Pianificare finanziariamente per la sclerosi multipla

Progettare una pianificazione finanziaria per la sclerosi multipla

Di Lisa Lundy, responsabile dei casi di sclerosi multipla, raccontato da Keri Wiginton

È normale preoccuparsi del costo del trattamento per la sclerosi multipla (SM). Potresti chiederti come fare a prevedere qualcosa riguardo a una malattia imprevedibile. Mentre non vuoi farti prendere dal panico, vuoi prepararti a ciò che può accadere.

Ma prima, respira. Cerca di non pensare al tuo futuro finanziario per un momento. Raccogli le tue energie sapendo che c’è aiuto là fuori. Molte persone sono già passate per questa strada.

Quando sarai pronto per pianificare, mantieni una mentalità aperta. Il supporto di cui hai bisogno potrebbe non venire da una sola fonte.

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Dove cercare aiuto finanziario

Il costo del trattamento per la SM è diverso per ognuno. Ma probabilmente avrai bisogno di farmaci continui e di esami RM di follow-up.

Se ricevi il trattamento presso un centro specializzato nella SM, un responsabile dei casi come me può aiutare a risolvere i problemi legati al denaro o alle necessità mediche. Ma qualcuno dovrebbe essere in grado di guidarti ovunque tu riceva le cure. Potrebbe includere il tuo medico, un assistente sociale, un’infermiera educatrice o un navigatore per pazienti.

La National Multiple Sclerosis Society può anche essere di grande aiuto; ci confido molto. Troverai servizi di pianificazione finanziaria e altre risorse sul loro sito web. E offrono molti modi per entrare in contatto con un navigatore per la SM – una buona scelta se la tua rete ospedaliera non è di grande aiuto.

Per quanto riguarda le RM, la maggior parte delle assicurazioni copre parte o tutto il costo. Ma puoi ottenere ulteriore aiuto se non hai copertura o non puoi permetterti ciò che il tuo piano non paga. Un modo è attraverso il programma di accesso alle RM della Multiple Sclerosis Association of America.

Troverai anche supporto attraverso la Multiple Sclerosis Foundation. Ad esempio, potrebbero aiutarti a pagare i trasporti dall’ospedale, le spese mediche, la terapia fisica o i dispositivi assistivi.

Verifica spesso con la tua assicurazione sanitaria

Molti piani dividono i farmaci in categorie. Nella maggior parte dei casi, i tuoi costi a carico aumentano con ogni categoria.

La parte complicata è sapere in quale categoria si trova il tuo farmaco in un determinato momento. Le assicurazioni cambiano spesso la loro copertura “preferita”. E potrebbero non avvisarti quando lo fanno. Quindi vorrai contattarli prima di ricevere il trattamento o ritirare una prescrizione.

Cosa fare se il tuo assicuratore non paga il farmaco che il tuo medico dice di avere bisogno? La prima cosa da fare è scoprire il motivo. La maggior parte delle volte, questo può essere risolto con un ricorso presentato dal tuo medico.

Se la tua assicurazione nega nuovamente il tuo farmaco, puoi informare l’azienda che produce il tuo farmaco. Potrebbero darti il farmaco gratuitamente. Se questo non funziona, il tuo medico potrebbe dover prescrivere qualcos’altro. Ma questo è uno dei lati positivi del mondo odierno. Ci sono molti farmaci per la SM che funzionano bene.

È importante sapere che se hai perso la tua assicurazione sanitaria, puoi comunque ricevere trattamenti. Ci sono cose che possiamo fare per ottenere copertura per le tue cure. Ma potresti aver bisogno dell’aiuto di qualcuno per trovare programmi che ti aiutino a ritrovare la giusta strada.

Aiuto per le spese di copartecipazione per farmaci contro la sclerosi multipla

La tua assicurazione sanitaria potrebbe approvare il tuo medicinale per la SM, ma spesso c’è una spesa di copartecipazione. Questo è ciò che paghi oltre a quanto copre il tuo piano sanitario. Potrebbe essere di centinaia di dollari.

Molti produttori di farmaci offrono assistenza per la copartecipazione alle persone con assicurazione privata. Questa è la copertura offerta attraverso il tuo lavoro o che acquisti tu stesso. Ma questo aiuto extra potrebbe non essere applicabile se hai un piano governativo come Medicare o Medicaid.

