni sulla loro realtà visiva.
Non dimenticare di accompagnare il tuo caro alle visite mediche e prenditi il tempo di parlare con il medico delle implicazioni dei risultati dei test. Ricorda, i test di acuità potrebbero non catturare completamente come le persone con GA vedono nel mondo reale. Incoraggia il tuo caro a descrivere situazioni specifiche in cui la perdita della vista li influisce, perché ciò ti darà una migliore comprensione delle loro esigenze.
Consigli Direttamente dal Cuore ❤️
Essere un caregiver può essere impegnativo, ma è essenziale dare priorità al proprio benessere. Come una dieta sana e l’esercizio fisico, la gestione dello stress è cruciale. Sviluppa una solida rete di supporto contattando amici, parenti, gruppi online o persino organizzazioni della comunità locale. Ricorda, non sei solo in questo percorso!
È altrettanto importante armarsi di conoscenza sulla GA. Esplora come la condizione cambia nel tempo e familiarizza con i vari ausili, servizi e specialisti per la bassa visione disponibili. Dotandoti di informazioni, diventi un caregiver supereroe capace di combattere paura e incertezza.
Considero me stessa una sorta di caregiver per le persone nella mia comunità di Facebook. Molte delle persone appena diagnosticate che si uniscono al nostro gruppo sono comprensibilmente spaventate. Ma mentre condividono le loro paure, si rendono conto che il potere delle informazioni è senza pari.
📚 Elenco di Riferimenti:
- Degenerazione Maculare Legata all’Età: Panoramica e Statistiche
- Ausili e Dispositivi di Assistenza per la Bassa Visione
- Dispositivi Assistivi per Persone con Perdita della Vista
- Vivere con Atrofia Geografica (GA)
- Perdita della Vista e Indipendenza
Immagine di origine:
🤝È tempo di condividere! Se hai trovato utile questo articolo o conosci qualcuno che potrebbe trarne beneficio, non tenerlo per te stesso! Condividilo sui tuoi social media preferiti e aiuta a diffondere la parola. Insieme, possiamo rendere il mondo un luogo migliore per i caregiver e i loro cari!
