Il punto di vista di un esperto Atrofia Geografica

La prospettiva di un esperto sull'Atrofia Geografica

Dott.ssa Sharon Solomon, MD, raccontata da Keri Wiginton

La atrofia geografica (GA) è una forma avanzata di degenerazione maculare legata all’età (AMD). Fino al 20% delle persone con AMD può svilupparla. Sebbene vediamo la GA in tutte le popolazioni e razze, è più comune nelle persone anziane con una storia familiare di AMD e nelle persone di discendenza europea.

La GA tende a progredire estremamente lentamente, ma può essere devastante per il sottogruppo di persone che la contraggono. Tuttavia, la FDA ha recentemente approvato il primo farmaco per la GA. E mi aspetto che vedremo altre opzioni in futuro.

Voglio che le persone sappiano che è raro diventare completamente ciechi a causa di questa condizione. La GA non influisce sulla visione periferica e potrai osservare intorno a te al mattino, vestirti e prenderti cura di te stesso.

Ripeto, voglio rassicurare le persone, anche coloro che hanno una malattia in fase avanzata, che è possibile mantenere la propria indipendenza con la GA. Altre malattie degli occhi possono rendere difficile distinguere tra giorno e notte. Questa non è una di quelle situazioni.

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Che cos’è l’Atrofia Geografica?

Le persone affette da GA perdono le cellule sensibili alla luce e il tessuto della retina. Questo assottigliamento, o atrofia, tende a verificarsi molto vicino al centro della parte posteriore dell’occhio o macula. Utilizzi questa area per leggere, guidare e focalizzare direttamente su qualsiasi dettaglio fine.

Ad esempio, quando guardi la parola “il”, utilizzi la parte centrale della tua macula chiamata fovea per focalizzare la “h” al centro. Spesso, l’atrofia geografica si verifica in questa zona.

Le persone spesso mi dicono che non riescono a vedere le lettere quando cercano di leggere. Man mano che l’atrofia si sviluppa, intere parole possono scomparire. E nei casi più gravi, non riescono a leggere nulla sulla pagina perché tutto su cui si concentrano è in questa area vuota. Chiamiamo questa parte mancante del campo visivo uno scotoma.

Se hai un familiare con la GA, può essere difficile capire cosa stiano passando. I parenti spesso mi dicono di non capire perché il loro familiare dice di avere problemi di vista. Sanno che la loro madre può vedere perché l’hanno vista prendere una penna, vestirsi o truccarsi.

Cerco di spiegare che la malattia non tende a progredire così tanto da influire sui tessuti al di fuori della macula. Il tuo familiare potrebbe muoversi normalmente nel mondo con la visione periferica o laterale che rimane intatta.

Ad esempio, ho trattato persone con GA che riescono a entrare nella stanza dell’esame e a sedersi – quindi sappiamo che vedono – ma quando li chiediamo di leggere lettere su una tabella, chiedono: “Che tabella?”

L’intera tabella scompare perché la zona vuota nella visione centrale è diventata così ampia.

Quali sono alcuni sintomi dell’Atrofia Geografica?

L’atrofia geografica colpisce ognuno in modo diverso e alcune persone potrebbero non accorgersene. Nelle fasi iniziali, potresti pensare di avere difficoltà a leggere perché hai bisogno di una nuova prescrizione per gli occhiali.

Ma potresti avere difficoltà a riconoscere i volti. Alcune persone con GA mi dicono che quando guardano direttamente le persone, non riescono a vedere gli occhi o il naso. Ma possono utilizzare la loro visione laterale per vedere la parte superiore della testa di qualcuno e le spalle.

La GA può influire sulla capacità di una persona di percepire il contrasto e potresti non essere in grado di distinguere tra i colori. Questo perché i coni (le cellule che controllano il colore) si trovano nella macula. Le cellule in bianco e nero si trovano nella retina periferica.

Nessuno mi ha mai detto di vedere solo in bianco e nero. Qualcuno con GA probabilmente può stare in un prato e capire che un fienile è rosso. Ma mi diranno che sono meno propensi a percepire i colori quando leggono. E potrebbero non riuscire a distinguere tra stampa blu o verde, ad esempio.

Ad un certo punto, le persone con GA potrebbero avere tanti punti ciechi da rendere pericoloso guidare.

