Assistenza per l’endometriosi negli adulti transgender cosa sapere

Endometriosis support for transgender adults what you need to know

Molte persone utilizzano un linguaggio basato sul genere quando parlano di endometriosi, una condizione comune e spesso dolorosa in cui cellule simili a quelle della mucosa dell’utero crescono in altre parti del corpo.

Ma mentre l’endometriosi è rara negli uomini cisgender (quelli assegnati uomini alla nascita che si identificano come uomini), può anche verificarsi in persone transgender, non binarie o con un’identità di genere espansiva che hanno organi riproduttivi femminili.

“È come se fossi invisibile e non esistessi nel mondo”, dice Katrina Martin, 46 anni, un’attivista non binaria per l’endometriosi ad Aurora, CO.

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Questa sensazione può essere un ostacolo per ottenere cure mediche o parlarne con il proprio medico, afferma Martin. “Ci sono un po’ di acrobazie mentali che devono essere fatte per cercare anche solo di cercare cure.”

I medici e i ricercatori stanno iniziando a riconoscere che l’endometriosi può verificarsi anche in questa comunità, anche in alcune persone che hanno subito trattamenti di conferma di genere, che supportano una persona nella sua transizione.

“Puoi ancora averla se hai subito un’isterectomia e non hai un utero o se non stai mestruando e le tue ovaie sono completamente soppressive”, afferma Hugh Taylor, MD, esperto di endometriosi e presidente di ostetricia e ginecologia alla Yale School of Medicine e al Yale New Haven Hospital.

È importante che chiunque, inclusi le persone transgender assegnate femmine alla nascita e che si identificano come maschi, informi il proprio medico su eventuali dolori pelvici o mestruazioni, afferma Robert Pollard, MD, direttore di chirurgia ginecologica minimamente invasiva presso il MetroHealth Medical Center di Cleveland.

“Hai una storia di problemi femminili gravi nel passato di cui vorresti parlare, ma non hai mai visto un ginecologo perché non ti sei mai sentito a tuo agio?”, dice Pollard.

Sottovalutato nelle statistiche

Non è chiaro esattamente quanto sia comune l’endometriosi nelle persone transgender nate con organi pelvici femminili. L’Organizzazione Mondiale della Sanità afferma che almeno 1 su 10 donne ne soffrono. Ma questo dato si riferisce alle donne in età riproduttiva assegnate femmine alla nascita. Gli uomini transgender, le persone non binarie e le persone di genere diverso non si vedono riflesse in questi numeri.

Alcuni piccoli studi suggeriscono che l’endometriosi potrebbe colpire gli uomini transgender che segnalano dolore pelvico a una percentuale più alta rispetto alle donne cisgender. Ma sono necessarie ulteriori ricerche per confermare ciò e per scoprire se ciò è vero anche per la comunità di genere espansiva più ampia.

In base alla loro esperienza professionale, Pollard e Taylor ipotizzano che una percentuale simile di tutte le persone nate con un utero probabilmente abbia l’endometriosi, indipendentemente dalla loro identità di genere. Ma non ci sono dati sufficienti per saperlo con certezza.

Periodi dolorosi e altro

Quando Pollard tratta qualcuno con un utero, pone queste domande sulla loro storia mestruale:

• Hai dolori mestruali?
• Hai dolore durante il sesso, specialmente durante il rapporto sessuale?
• Hai cambiamenti intestinali durante il tuo periodo?
• Hai saltato scuola o lavoro a causa del tuo ciclo mestruale?

Pollard sospetta fortemente l’endometriosi se il paziente risponde sì a una o più di queste domande.

Tieni presente che l’endometriosi può influire su più di un’area pelvica.

“Può causare dolore, infiammazione generale e numerosi effetti sistemici che talvolta vengono trascurati oggi”, afferma Taylor. “Non si tratta sempre dei classici crampi mestruali dolorosi.”

I sintomi al di là della pelvi possono includere:

• Dolore alle gambe o mal di schiena
• Dolore o gonfiore addominale
• Problemi digestivi
• Dolore intestinale o alla vescica
• Fatica e confusione mentale
• Ansia, depressione o altri cambiamenti d’umore
• Maggiore sensibilità al dolore

È meno comune, ma le lesioni da endometriosi possono crescere nel torace, come sui polmoni. Questo viene chiamato endometriosi toracica. Può causare mancanza di respiro ciclica, dolore al petto o tosse.

Les Henderson, 38 anni, che si descrive come una “lesbica di centro maschile”, ricorda che la sua spalla faceva male insieme a un forte dolore generale quando aveva il ciclo. “Era il dolore che si spostava in modo strano”, afferma.

Ha passato più di un decennio cercando di ottenere un trattamento per il forte dolore mestruale. Non è stato fino a quando ha avuto una serie di collassi polmonari che un chirurgo le ha diagnosticato l’endometriosi nei polmoni. Anche dopo questo, ha sentito che i medici non prendevano sul serio i suoi sintomi a causa del suo aspetto fisico.

