Con il giusto supporto sociale, gestire la vita con l’atrofia geografica (GA) diventa più facile 🌍👥

Famiglia, Amici e Gruppi di Supporto Trovare le Migliori Fonti di Supporto per Aiutarti ad Adattarti alla Vita con l'Atrofia Geografica (GA)

Trovare aiuto per l’atrofia geografica

Vivere con l’atrofia geografica (GA) può essere sfidante, influenzando molti aspetti della tua vita quotidiana, dalla cucina e dalla guida, al pagamento delle bollette e all’uso del computer. È tanto da gestire, ma non temere! Con il giusto sistema di supporto in atto, puoi affrontare queste sfide e adattarti alla tua nuova normalità. 🏡

Perché la connessione è essenziale 🤝💪

Affrontare le emozioni che accompagnano la GA può essere difficile. Dopo aver ricevuto la diagnosi, molte persone sperimentano sentimenti di depressione, ansia e paura di perdere la propria indipendenza. La frustrazione può anche sorgere a causa del tempo aggiuntivo necessario per completare le attività quotidiane. Va bene provare queste emozioni, ma è importante ricordare che l’aiuto è disponibile. Cercando supporto, puoi trovare la forza per affrontare queste sfide di petto. 🌈

Famiglia e amici – I tuoi pilastri di supporto 👨‍👩‍👧‍👦

I tuoi amici e familiari possono essere una fonte preziosa di supporto lungo il tuo percorso con la GA. Tuttavia, è essenziale assicurarsi che comprendano i fatti. La GA può rendere alcune attività più difficili, ma non porta alla cecità completa. Educa i tuoi cari sulla tua condizione, spiegando le limitazioni specifiche che potresti incontrare.

La comunicazione è fondamentale. Fai sapere ai tuoi amici e familiari come possono aiutarti in modo efficace. Discussione aperte e oneste possono portare a una migliore comprensione delle tue esigenze e dei tuoi desideri di indipendenza. Ecco alcuni modi in cui i tuoi cari possono darti una mano: 🤲

  • Aiuto con gli appuntamenti medici: Partecipare regolarmente alle visite degli specialisti oculistici è cruciale. I tuoi familiari e amici possono offrire il trasporto e aiutarti a tenere traccia degli appuntamenti. Inoltre, se hai difficoltà nella lettura di piccoli caratteri, possono aiutarti nell’organizzare bottiglie di medicine e assegni.
  • Assistenza con le commissioni: Il tuo sistema di supporto può aiutarti con compiti come la spesa, le operazioni bancarie e le visite in farmacia. Se necessario, possono persino organizzare servizi di ride-sharing per rendere il trasporto più facile.
  • Supporto tecnologico: La tecnologia può fare la differenza per coloro con problemi di vista. Con le giuste adattamenti, computer e smartphone possono essere utilizzati in modo efficace. Non aver paura di chiedere aiuto ai tuoi cari per personalizzare le impostazioni di accessibilità dei tuoi dispositivi.
  • Tempo di qualità insieme: Trascorrere del tempo con amici e familiari può portare grande gioia e un senso di appartenenza. Partecipare a attività insieme può contribuire ad affrontare sentimenti di isolamento e persino portare alla scoperta di nuovi hobby. Organizza attività sociali che soddisfino le esigenze di tutti e crea ricordi duraturi insieme. 🌟

Trova la forza nei gruppi di supporto 👥🤗

Se ti senti solo nel tuo percorso con la GA, un gruppo di supporto può essere una salva vita. Connettersi con altre persone che condividono le tue esperienze può ridurre significativamente i sentimenti di isolamento e fornire una piattaforma per scambiare consigli. I gruppi di supporto sono un’ottima fonte di informazioni e risorse, oltre ad essere uno spazio sicuro per esprimere apertamente le tue emozioni.