Ma quando le persone non vogliono rinunciare alle chiavi, spiego loro che se hai perso parte o tutto della tua visione centrale, potresti non accorgerti o non essere in grado di reagire abbastanza velocemente per evitare un animale o un bambino che si avventura sulla strada. Questo solitamente colpisce le persone.

Visioni Strane

Le persone con GA a volte sviluppano la sindrome di Charles Bonnet. Succede che queste persone possono vedere immagini completamente formate che in realtà non esistono, ma contemporaneamente non avvertono allucinazioni uditive. Solitamente vedono cose che gli sono familiari. Come nei sogni, queste visioni possono essere ordinarie o creative, ma sono basate su esperienze vissute.

Questo fenomeno visivo può accadere a persone con AMD e altre malattie che causano la perdita della vista. Non sappiamo esattamente cosa lo provochi, ma l’ipotesi principale è che il cervello stia cercando di compensare i dati mancanti.

Comprensibilmente, le persone che vedono cose che non esistono spesso si sentono spaventate a parlarne. Ma quando trovano il coraggio di dirmi cosa sta accadendo, descrivono di vedere cose come recinzioni rosa che fluttuano intorno o fiori sugli alberi in inverno. Può apparire e scomparire una persona cara deceduta.

Come mi viene spiegato, queste allucinazioni visive tendono a durare secondi o minuti. Non è che il tuo amico o un membro della tua famiglia morto ti stia accanto tutto il giorno. E le persone si adattano molto bene e si rassicurano enormemente una volta che spiego cosa sta accadendo e che non si tratta di un problema psicologico o psichiatrico.

Tuttavia, è importante dire al proprio medico se si vedono cose che non esistono. Se hai un familiare con GA, chiedigli se gli succede anche a lui. Altre cose possono causare allucinazioni visive, come i farmaci o altri problemi di salute.

Consigli per i Caregiver

A volte i membri della famiglia non sono molto comprensivi e si frustrano perché non capiscono perché il loro familiare con GA fatica a vedere solo alcune cose.

Cerco di spiegare come la GA influisca sulla messa a fuoco precisa di una persona. Quindi, magari una persona può far cadere una penna e riprenderla perché la penna è grande e può vederla con la visione periferica. Ma queste stesse persone possono comunque avere difficoltà a leggere, guidare o pagare le bollette.

A volte faccio vedere alla famiglia le differenze di colore attraverso il microscopio, come farei con uno studente di medicina. Mostro dove mancano parti della retina e dove alcune aree sono intatte. Questo può far aprire gli occhi.

Trattamenti Futuri per la Geographic Atrophy

Nel passato, si è dato molto peso a come gestire l’AMD umida. Ma si può sicuramente vedere che le aziende farmaceutiche e altri stanno investendo molti soldi nella ricerca di trattamenti per la GA.

E incoraggiante che questi nuovi farmaci siano stati approvati dalla FDA. È positivo sapere che stanno sviluppando farmaci che agiscono sulle vie biologiche che causano la progressione della GA.

Dico alle persone che le prospettive per il trattamento della GA sono promettenti. Come quando è uscita la nostra prima terapia per l’AMD umida e, 5 anni dopo, abbiamo ottenuto un’altra terapia che ha superato la vecchia in modo spettacolare, credo che sia quello che inizieremo a vedere qui.

Cosa Fare Dopo una Diagnosi di GA

Senza una cura, spiego sempre i cambiamenti dello stile di vita che potrebbero aiutare a preservare la vista che resta a una persona. E poiché sappiamo che l’uso del tabacco o l’esposizione al fumo di seconda mano possono aumentare le possibilità di sviluppare la GA, suggerisco alle persone di smettere di fumare o ridurre il tempo trascorso con i fumatori.

La seconda cosa che faccio è assicurarmi che una persona con GA stia assumendo un integratore di AREDS. Questi sono una specifica combinazione di vitamine e minerali ad alta dose che potrebbero rallentare la progressione della AMD secca intermedia fino a una malattia avanzata.

Purtroppo, la GA potrebbe progredire verso una perdita della vista, rendendo la vita quotidiana più difficile. Ma le persone mi stupiscono ogni giorno con la loro resilienza e capacità di adattamento.

La buona notizia è che posso indirizzare le persone verso servizi specializzati per la bassa visione quando ne hanno bisogno. Ausili visivi come occhiali più potenti o ingranditori, ad esempio, possono aiutare le persone a leggere meglio e mantenere una normale funzionalità per molto più tempo.