Come Spiego la Mia Miastenia Grave?

Come Affronto la Mia Miastenia Grave?

Stavano solo per andare al cinema. Ma il teatro era troppo caldo. Quando sono usciti, non riusciva nemmeno a tenere la testa alta. Non riusciva a parlare. E certamente non riusciva a camminare.

“Fortunatamente avevo la mia carrozzina”, dice Zach McCallum. “Ma ero un disastro.”

McCallum, 55 anni, è stato diagnosticato con la miastenia grave nel 2015. Da allora, ha parlato molto della sua condizione. Ma si sentiva “davvero imbarazzato” quel giorno. Era all’inizio della sua malattia e non voleva che sua sorella lo vedesse in quel modo.

Poi gli ha dato un messaggio che lo ha colpito e che porta anche agli altri nella comunità della miastenia grave: non aiuta i tuoi amici e la tua famiglia se nascondi tutto questo.

“Aiuta se sei onesto su ciò con cui stai vivendo”, dice McCallum.

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Se ti è stata diagnosticata la miastenia grave, ecco alcuni consigli su come parlare con i tuoi cari.

Come iniziare la conversazione

La miastenia grave è una rara malattia neuromuscolare. Se la tua esperienza è simile a quella di McCallum, la maggior parte delle persone con cui parli probabilmente non ne ha mai sentito parlare. È anche una malattia che non puoi vedere dall’esterno. Questo può rendere difficile per amici e familiari comprendere cosa stai passando.

“È diverso se hai perso un arto”, dice Amit Sachdev, MD, professore assistente e direttore della Divisione di Medicina Neuromuscolare presso l’Università Statale del Michigan. “Ma nella miastenia grave, il problema è affaticamento e debolezza.”

Le famiglie a volte possono avere difficoltà a capire perché una persona che sembra in buona salute non riesce a fare i piatti o ha bisogno di aiuto per andare in bagno, dice Sachdev. Ma potrebbero vedere le cose in modo più chiaro se spieghi qualche dettaglio medico.

Dì ai tuoi amici e familiari che hai una condizione autoimmune. Il tuo sistema immunitario attacca certi recettori muscolari più velocemente di quanto il tuo corpo riesca a crearne di nuovi. Questa infiammazione extra “blocca i nervi dal parlare ai muscoli”, dice Sachdev.

Nella miastenia grave, questo influenza comunemente come muovi gli occhi, la bocca, le braccia, le gambe o i muscoli della respirazione.

Un’analogia non molto scientifica potrebbe aiutare a far capire il punto. McCallum paragona la miastenia grave a una stazione televisiva o radiofonica e a una radio o televisore.

I tuoi nervi inviano un segnale per “alzare il braccio o alzare la gamba”, dice McCallum. “Ma piccoli bazzecole corrono nel flusso sanguigno distruggendo i ricevitori delle persone. Quindi ora i muscoli non stanno ricevendo il segnale… e più usi i muscoli, più ricevitori vengono bloccati.”

Se vogliono più informazioni sui dettagli della tua condizione, inviali al sito web della Myasthenia Gravis Foundation of America.

Rivisita la tua vita quotidiana con la miastenia grave

Richard Nowak, MD, direttore della Yale Myasthenia Gravis Clinic, dice che la tua prima conversazione con i tuoi cari sarà diversa a seconda di dove ti trovi nella tua malattia. I tuoi sintomi possono cambiare o diventare più facili da controllare mentre decidi il miglior piano di trattamento, dice.

Ma che tu sia appena stato diagnosticato o che tu abbia vissuto con la miastenia grave per un po’, fai sapere ai tuoi amici e familiari quali sintomi hanno un grande impatto sulla tua vita quotidiana.

Ad esempio, la visione doppia o le palpebre cadenti possono rendere difficile guidare o leggere. Mentre impari a gestire la tua miastenia grave, dice Nowak, potresti aver bisogno di aiuto per andare alle visite mediche, ritirare le tue prescrizioni o fare la spesa. E di’ a quelli che ti sono vicini che è comune che alcuni dei tuoi sintomi vengano e vadano.