Puoi trovare gruppi di supporto specifici per la GA sia online che di persona. Per scoprire gruppi pertinenti, consulta il tuo specialista della vista o esplora le seguenti risorse:

  • BrightFocus AMD Community Circle
  • Gruppi di Facebook dedicati al support alla GA
  • FightingBlindness.org
  • MDSupport.org
  • Programmi dell’Amministrazione dei Veterani
  • VisionAware

Ecco alcuni consigli per migliorare la tua esperienza nei gruppi di supporto:

  • Presentati al leader del gruppo prima dell’inizio delle sessioni.
  • Arriva in anticipo alle riunioni di persona per connetterti con il leader del gruppo e gli altri membri.
  • Partecipa attivamente e fai domande durante le discussioni.
  • Contatta i membri del gruppo per incontri individuali, creando nuove amicizie al di fuori delle riunioni. 👥❤️

Il tuo team medico: Guiarti verso il benessere 🥼👩‍⚕️

Rimanere connessi con il tuo team oculistico è fondamentale per il supporto continuo. Se ti sta costando adattarti alla vita con la GA, cerca l’aiuto del tuo oculista e del tuo medico di base per una guida. Possono aiutarti a creare un piano di esercizi adatto alle tue esigenze, poiché l’attività fisica è stata dimostrata per migliorare l’umore e gestire i sintomi di ansia e depressione. Inoltre, considera di consultare uno specialista in riabilitazione visiva per consigli e trucchi personalizzati per sfruttare al meglio la tua visione attuale. Ricercare l’aiuto di un professionista della salute mentale può anche essere utile per gestire le sfide emotive associate alla vita con la GA. 🧠💙

Ricorda, non sei solo in questo viaggio. Con il giusto supporto, sia logistico che emotivo, puoi adattarti alla vita con GA e continuare a vivere un’esistenza gratificante e gioiosa. Chiedi aiuto quando necessario e apprezza le connessioni che rafforzano la tua resilienza. Insieme, possiamo conquistare ogni sfida! 💪🌈

Domande e risposte:

D: La GA può portare alla cecità completa? R: No, la GA non porta alla cecità completa. Influisce principalmente su determinate attività e abilità motorie fini. Sebbene la GA minacci la vista, è essenziale comunicare questa distinzione ai tuoi cari. [^1^]

D: Quali sono alcune tecnologie assistive per le persone con GA? R: Esistono numerosi strumenti disponibili per migliorare le capacità visive e aiutare nelle attività quotidiane. I computer e gli smartphone possono essere modificati nelle impostazioni di accessibilità per adattarsi alla bassa visione. Esplorare queste opzioni, con l’aiuto della famiglia e degli amici se necessario, può migliorare notevolmente il funzionamento quotidiano. [^1^]

D: Ci sono esercizi consigliati per aiutare a gestire i sintomi di ansia e depressione? R: L’attività fisica ha mostrato effetti positivi sull’umore e sul benessere generale. Consulta i tuoi medici per sviluppare un piano di esercizio adatto alle tue specifiche esigenze e abilità. Possono fornire indicazioni su esercizi che possono aiutare a gestire i sintomi di ansia e depressione. [^2^]

D: Dove posso trovare ulteriore supporto per la GA? R: Oltre a unirsi a gruppi di supporto di organizzazioni affidabili come BrightFocus Foundation e FightingBlindness.org, risorse nazionali come la Macular Disease Foundation Australia e l’American Printing House for the Blind (APH) Connect Center possono offrire ulteriore assistenza e informazioni. [^3^] [^4^]

Riferimenti:

  1. Sam Dahr, MD, direttore, Divisione Retina, Dipartimento di Oftalmologia e Scienze Visive, McGovern Medical School, UTHealth Houston.
  2. Preeti Subramanian, PhD, direttrice, ricerca sulla scienza della visione, BrightFocus Foundation.
  3. Matthew (Matt) Starr, MD, oftalmologo, Mayo Clinic; professore associato di oftalmologia, Weill Cornell Medicine.
  4. Jennifer L. Stone, OD, ottometrista.
  5. Foundation Fighting Blindness: “Trova il tuo capitolo locale”.
  6. Macular Disease Foundation Australia: “Geographic atrophy and quality of life”.
  7. Prevent Blindness: “What is Geographic Atrophy (GA)?”.
  8. American Printing House for the Blind (APH), Connect Center, VisionAware: “Ho trovato un gruppo di supporto per la perdita della vista! E ora?”. “Chi, cosa, quando, dove e perché dei gruppi di supporto per le persone con perdita della vista”.

[Crediti immagine: E+ / Getty Images]