Traverso i miei occhi Dare potere a mio figlio per affrontare la ‘scogliera dell’autismo’ e affrontare la vita adulta
Empowering my child to face the 'cliff of autism' and navigate adult life through my eyes.
Condividi su PinterestCome molti genitori di bambini autistici, anche il mio focus è cambiato improvvisamente quando mio figlio ha ricevuto la diagnosi di disturbo dello spettro autistico (ASD). Dopo un lungo e faticoso processo diagnostico, sono passato dal chiedermi se avesse l’autismo alla ricerca dei servizi di cui aveva bisogno per imparare, crescere e gestire le sfide legate all’autismo. Questo includeva terapia a domicilio, servizi scolastici e terapie alimentari.
A causa del tempo investito nella ricerca e nell’attuazione di vari trattamenti, e dello sforzo profuso nel difendere mio figlio, non avevo la capacità mentale di pensare troppo lontano nel futuro.
Ma crescendo, mi sono reso conto che anche se aveva fatto progressi incredibili nel corso del suo percorso, le sfide associate all’autismo probabilmente non sarebbero finite quando sarebbe diventato un adulto legale. Questa consapevolezza ha reso la pianificazione del suo futuro una nuova e urgente priorità.
Gli attivisti dell’autismo, compresa la Autistic Self Advocacy Network (ASAN), hanno chiesto un cambio da “Mese di consapevolezza dell’autismo” a “Mese di accettazione dell’autismo” per promuovere l’inclusione e aumentare il sostegno e le opportunità per le persone autistici.
IEP, transizioni e avvicinamento alla “scogliera dell’autismo”
Come molti studenti autistici negli Stati Uniti, il percorso educativo di mio figlio dalla scuola materna alla laurea è stato pianificato con un Individualized Educational Program (IEP). Un IEP è un documento legalmente vincolante sviluppato e istituito quando un bambino soddisfa i criteri della scuola pubblica per l’educazione specializzata.
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Questo documento descrive le necessità del bambino e progetta un programma educativo per soddisfare al meglio tali esigenze, sia attraverso terapia del linguaggio e del parlato, terapia occupazionale o l’aggiunta di persone di supporto come paraprofessionisti per assistere il bambino durante la giornata.
Con un IEP in atto, il percorso educativo di un bambino non deve terminare a 18 anni. Invece, il giovane e i suoi genitori possono decidere di continuare a frequentare la scuola fino all’età di 21 anni.
Questo periodo tra i 18 e i 21 anni è considerato una delle “transizioni” ed è progettato per spostare il giovane da un apprendimento centrato sull’educazione a un apprendimento orientato agli adulti. Gran parte di ciò include l’insegnamento di abilità di vita indipendente e lavorative.
Negli Stati Uniti, le statistiche suggeriscono che 500.000 giovani adulti con autismo passeranno all’età adulta nei prossimi 5 anni.
Purtroppo, molte scuole non hanno le risorse per sviluppare programmi di transizione che affrontino appieno le esigenze degli studenti autistici che entrano nel mondo adulto.
Un sondaggio dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC) utilizzando dati segnalati dai genitori dal National Survey of Children’s Health ha rilevato che gli studenti autistici erano meno propensi a ricevere una pianificazione delle transizioni rispetto ai bambini con altre condizioni emotive o comportamentali.
Inoltre, anche se esiste un programma di transizione, potrebbe non coprire tutte le lacune nei servizi che si presentano improvvisamente quando il bambino compie 18 anni. I genitori si riferiscono spesso a questa improvvisa perdita di servizi come la “scogliera dell’autismo”.
Costruire un ponte oltre la “scogliera dell’autismo”
Quando ci si trova di fronte a una riduzione o perdita improvvisa dei servizi, i genitori di bambini autistici devono costruire un ponte su quel vuoto. E potrebbero non sempre avere le informazioni e le risorse necessarie per costruirlo, il che li lascia incerti su cosa fare dopo.
Fortunatamente, l’esperienza di mio figlio è stata diversa grazie alla scuola per autismo che frequenta. La sua scuola, Lakeland STAR School/Academy, è stata creata nel 2018 da un gruppo di genitori dedicati, professionisti dell’educazione e membri della comunità e supportata da generosi donatori. STAR accoglie studenti diversi dai gradi 7 al 12 e ha un curriculum focalizzato sulle transizioni.
Tuttavia, a causa del continuo aumento dei tassi di autismo, la scuola ha registrato una crescita notevole. Con lo spazio per iscrivere nuovi studenti che si è ridotto, è emersa la necessità di un programma di transizione separato.