Potresti sentirti perfettamente bene la mattina, dice Nowak, ma a metà giornata, nel pomeriggio o in serata, potresti avere difficoltà a tenere gli occhi aperti o a parlare. Questo cambiamento potrebbe confondere i tuoi amici e familiari se non sanno cosa aspettarsi.

“A volte con la pronuncia incomprensibile, le persone dicono: ‘Hai riposato abbastanza o hai bevuto?'”, dice Nowak. “Può essere facilmente interpretato come qualcos’altro quando non è il caso.”

Alcuni sintomi della miastenia grave possono essere gravi. Dì ai tuoi cari di prestare attenzione a mancanza di respiro o problemi di deglutizione. Dovrebbero cercare assistenza medica immediata se hai difficoltà a respirare.

Solleva i sintomi a lungo termine

La medicazione e altre terapie possono essere di grande aiuto per la maggior parte delle persone con MG.

“Possiamo rendere la maggior parte dei pazienti privi di sintomi o con sintomi minimi che non influiscono necessariamente sulle loro attività quotidiane”, afferma Nowak.

Ma il trattamento non è una panacea per tutti. McCallum ha una forma refrattaria della malattia. I farmaci ad azione rapida aiutano alcuni dei suoi sintomi. Ma ha comunque molta debolezza, specialmente nelle gambe. Usa una sedia a rotelle o altri ausili per le lunghe distanze.

“Posso camminare in casa”, dice McCallum. “Quando uso le mie stampelle, posso camminare per 40 piedi prima di dovermi fermare, o cadrò. Questo è il mio limite”.

Oltre ai muscoli stanchi, McCallum ha molta stanchezza generale e confusione mentale. Dice che le persone vicine a lui sanno riconoscere i segni che ha bisogno di riposare.

“Quando sono con i miei amici al supermercato, e stiamo guardando un mazzo di uva, e io dico, ‘Oh sì, prendiamo un po’ di ‘perle'”, dice McCallum. “Non è perché non conosco la parola per uva e improvvisamente ho afasia. È solo che il mio cervello è tipo, ‘Sono troppo stanco per trovare la parola giusta, quindi ne scelgo una'”.

Spiegare come si sente vivere con la MG

Nessuno può mai sapere esattamente come ti senti. Ma potrebbero esserci dei test che daranno alle persone un’idea di quali sono alcuni dei tuoi sintomi.

“Ci sono degli schermi per computer che simulano come appare la doppia visione”, dice McCallum. “O puoi dire, ‘Metti un peso da 10 libbre su ciascun polso e ora fai tutte le cose di cui hai bisogno'”.

Sachdev dice che è complicato cercare di trovare l’esempio giusto. Ma puoi dire a qualcuno che non ha la MG di immaginare quanto sono deboli e stanchi dopo un intenso esercizio fisico o una lunga corsa.

“Pensa a quanta fatica ci è voluta per arrivare a quel punto”, dice Sachdev. “Ora pensa a come le tue attività quotidiane ti portano a quel punto”.

Come mostrare supporto per qualcuno con la MG

McCallum vive da solo, ma ha lavorato con un progettista conforme alla legge ADA per ristrutturare il suo spazio vitale. La sua cucina e il suo bagno sono ora accessibili in sedia a rotelle, e ha installato una sedia a montascale. Questi tipi di modifiche adattive sono qualcosa da tenere in considerazione se vivi con qualcuno che ha la MG.

Come amico o familiare, puoi anche dare una mano con le cose quotidiane. I compagni di McCallum potrebbero fare una lavatrice o pulire i suoi piatti. E mostrano il loro interesse in modi sottili.

“Molte volte fanno solo piccole cose premurose: ‘Ho visto questo strumento raggiungibile e ho pensato che lo troveresti utile’ o ‘Ho letto questo interessante articolo sul funzionamento del sistema immunitario e mi chiedevo cosa ne pensassi'”.

Se hai la MG, McCallum dice di dire ai tuoi amici e familiari quando sono poco utili. Dai loro la possibilità di migliorare. Ma “se esci da una conversazione con qualcuno pensando, ‘Forse devo davvero provare un po’ di più. Forse sono solo un po’ pigro’, allora non è un buon amico. Non è qualcuno con cui vuoi essere”.