“La mia compagna è più femminile e i medici pensano immediatamente che sia lei quella che ha bisogno di aiuto”, dice Henderson, che vive nella contea di Prince George’s, MD. “Sono io quella in difficoltà. Sono io quella malata. Ho bisogno di aiuto e sto affrontando questo dolore”.

Trattare l’endometriosi nelle persone transgender

Non tutti con l’endometriosi hanno bisogno dello stesso trattamento. La terapia ormonale, inclusa la contraccezione o il testosterone, può alleviare i sintomi per alcune persone. “Ma molte persone sono resistenti agli effetti degli ormoni”, dice Taylor. Se questi non aiutano abbastanza, potrebbe essere un’opzione la chirurgia.

Zach McCallum, 56 anni, ha iniziato con un trattamento non chirurgico. Ma la contraccezione ormonale non ha aiutato con il suo peggior dolore da endometriosi e sanguinamento abbondante. Dice che nel corso di 20 anni, i medici hanno trovato endometriosi nell’utero, nelle ovaie, nelle tube di Falloppio, nella vescica, negli intestini e nel diaframma. Stanno monitorando anche un punto sospetto nei suoi polmoni.

McCallum ha subito un intervento chirurgico per rimuovere le sue ovaie e l’utero a 40 anni, specificamente per trattare la sua endometriosi. Poco dopo ha iniziato la terapia ormonale di conferma di genere. Il suo peggior dolore pelvico si è alleviato quando i suoi cicli sono scomparsi.

Tuttavia, la definitività di quell’operazione non è stata facile da accettare per lui. “L’isterectomia significava che non avrei mai potuto portare un bambino al 100%”, dice McCallum, di Portland, OR. “Anche se sono un ragazzo trans, è stata dura”.

Come McCallum, anche Henderson e Martin hanno subito più interventi chirurgici, incluso la rimozione delle ovaie e dell’utero, per trattare la loro endometriosi.

La terapia di conferma di genere aiuta con l’endometriosi?

Alcune persone transgender che scelgono di sottoporsi a un intervento chirurgico per la transizione possono affrontare contemporaneamente la loro endometriosi. Ma gli esperti di endometriosi suggeriscono di sollevare i sintomi in anticipo per assicurarsi che il medico sia all’altezza del compito.

>È come se fossi invisibile e non esistessi nel mondo.

Katrina Martin

“Vuoi essere visto da qualcuno che ha competenze in quella malattia e che non la trascurerà, che sarà in grado di fare l’intervento chirurgico extra per rimuovere (l’endometriosi) completamente”, dice Taylor. “E spesso questo va oltre l’isterectomia”.

Pollard concorda sul fatto che non tutti i chirurghi che possono eseguire un’isterectomia di conferma di genere hanno le competenze e l’esperienza per trattare l’endometriosi. Raccomanda di trovare uno specialista addestrato in chirurgia ginecologica minimamente invasiva (MIGS), il suo campo di competenza.

Pollard dice che se sta operando, può “prendersi cura” dell’endometriosi, così come possono fare altri esperti di MIGS. “Ma non siamo tutti uguali, e non penso che i pazienti lo sappiano”.

Per quanto riguarda la terapia con testosterone per la conferma di genere, non rappresenta una cura per l’endometriosi. Tuttavia, riduce la produzione di estrogeni nel corpo. Questo potrebbe significare meno dolore e malattia attiva se il livello di estrogeni è basso e una persona non ha un ciclo mestruale regolare.

Ma non sopprime l’ovulazione o elimina il dolore pelvico e le mestruazioni per tutti coloro che la assumono.

Come trovare un medico specializzato nell’endometriosi e transgender-friendly

Molte persone transgender con endometriosi cercano riferimenti dai loro medici di fiducia o chiedono a persone conosciute o incontrate tramite i social media, forum online o passaparola. Henderson ha fondato endoQueer, un sito web e un gruppo su Facebook, per offrire alle persone della comunità LGBTQIA+ uno spazio sicuro per condividere informazioni, esperienze e risorse sull’endometriosi e condizioni simili.

“Questa è la cosa meravigliosa di Internet, nonostante tutto il male che a volte accade online”, dice Henderson. “È un luogo di connessione.”

Altre risorse includono:

• Directory dei fornitori della World Professional Association of Transgender Health (WPATH)
• Directory di assistenza sanitaria LGBTQ+ (da GLMA, precedentemente nota come Gay & Lesbian Medical Association)
• Centri di salute di genere locali
• Siti web dei centri comunitari LGBTQ+ locali

Ciò che è più importante, afferma Taylor, è trovare qualcuno che prenda sul serio le tue preoccupazioni, sappia che l’endometriosi potrebbe essere la causa e possa descriverti tutte le opzioni di trattamento disponibili.

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