Vivere al meglio con la Sclerosi Multipla Affrontare le sfide e difendersi.

È fondamentale che i pazienti con Sclerosi Multipla comprendano che la loro diagnosi non è una condanna a morte. Con una terapia adeguata, la malattia può essere gestita, permettendovi di continuare a vivere al meglio.

Affrontare lo stigma della SM

Di Caroline Craven, come raccontato a Hallie Levine

Ho scoperto di avere la SM quasi 20 anni fa, nel 2001. Avevo solo 35 anni, eppure non potevo camminare o vedere senza assistenza. Oggi sto bene. È così importante che i pazienti con SM sappiano che la loro diagnosi non è una condanna a morte. Con i giusti trattamenti, la malattia può essere controllata e si può continuare a vivere al meglio.

Dopo la mia diagnosi di SM, ho dovuto reinventare la mia vita. Ho dovuto abbandonare la mia carriera nel marketing – non potevo lavorare in ufficio 8-10 ore al giorno con la mia sovraccarica sensoriale e la stanchezza. Prima della SM, ero un kayakista nei torrenti, un mountain biker e un arrampicatore su roccia. Improvvisamente mi sono trovato così esausto che a malapena riuscivo a camminare dalla macchina al parcheggio.

Lo stigma attorno alla sclerosi multipla

Perché c’è ancora uno stigma:

È effettivamente migliorato nell’ultimo decennio, specialmente tra gli operatori sanitari che capiscono meglio cosa significhi vivere con la SM. Ora si rendono conto che il trattamento della SM coinvolge più di semplicemente prendere una pillola o fare un’iniezione. Per prosperare, le persone con SM devono imparare abilità di vita e ricevere supporto della comunità. Non si sa davvero cosa significhi vivere con la SM a meno che non si cammini nei panni di qualcuno. Alcuni di noi sono relativamente attivi e in grado di rimanere attivi, mentre altri hanno bisogno di carrozzine. Purtroppo, il pubblico in generale sa ancora poco sulla SM. La gente la confonde spesso con la distrofia muscolare, per esempio – una delle domande che mi vengono poste molto spesso è: “Fai parte dei ragazzi di Jerry?” Uno dei motivi per cui è difficile capire è perché ci sono ancora molti elementi sconosciuti sul decorso della SM. Quando ricevi la diagnosi, non hai idea se la tua malattia sarà invisibile agli altri, perderai la coordinazione o sarai confinato su una sedia a rotelle. Anche quando la gente sa cosa sia, spesso ne hanno una visione romanticizzata. Pensano alle celebrità come Selma Blair. Ma il pubblico non vede la parte in cui queste persone hanno difficoltà a camminare dal parcheggio al negozio o gli sguardi trasversali che ricevono quando usano il loro bastone.

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Q: Come possiamo sensibilizzare e sfidare le falsità sulla SM?

È fondamentale essere franchi e aperti riguardo alla vita con la SM. Condividendo esperienze personali e spiegando i sintomi in modi concreti, possiamo aiutare gli altri a comprendere le sfide quotidiane che affrontiamo. Per esempio, descrivo spesso la mia sovraccarica sensoriale come stare in una stanza con luci stroboscopiche e un suono assordante. Questa analogia aiuta gli altri a comprendere la costante tensione che sperimento in ambienti affollati. Inoltre, enfatizzare come la sensibilità alla temperatura ci influenzi, anche se può sembrare sottile agli altri, può favorire la comprensione e il supporto da parte della famiglia, dei datori di lavoro e degli amici.

Essere un sostenitore di te stesso con la SM

Come puoi sostenerti:

Il primo passo è trovare un medico con cui ti senti completamente a tuo agio. Una volta trovato il tuo medico, tieni un elenco di domande e appunti da discutere con lui durante la visita in studio. Molti di noi temono di dire al medico che il trattamento attuale non sembra funzionare o che abbiamo avuto una settimana molto difficile.

Consiglio anche di tenersi informati sulle ultime notizie mediche sul sito della Società Nazionale per la Sclerosi Multipla (nationalmssociety.org). In questo modo, puoi discutere con il tuo medico i nuovi trattamenti promettenti. Devi anche assicurarti che conoscano e siano d’accordo con eventuali integratori o trattamenti complementari che utilizzi.

Q: Come possiamo sostenere efficacemente noi stessi riguardo al trattamento della SM?

Costruire una forte relazione con il tuo medico è fondamentale. Mantieni aperte le linee di comunicazione e non esitare a esprimere eventuali preoccupazioni o dubbi sul tuo attuale piano di trattamento. Condividere sintomi specifici o regressi che hai sperimentato aiuta il tuo medico a personalizzare un approccio più efficace. Inoltre, rimanere informato sugli avanzamenti recenti nella ricerca sulla SM ti prepara per avere discussioni significative con il tuo operatore sanitario su trattamenti alternativi o terapie. Ricorda di coinvolgere il medico nelle decisioni riguardanti integratori o trattamenti complementari per garantire la compatibilità con il tuo regime medico.

