Endometriosi Una Battaglia contro la Discriminazione e la Negligenza
La discriminazione dell’endometriosi ostacola l’accesso alle cure mediche
🌸💪🚺 Dalla discriminazione basata sul genere e sul peso, alla classe sociale e alla razza – sembra quasi che parliamo contro un muro quando cerchiamo di esprimere le nostre condizioni. I medici sembrano ignorare qualsiasi cosa legata ai cicli mestruali, chiamando vari sintomi “normali”. Ma cosa c’è di normale nel dolore debilitante, nel vomito a getto e nelle mestruazioni abbondanti e intense? Quando ho ricevuto la diagnosi, ero già a uno stadio grave di endometriosi di tipo 4, e la realtà è: se mi avessero ascoltata molto prima, il risultato sarebbe stato probabilmente molto diverso.
Il rifiuto di cure adeguate per l’endometriosi è ciò che mi ha tenuta nello stesso stato – alla ricerca di risposte, che si sono rivelate inconcludenti, e venendo ignorata per anni.
“Mi sentivo come se parlare della mia malattia fosse una debolezza”
🩺💔 Una delle cose che mi colpisce è il fatto che ogni volta che esprimevo disagio o un’emozione che non corrispondeva allo stereotipo della “donna nera forte”, anche da adolescente, mi guardavano come se mi fosse spuntata improvvisamente una seconda testa. Il medico esprimeva qualche variante dello stesso pensiero: “Beh, sì, non c’è una cura, ma non è un cancro e non ti ucciderà.”
🙄😡 Come se fosse una specie di rimedio per qualunque cosa mi affliggesse. Non mi faceva sentire meglio, mi ha zittita e mi ha fatto sentire come se parlare della mia malattia fosse una debolezza. Come se perché non è un cancro, dovessi essere grata e non lamentarmi.
Non è così semplice. Mi sentivo comunque malata ogni giorno, ed ogni giorno era una sfida. La mancanza di interventi seri da parte dei professionisti sanitari ha fatto sì che la mia condizione continuasse a peggiorare, e i sintomi di cui mi lamentavo non venivano affrontati.
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Se esprimevo difficoltà a camminare, mal di schiena o mal di testa, venivano semplicemente ignorati, ritenuti non correlati alla mia condizione.
😖💪 Nel 2021, la mia condizione ha cominciato a prendere piede. Ero in un dolore costante e acuto, lottavo con la fatica, faticavo a camminare senza dolore, il mio addome era diventato così sensibile che non riuscivo a indossare pantaloni o qualsiasi cosa con una cintura.
Sono andata a consultare un nuovo specialista nella speranza di ricevere le cure necessarie e che la mia vita tornasse in qualche modo alla normalità. Lo specialista ha confermato che la mia condizione era piuttosto avanzata e grave. È stato trasparente e mi ha informato che l’intervento chirurgico potrebbe non essere completamente rivoluzionario a causa dello stadio raggiunto dall’endometriosi.
“Avevo il caso più grave che lo specialista avesse mai visto”
⌛💉 Mi ha informato che sarebbe probabilmente stata un’operazione molto lunga e che avevano stimato una durata di circa 5 ore. Mi sono svegliata nella Unità di Terapia Intensiva (UTI), con apparecchiature mediche attorno a me, attaccate a me e intorno a me.
🥺🏥 L’infermiera mi ha detto che ero stata in sala operatoria per ben 12 ore e che, a causa di ciò, dovevano tenermi sotto osservazione nell’UTI.
Ero sconvolta. In tutta la mia esperienza medica, i medici mi avevano sempre ignorata e mi avevano detto che, sebbene si trattasse di una malattia cronica e inguaribile, non era pericolosa e non mi avrebbe uccisa. Eppure mi sono trovata particolarmente malata e in UTI.
🤔🔍 Lo specialista ha detto che in tutti gli anni in cui ha trattato l’endometriosi, il mio era il caso più grave che avesse mai visto. Mi ha spiegato che l’endometriosi era ovunque: avevo un bacino bloccato, le mie viscere erano attaccate all’utero, l’endometriosi si era attaccata ai legamenti uterosacrali e aveva colpito i nervi che causavano il dolore quando camminavo.
Mi ha detto che aveva trovato molteplici masse e che l’endometriosi si estendeva ben oltre il sistema riproduttivo. Ha trovato l’endometriosi fino ai miei reni, creando caos tra l’uretere e la vescica: stava comprimendo così gravemente il mio uretere che i chirurghi hanno tentato di rimuoverlo dall’uretere sinistro.
Dopo pochi giorni, sono stata trasferita in un reparto ospedaliero normale, dove ho dovuto iniziare a camminare e andare in bagno da sola. Mi sono sforzata perché volevo tornare a casa. Era molto oltre le date che avevamo inizialmente pianificato per la mia dimissione.
“Ero in UTI, lottando per la mia vita”
Ma poco dopo che i medici mi hanno dimesso dall’ospedale, le mie condizioni sono peggiorate. Avevo già subito interventi chirurgici per l’endometriosi in passato e sapevo che qualcosa non andava. Mia madre ha chiamato il mio specialista, che ha suggerito di fare analisi del sangue e una tomografia computerizzata il giorno seguente.