Indipendentemente dal tipo di assicurazione che hai, ci sono modi per ottenere assistenza per la copartecipazione. E se non hai alcuna copertura, la maggior parte delle aziende offre qualcosa chiamata programma di farmaci gratuiti. Se vuoi saperne di più, la National Multiple Sclerosis Society ha molte informazioni utili su come pagare le prescrizioni.

Apparecchiature adattative coperte dall’assicurazione

Diciamo che hai bisogno di una sedia a rotelle, di un sollevatore Hoyer o di un letto ospedaliero. Questi tipi di dispositivi medici importanti sono generalmente coperti. Avrai solo bisogno che il tuo medico compil una modulo che spieghi perché ne hai bisogno.

L’assicurazione potrebbe non coprire tutti i costi di alcuni dispositivi assistivi. Ad esempio, non sempre vengono coperti completamente dispositivi come gli ausili per la deambulazione. E i letti ospedalieri completamente elettrici spesso vengono considerati un lusso per chi si prende cura del paziente. Ma dovresti sempre verificare con il tuo piano per vedere quali saranno i costi a tuo carico.

Se qualcuno mi chiede delle modifiche alla casa, li indirizzo verso la National Multiple Sclerosis Society. Hanno agenti diversi in ogni stato. E sono fenomenali se hai bisogno di aiuto per valutare la tua casa per le modifiche o per effettivamente ottenere le modifiche di cui hai bisogno. Potrebbero anche aiutarti a pagare per queste modifiche.

Considera la copertura a breve e lungo termine per l’assistenza

La SM è un animale molto strano. Non colpisce tutti allo stesso modo. Ci saranno molte persone che potrebbero non sentirsi così diverse da qualcuno senza SM. Forse ti stanchi un po’ di più, o non puoi camminare così lontano. Ma potrebbe darsi che tu non abbia mai bisogno di pagare per molte cure extra.

Tuttavia, un’assicurazione per l’assistenza a lungo termine può essere un buon investimento se hai bisogno di cure domiciliari.

E non è probabilmente una cattiva idea che chiunque nel mondo del lavoro pensi alle assicurazioni per la disabilità a breve e lungo termine. Può succedere qualsiasi cosa a chiunque, veramente. Ma sono sempre grato e felice di sentire quando le persone con SM possono fare affidamento su questi tipi di soluzioni di backup. 

Sclerosi Multipla e il Tuo Datore di Lavoro

Se hai la SM remittente-ricorrente (RRSM), potresti avere bisogno di vedere il tuo medico solo una o due volte l’anno. E potresti scegliere di prendere un giorno di vacanza dal lavoro, e il tuo capo non avrà bisogno di sapere che è per l’SM.

Tuttavia, ci sono momenti in cui penso che tu dovresti assolutamente parlare con il tuo dipartimento delle risorse umane. Ad esempio, potresti avere bisogno di tempo libero per trattamenti regolari. O forse hai avuto RRSM a lungo abbastanza da sapere quando i tuoi sintomi sono probabilmente pronti a peggiorare e a impedirti di lavorare.

Il tuo lavoro può adattarsi alle tue esigenze senza conoscere il tuo stato di SM. Il tuo medico può dire che hai un problema medico continuo e avrai bisogno di assentarti per determinate visite o durante periodi di peggioramento.

Anche se non devi dire al tuo datore di lavoro esattamente cosa hai, vuoi assicurarti di essere coperto.  

Amplia la tua rete di supporto

Contatta persone che stanno affrontando la stessa cosa che stai vivendo tu. Potresti essere in diverse fasi del tuo percorso con l’SM. Ma avere quel supporto e imparare da ciò che hanno fatto – i loro errori e le loro vittorie – è una delle migliori cose che puoi fare. 

Puoi trovare supporto attraverso la Società Nazionale della Sclerosi Multipla o anche attraverso il tuo ospedale. 

Offro qualcosa chiamato incontro di risorse. Dà alle persone con SM la possibilità di entrare in un gruppo e parlare delle cose di cui hanno bisogno. Potrei essere in grado di aiutare subito o potrei dover tornare da loro più tardi. Ma non parlano solo con me. Condividono le loro storie a vicenda. E queste conversazioni possono portare anche a molte risorse. 

Lisa Lundy è la responsabile del caso clinico per la clinica di sclerosi multipla presso il Andrew C. Carlos Multiple Sclerosis Institute presso il Shepherd Center di Atlanta. Aiuta con necessità finanziarie e mediche, comprese questioni di disabilità e iniziare la terapia per la sclerosi multipla.