Per affrontare questa necessità, Lakeland STAR sta sviluppando un centro di transizione con l’aiuto di organizzazioni della comunità, tra cui Aspirus Health, Lakeland Union High School (LUHS), Howard Young Foundation (HYF) e Howard Young Foundation Women’s Legacy Council.
Programmato per aprire nell’autunno del 2022, il centro offrirà un’istruzione basata sulle transizioni, comprese abilità di vita indipendente, formazione professionale e servizi correlati. Il nuovo centro aiuterà mio figlio e altri giovani adulti autistici a superare la “scogliera dell’autismo” e ad entrare nel mondo adulto.
Tuttavia, attraverso le mie esperienze, ho imparato che la transizione riguarda più che solo i programmi di transizione. Include anche aspetti legali critici del diventare adulto riguardo alla salute e alle finanze.
A seconda del livello di supporto di cui il giovane ha bisogno, questi aspetti legali possono includere la decisione se intraprendere la tutela legale, la procura per le questioni finanziarie o la procura per la salute. Negli Stati Uniti, un genitore deve completare questi documenti prima del 18º compleanno del giovane adulto.
Perché sono fondamentali questi documenti legali?
Nel corso degli anni, ho sentito molti genitori e caregiver spiegare le incredibili sfide di navigare le finanze e l’assistenza sanitaria dopo che il loro figlio autistico raggiunge l’età adulta. E ciò è particolarmente vero se non ci sono documenti legali che consentono ai genitori di avere una certa supervisione nelle decisioni del loro figlio dopo il compimento dei 18 anni.
I documenti legali possono essere necessari perché l’autismo spesso influisce sul funzionamento esecutivo, sulle competenze linguistiche espressive e receptive e sulle competenze sociali, portando a sfide impreviste nel mondo degli adulti.
Ad esempio, le sfide del funzionamento esecutivo potrebbero rendere difficile per una persona autistica organizzare le proprie finanze e pagare le bollette in tempo. Ciò potrebbe portare alla perdita di una casa o a riferimenti ad agenzie di recupero crediti.
Le persone autistiche potrebbero anche avere un rischio maggiore di sfruttamento e vittimizzazione da parte di altri a causa delle difficoltà sociali. A causa di ciò, potrebbero subire frodi o altre forme di abuso finanziario senza le necessarie tutele legali.
Inoltre, le sfide linguistiche espressive e receptive potrebbero portare a una mancata comunicazione con le autorità, con conseguenti questioni legali ingiustificate.
Potrebbero verificarsi anche sfide nell’assistenza sanitaria. Ad esempio, negli Stati Uniti, i professionisti medici non possono discutere la situazione medica di un adulto con i genitori o i caregiver senza la tutela o una procura attiva per l’assistenza sanitaria. Pertanto, una persona autistica potrebbe non avere il supporto di cui ha bisogno in caso di emergenza medica.
Anche se gli adulti autistici che hanno bisogno di un supporto minimo spesso possono gestire molti aspetti della vita adulta da soli, non è sempre facile determinare ciò entro il compimento dei 18 anni. Pertanto, spesso è nell’interesse del bambino stabilire documenti legali fino a quando le persone di supporto non riescono a comprendere appieno le capacità del giovane.
Differenze tra tutela e procura/proc. sanitaria
Per alcuni genitori negli Stati Uniti, specialmente quelli che sostengono un bambino autistico con significative difficoltà di comunicazione verbale, la tutela è la risposta a questo dilemma legale. Tuttavia, ottenere questo livello di supervisione legale può essere un processo complicato.
Spesso è necessario che un professionista medico dichiari che il giovane autistico non è in grado di prendere decisioni proprie e poi affrontare un dettagliato processo in tribunale.
Inoltre, diventare tutore del proprio figlio comporta la gestione delle sue finanze e delle sue esigenze mediche come persona separata. Altri genitori mi hanno detto che gestire la tutela è come un lavoro a tempo pieno, ma la maggior parte lo considera un lavoro d’amore.
Tuttavia, per molti adulti autistici, una procura attiva per l’assistenza sanitaria e le questioni finanziarie sono sufficienti perché consentono una certa supervisione sulle decisioni pur lasciando intatta l’individualità e la capacità di decisione. Questi documenti vengono redatti da un avvocato e firmati dalla persona autistica poco dopo aver compiuto 18 anni.
Nel caso di mio figlio, anche se ha bisogno di un supporto minimo, si è mostrato favorevole all’idea di conferire a suo padre e a me la possibilità di aiutarlo finanziariamente e medicalmente quando necessario.