Mi sentivo terribile al mattino. Il dolore e la nausea sembravano non dare tregua. Non riuscivo a mangiare niente, ma sapevo di dover fare i test. Siamo tornati a casa e sono tornata a letto. Mi sono addormentata e sono stata svegliata da un forte dolore, coperta di un freddo sudore.
Ho cercato di dirigermi verso il bagno, dove ho vomitato a getto e ho chiamato mia madre. Mi sembrava di non potere camminare e ho detto a mia madre di chiamare il medico e un’ambulanza. Quando l’ambulanza è arrivata, ero in preda a periodi di incoscienza e non riuscivo a parlare o camminare da sola. Ero coperta di sudore e avevo la febbre.
🚑🔍 L’ambulanza mi ha portato di corsa in ospedale, dove mi aspettava il mio specialista e ha esaminato i risultati dei miei test. Ha informato mia madre che avevo una setticemia, mentre iniziava a somministrarmi antibiotici, liquidi e antidolorifici per via endovenosa.
Mi ha spiegato che a causa dei danni all’uretere quando l’endometriosi era stata rimossa da esso, la scansione ha mostrato necrosi alla base dell’uretere, che aveva scaricato urina nell’addome. L’urina nell’addome aveva contribuito alla setticemia e allo sviluppo di ascessi nell’addome.
Il medico ha rapidamente consigliato un intervento chirurgico d’urgenza e ha richiesto l’esperienza di un urologo. Insieme, mi hanno aperto in fretta e hanno reimpiantato l’uretere nella vescica. Oltre a collocarci una guaina, hanno inserito un catetere semipermanente e hanno lavato l’addome per eliminare eventuali infezioni e liquidi.
Ho passato diverse settimane in terapia intensiva a ricevere antibiotici intensivi, a fare fisioterapia e a sperimentare complicazioni aggiuntive da tutti i traumi medici.
💭😔 Ho ricordato come mi era stato detto che l’endometriosi non era mortale e non mi avrebbe uccisa, eppure ero in terapia intensiva che lottavo per la vita, incapace di respirare da sola. Ho risentito dei professionisti medici che mi hanno trascurato per così tanti anni: a causa della loro negligenza la mia condizione è arrivata a un punto di non ritorno.
Ho finito per aver bisogno di un altro intervento chirurgico perché i miei intestini si erano attaccati tra loro e avevano causato un dolore e un’infiammazione gravi. L’infiammazione era così grave che entrambi i miei polmoni erano collassati.
Eccomi ancora una volta – lottando per la vita a causa dell’endometriosi. Non ho potuto mangiare per settimane, ho perso peso e ho avuto bisogno di essere alimentata con un’infusione endovenosa finché non ho potuto iniziare a bere liquidi.
💔🌺 La parte più frustrante e dolorosa di tutto ciò non sono le molteplici operazioni e i lunghi soggiorni in ospedale, ma i “se”. Mi chiedevo come sarebbe stata diversa la mia situazione se qualcuno avesse dedicato del tempo ad ascoltarmi, prendere sul serio le mie preoccupazioni, investigare e fare ulteriori ricerche prima di ignorare le mie esperienze e i sintomi.
Immaginavo quanto diversa sarebbe stata la mia vita se avessi ricevuto una cura adeguata e un intervento tempestivo. Forse non sarebbe diventata così fuori controllo, forse sarebbe stata contenuta in una fase più moderata.
La discriminazione e la mancanza di considerazione verso le persone con endometriosi devono finire, e i professionisti medici devono essere onesti riguardo all’endometriosi. Se non sanno come trattarla, va bene, ma allora dovrebbero fare delle ricerche o indirizzare il paziente a uno specialista anziché insistere sul fatto che l’endometriosi non è pericolosa per la vita.
La mia storia e quella di molti altri con endometriosi grave sono la prova di quanto sia pericolosa per la vita. Se le conseguenze dell’endometriosi grave fossero ampiamente conosciute, sono convinta che costringerebbero gli operatori sanitari ad agire e a rimanere responsabili e proattivi nel garantire l’accesso alle cure per l’endometriosi.
🌸💡 La cura per l’endometriosi, a mio parere, dovrebbe includere un intervento tempestivo per impedire alla malattia di creare ulteriori danni, se questo può essere evitato. Lo stigma associato alle cure per la salute delle donne rimane un fattore che causa morti e malattie inutili in tutto il mondo.
La mia speranza è che condividendo la mia storia ispirerò gli altri a difendersi, motiverò le persone a fare ulteriori ricerche sull’endometriosi e spingerò gli investitori a investire nella ricerca sull’endometriosi. Nessuno merita di essere trascurato quando cerca assistenza medica.
🌐 Link Rilevanti:
- Endometriosi: Sintomi, Cause, Diagnosi e Trattamento
- Associazione Endometriosi
- Endometriosis Foundation of America
- Centro di Ricerca sull’Endometriosi
- American College of Obstetricians and Gynecologists
