Vivere con l’artrite reumatoide sei il tuo miglior difensore

Essere il tuo miglior difensore con l'artrite reumatoide

 

Per il primo decennio della sua vita, Saada Branker ha goduto di un’infanzia normale e attiva a Montreal. Ma dopo un anno di dolore inspiegabile alle spalle, alle mani e ai piedi, il suo medico le ha diagnosticato l’artrite reumatoide giovanile poliarticolare, ora chiamata artrite idiopatica giovanile (JIA), quando aveva 12 anni.

Quella notizia 40 anni fa ha sorpreso i genitori di Branker. Era raro allora – come lo è oggi – sentire di bambini con l’artrite. Quando Branker è entrata al liceo, la sua condizione era così grave da lasciarla spesso bloccata in disparte.

“La parte più difficile era stare seduta in palestra, guardando gli studenti fare le cose che facevo io”, dice Branker, una scrittrice e redattrice freelance a Toronto. “Stavo seduta su questa panchina sottile sul lato della palestra per 40 minuti, guardandoli fare le cose che non potevo fare”.

 

 

A Branker non piaceva sentirsi emarginata tanto da passare anni a nascondere la sua malattia. Solo alcuni dozzina di bambini americani sotto i 16 anni su 100.000 ne sono affetti. Il tipo che Branker aveva è ancora più raro. Poliarticolare significa che la malattia colpisce cinque o più articolazioni grandi e piccole, come quelle delle caviglie e dei piedi.

Mentre Branker si avvicinava all’età adulta, la sua JIA è stata classificata come artrite reumatoide (RA). La condizione ha avuto un impatto non solo sul corpo di Branker, ma anche sul suo benessere mentale. “Ho cominciato a sentirmi molto a disagio, mi sentivo diversa. Al liceo, non vuoi essere diverso, vuoi fonderti con gli altri”.

Il mio problema era sempre stato: “Come posso sembrare abile come tutti gli altri?” Quello che era più importante per me all’epoca era inserirmi e fare il lavoro.

Lasciare andare un segreto

Il disagio si è infiltrato in altre parti della vita di Branker. L’ha seguita nel programma di giornalismo dell’Università Ryerson di Toronto, dove ha trovato la transizione alla vita universitaria “rivoluzionaria e stressante” con l’artrite reumatoide. “Anche se lo aspettavo, mi ha colpito fisicamente”, dice.

Il dolore e la rigidità causati dalla RA hanno reso impossibili le attività quotidiane più routine. Non poteva più fare torsioni ai suoi dreadlocks o guidare i suoi amici in centro. Nel momento più pessimistico, Branker pensava semplicemente che avrebbe perso la mobilità e l’indipendenza.

 

Branker ha iniziato il suo primo lavoro dopo la laurea come assistente di programma presso la Canadian Broadcasting Corporation subito dopo un intervento chirurgico al gomito a causa della RA. I suoi compiti includevano sollevare e spostare oggetti, cosa che il suo medico le ha consigliato di evitare. Ma Branker era riluttante a confidarsi con il suo datore di lavoro.

“Non volevo che nessuno lo sapesse”, dice. “Il mio problema era sempre stato: ‘Come posso sembrare abile come tutti gli altri?’ Quello che era più importante per me all’epoca era inserirmi e fare il lavoro”.

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In effetti, Branker ha tenuto nascosta la sua malattia – finché non ha potuto più farlo. Una mattina del giugno 2001, si è resa conto che non riusciva a vestirsi.

“Quando sono andata ad vestirmi, non riuscivo ad alzare le braccia per indossare la camicetta. Ho dovuto chiamare la mia coinquilina per aiutarmi a vestirmi. Quella mattina ho deciso che avrei detto a tutti al lavoro che stavo lottando con questa malattia”.

 

 

Branker è passata dall’omologarsi a parlare apertamente. Ha iniziato anche a frequentare un assistente sociale per imparare a gestire mentalmente una malattia a vita. “Attraverso questo, ho sviluppato la comprensione che non solo devo parlarne, ma le persone devono sentire parlare di questa malattia”.

Quando perdiamo la mobilità, non significa che sia andata per sempre. Ma in quel momento, devi piangere la perdita.

Branker ha imparato a contare sugli altri. “Le persone erano così gentili e mi avrebbero aiutato. Ma mi era anche difficile accettare. Mi toglieva sempre un pezzo di me.”

Un cambiamento di mentalità

Branker aveva paura del suo futuro mentre la sua malattia progrediva. Ma ora si rende conto che il miglior percorso è accettare l’ignoto.

“Perdere la mobilità è qualcosa con cui dobbiamo essere onesti con noi stessi. Quando perdiamo la mobilità, non significa che sia andata per sempre. Ma in quel momento, devi piangere la perdita.”

Branker invita gli altri con l’artrite reumatoide a essere gentili con se stessi e a rendere la loro salute la loro priorità assoluta.

Con la sua nuova autodeterminazione, Branker agisce come un membro del team per il suo trattamento. Porta una lista di domande alle visite mediche, fa le sue ricerche e si fa sentire per la terapia che ritiene possa funzionare meglio per il suo stile di vita.

“Tutto questo ha cominciato a diventare comodo e poi normale per me. Ho cominciato a vedere [i medici] come il mio team e non solo come dottori che mi insegnano cosa fare. Quel cambiamento mi ha aiutato a sentirmi più forte,” afferma.

Branker si avvale anche di dispositivi assistivi, inclusi strumenti per mettere le calze o per afferrare gli oggetti da cucina.

Per ogni compito che non riesce a completare, Branker è determinata ad adattarsi e a ottenere una nuova prospettiva.

“Invece di vederlo come ‘non posso farlo, è andato per sempre’, penso ‘cosa posso fare al suo posto?’ ” dice. “Non devi continuare a camminare pensando ‘devo comportarmi come tutti gli altri e fingere di poterlo fare’ quando in alcuni giorni non puoi, e va bene così.”

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