Questa accettazione dell’aiuto potrebbe essere in parte dovuta alla sua consapevolezza di sé, qualcosa che ha iniziato a svilupparsi poco dopo che gli ho trasmesso in modo trasparente la sua diagnosi fin da giovane. Credo che questa conoscenza lo abbia aiutato a comprendere meglio se stesso e a identificare più facilmente le aree della sua vita in cui potrebbe aver bisogno di maggiori aiuti.
Passaggio all’occupazione o all’istruzione post-secondaria
Le persone autistiche hanno molti punti di forza che rendono possibile l’occupazione o la frequenza di un college. Tuttavia, una ricerca del 2017 suggerisce che circa il 38% degli adulti autistici è disoccupato. Inoltre, stime indicano che solo il 17% degli studenti autistici che si diplomano al liceo frequenta un’università quadriennale.
Tuttavia, un programma di transizione può contribuire ad aumentare l’occupazione e la frequenza di istruzione post-secondaria per le persone autistiche.
Nel caso di mio figlio, la sua scuola lo ha aiutato cercando esperienze lavorative nella comunità. Tuttavia, queste esperienze lavorative sono leggermente diverse da un’esperienza di lavoro tipica.
Ad esempio, il datore di lavoro è consapevole che il nuovo dipendente ha l’autismo e farà accomodamenti per supportare le sue esigenze. In altri casi, un mentore lavorativo accompagnerà l’impiegato autistico all’inizio del suo lavoro e si ritirerà gradualmente dal supporto in base alle necessità.
Felizmente, la nostra comunità è stata molto solidale con i dipendenti autistici. Ad esempio, nessuna attività locale ha rifiutato l’opportunità di partecipare al programma di esperienza lavorativa Lakeland STAR.
Oltre all’occupazione, frequentare un college o una scuola tecnica potrebbe essere un’opzione anche per mio figlio. Come molti coetanei autistici, ha interessi e passioni specifiche che possono trasformarsi in una carriera gratificante. Nel suo caso, sono la storia e le arti visive, come la produzione cinematografica e la creazione di documentari.
Tuttavia, proprio come le persone neurotipiche, gli individui autistici hanno interessi e abilità diverse. Ad esempio, alcuni compagni di scuola di mio figlio sono interessati alla meccanica auto, alla programmazione informatica o alle arti culinarie.
Fortunatamente, le scuole post-secondarie stanno diventando sempre più accomodanti nei confronti degli studenti autistici, rendendo il college un obiettivo più raggiungibile. Tuttavia, sto appena iniziando a navigare questo processo, che include piani per contattare diverse scuole di arti visive e cinematografiche per informarmi sui loro servizi di supporto specifici per l’autismo.
Vivere in modo indipendente
Le statistiche suggeriscono che circa l’87% degli adulti autistici vive con o ha vissuto con un genitore a un certo punto della loro vita. Tuttavia, anche quando vivono in modo indipendente, alcuni adulti autistici hanno ancora bisogno di supporto.
Poiché vivere in modo indipendente richiede molte abilità, il padre di mio figlio e io abbiamo iniziato il processo di insegnare a mio figlio cose come fare il bucato, pagare le bollette e fare la spesa e preparare il cibo. Inoltre, le classi di vita indipendente della sua scuola hanno affrontato queste abilità, che continueranno quando frequenterà il nuovo centro di transizione.
Inoltre, con l’aiuto degli altri, sono stata abbastanza fortunata da acquistare una piccola casa vicino a me. Questa abitazione servirà eventualmente come casa di mio figlio mentre si adatta alla vita adulta e impara a vivere in modo indipendente.
Tuttavia, mi rendo conto che la situazione di mio figlio non è tipica, poiché il fatto rimane che è difficile trovare alloggi per adulti con ASD. Pertanto, gli obiettivi futuri per la nostra comunità includono un piano per alloggi di supporto che si rivolgano a persone con esigenze speciali come l’autismo.
Attraverso i miei occhi
Per quanto riguarda me, mio figlio e suo padre, stiamo appena iniziando a costruire un ponte sopra la “scogliera dell’autismo”. Finora, direi che abbiamo una solida base per sostenere la sua costruzione.
Tuttavia, a causa delle sfide continue associate all’ASD, non sono sicura che questo ponte sarà mai completo. Invece, potremmo doverlo modificare man mano che cambiano le esigenze di nostro figlio.
Spero che presto ogni giovane autistico abbia un percorso ben definito da percorrere durante la transizione verso l’età adulta.
Per essere più efficace, questo percorso deve includere programmi di transizione, opportunità di lavoro ampliate e alloggi adeguati e di supporto.
Anche se sembra un compito imponente, ho imparato che è possibile. Soprattutto con il sostegno di amici, famiglia e membri della comunità dedicati a creare un mondo in cui l’autismo sia accettato e intrecciato nella trama della società, come credo dovrebbe essere.