Affrontare le sfide e vivere al meglio della tua vita

Cambia il tuo focus per vivere al meglio:

Ora, come persona ed esperta che convive con la SM, il mio lavoro mi porta in giro per il paese, consulente e relatore per aiutare gli altri con la malattia a vivere meglio. Mi fa tornare in mente i miei primi anni di carriera, quando lavoravo con aziende emergenti, ed è eccitante e ispiratore. In sintesi, la SM è una malattia casuale e progressiva. Noi, persone con SM, non possiamo controllare dove ci porterà. Ma possiamo concentrarci su come vivere meglio la nostra vita.

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Q: Come possiamo affrontare le sfide e vivere vite appaganti nonostante le incertezze della SM?

Nonostante l’imprevedibilità della SM, abbiamo il potere di plasmare le nostre vite e trovare appagamento. Spostando il nostro focus dagli aspetti incontrollabili della malattia alla crescita personale e alla resilienza, possiamo prosperare. Cercare nuove opportunità, partecipare a esperienze significative e connettersi con altri nella comunità della SM può creare un senso di scopo e portare gioia rinnovata nelle nostre vite. Ricorda, la SM può presentare sfide, ma non definisce chi siamo o limita la nostra capacità di vivere al meglio.

Vivere con la SM è senza dubbio un viaggio pieno di alti e bassi, ma con la giusta mentalità e supporto, puoi affrontare le sfide e abbracciare le possibilità. Insieme, ridefiniamo cosa significa vivere con la sclerosi multipla.

Domande e Risposte

Q: Come posso gestire la fatica e il sovraccarico sensoriale causati dalla SM? Ci sono diverse strategie per gestire la fatica e il sovraccarico sensoriale. Dosati e dai priorità al riposo. Integra pause regolari e sonnellini nel tuo programma. Evita sovra stimolazioni minimizzando l’esposizione a rumori forti e luci intense. Pianificare attività durante periodi di minor affaticamento può essere utile. Sperimentare tecniche di rilassamento come la respirazione profonda o la meditazione di consapevolezza può dare sollievo. Consulta il tuo team sanitario per strategie personalizzate per gestire efficacemente questi sintomi.

Q: È possibile fare esercizio con la SM? Assolutamente! L’esercizio può essere molto benefico per le persone con SM. Partecipare regolarmente all’attività fisica aiuta a mantenere la forza e la flessibilità, gestire lo stress e migliorare il benessere generale. Scegli esercizi adatti alle tue capacità e preferenze, come nuoto, yoga o aerobica a basso impatto. È importante lavorare con un professionista sanitario o un fisioterapista per sviluppare un piano di esercizio personalizzato alle tue specifiche esigenze e capacità.

Q: Come posso trovare supporto della comunità per la SM? Unirsi a gruppi di supporto o connettersi con comunità online di persone che vivono con la SM può fornire un supporto prezioso e comprensione. Offrono uno spazio sicuro per condividere esperienze, scambiare consigli e trovare conforto sapendo di non essere soli. Organizzazioni come la National Multiple Sclerosis Society e i capitoli locali della SM spesso dispongono di risorse e programmi che facilitano il coinvolgimento della comunità. Cerca, connettiti con altri che affrontano sfide simili e costruisci una solida rete di supporto.

Q: Ci sono rimedi naturali o terapie alternative che possono aiutare con i sintomi della SM? Sebbene al momento non ci sia una cura per la SM, alcune persone trovano sollievo dai sintomi attraverso rimedi naturali o terapie alternative. Questi possono includere cambiamenti dietetici, integratori a base di erbe, agopuntura o tecniche mente-corpo come yoga e meditazione. È cruciale consultare il tuo fornitore di assistenza sanitaria prima di incorporare eventuali trattamenti complementari per garantire che non interagiscano negativamente con i farmaci prescritti. Tieni presente che i rimedi naturali o le terapie alternative non dovrebbero mai sostituire i trattamenti medici convenzionali.

Q: Come possono familiari e amici supportare qualcuno con SM? Il supporto da parte di familiari e amici è inestimabile per chi vive con la SM. Educali sulla malattia, sui suoi sintomi e sulle sfide che presenta. Incoraggia la comunicazione aperta e sii pronto a rispondere ai bisogni e alle limitazioni della persona con SM. Offri assistenza con le attività quotidiane o il trasporto quando necessario. E soprattutto, fornisci supporto emotivo e comprensione. A volte, il semplice fatto di essere lì ad ascoltare e offrire una spalla su cui appoggiarsi può fare la differenza nel mondo.

Elenco delle Fonti: 1. Società Nazionale della Sclerosi Multipla – nationalmssociety.org 2. Esercizio e Sclerosi Multipla – National MS Society 3. Panoramica della Sclerosi Multipla – Mayo Clinic 4. Gestione della fatica nella sclerosi multipla – Neurology 5. Terapie Alternative per Gestire i Sintomi della SM – Verywell Health

Crediti Fotografici: Immagine Intestazione: MF3d / Getty Images Immagine Inserita: Caroline Craven (Fonte: Caroline Craven, life coach e sostenitrice della SM, Pasadena, CA.)

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