Preparati per la dialisi Ciò che devi sapere

La dialisi potrebbe essere necessaria per gli individui affetti da malattia renale policistica autosomica dominante (ADPKD). Ecco cosa aspettarsi.

La mia macchina per dialisi è il mio sostituto temporaneo del rene

Ti sei mai chiesto com’è prepararsi per la dialisi? Beh, permettimi di presentarti Claudia Morhibi. Vive con la malattia policistica renale autosomica dominante (ADPKD) da oltre 30 anni ed è ora in fase IV della malattia renale. Il suo medico ha recentemente iniziato a discutere con lei della possibilità della dialisi. 🏥

“Mia madre ha fatto dialisi per 5 anni mentre aspettava un trapianto di rene”, dice Morhibi. “Non è stata un’esperienza piacevole – l’ha lasciata nauseata e affaticata. Ma a volte non abbiamo scelta.” La dialisi è spesso un’opzione temporanea fino a quando non diventa disponibile un trapianto di rene. Tuttavia, la lista d’attesa per un trapianto può essere di circa 5 anni. 😱

Allora, come ti prepari per la dialisi? La maggior parte dei nefrologi consiglia di iniziare la dialisi quando si perde l’85%-90% della funzione renale e/o il tasso di filtrazione glomerulare (GFR) scende al di sotto del 15. Il dottor Jaime Uribarri, direttore del programma di dialisi domiciliare del Mount Sinai Hospital, consiglia di parlare con il medico di mettere una fistola quando il GFR raggiunge circa il 20.

Ora, potresti chiederti, cos’è una fistola? Beh, pensa ad essa come a una porta segreta per la dialisi. È un’operazione chirurgica in cui un’arteria viene collegata a una vena vicina sotto la pelle, creando un vaso sanguigno più grande. Questo fornisce l’accesso alla macchina per dialisi. Il momento ideale per l’intervento chirurgico è 2 o 3 mesi prima di iniziare la dialisi, permettendo alla fistola di guarire e diventare abbastanza solida per i trattamenti regolari. Se una fistola non è un’opzione, può essere creata chirurgicamente una vena artificiale. In casi urgenti, può essere inserito temporaneamente un catetere, ma è meglio evitare questo metodo se possibile. Credi a me, cambiare un catetere più volte in pochi mesi non è affatto una passeggiata nel parco. 🚶‍♀️

Cosa puoi aspettarti durante la dialisi?

La maggior parte delle persone sottoposte a dialisi finisce per fare emodialisi in un centro. Questo comporta una macchina che rimuove il sangue dal tuo corpo, lo filtra attraverso un rene artificiale e restituisce il sangue pulito a te. Il processo di solito richiede da 3 a 5 ore ed è ripetuto tre volte a settimana. Durante e dopo l’emodialisi, potresti sperimentare effetti collaterali come pressione sanguigna bassa, nausea, vertigini, mal di testa, prurito della pelle, crampi muscolari e persino la sindrome delle gambe senza riposo. È un’avventura, per dirla in modo soft.

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“Ma hey,” potresti pensare, “ho un lavoro di cui preoccuparmi!” Beh, non sei solo. Molti pazienti in dialisi devono adattare i loro orari di lavoro. Basta chiedere a Dawn Cleeton-Lewis, una investigatrice di frodi di 37 anni a Fort Worth, TX. Ha messo a punto una routine di dialisi come una scienza, con 3 giorni alla settimana presso il centro dalle 6:00 alle 10:00, seguiti da una giornata lavorativa dalle 10:30 alle 19:00. In alcuni giorni, come all’inizio, quando era ancora alle prese con la dialisi, faceva anche un breve pisolino nel pomeriggio. 💤

Ora, ecco un’alternativa intrigante: emodialisi domiciliare. È una forma di dialisi in cui puoi adattare i trattamenti al tuo programma giornaliero più facilmente. La ricerca ha dimostrato che l’emodialisi domiciliare potrebbe richiedere meno farmaci per gestire complicazioni come la pressione sanguigna alta o l’anemia, avere meno effetti collaterali e garantire una migliore qualità della vita complessiva. Ci sono tre tipi principali da considerare:

• Emodialisi domiciliare tradizionale: In questo caso si effettua la dialisi tre volte alla settimana per 3-4 ore alla volta.
• Emodialisi domiciliare breve giornaliera: Si effettua questa versione cinque o sette volte alla settimana per circa 2 ore per sessione. La maggiore frequenza significa che è necessario rimuovere meno liquidi, riducendo gli effetti collaterali.
• Emodialisi domiciliare notturna: Con questo trattamento, fai la dialisi durante il sonno per 6-8 ore la maggior parte delle notti della settimana. Ciò consente una maggiore rimozione dei rifiuti.

Ma ricorda, possono comunque insorgere complicazioni. Fistole arterovenose o innesti infetti e occlusioni tessutali da tessuto cicatriziale sono alcuni esempi. Ma non preoccuparti. Se qualcosa va storto, un allarme ti avviserà o avviserà lo staff medico. È come avere il tuo supereroe assistente personale della dialisi. 🦸‍♀️

Cambiamenti dello stile di vita da apportare

Oltre all’impegno di tempo, sia l’emodialisi in centro che quella domestica richiedono determinati adattamenti dello stile di vita. Ecco alcuni cambiamenti che dovrai apportare:

• Limita l’assunzione di sale: Ridurre il consumo di sale può aiutare a controllare la pressione sanguigna e prevenire la ritenzione di liquidi tra le sessioni di dialisi.
• Aumenta l’assunzione di proteine: I pazienti in dialisi hanno bisogno di circa 8-10 once di alimenti ad alto contenuto proteico come carne, pesce, pollame o uova ogni giorno. Mentre anche frutta secca, semi e legumi contengono proteine, questi dovrebbero essere limitati a causa del loro alto contenuto di potassio e fosforo.
• Evita cibi integrali: Alimenti come pane integrale, cereali integrali e riso integrale sono ricchi di fosforo, che è dannoso in grandi quantità per le persone affette da malattie renali.
• Sii cauto con i latticini: I latticini come latte, yogurt e formaggi sono anche ricchi di fosforo. Limita il consumo o prendi un legante del fosfato insieme a questi pasti.
• Focalizzati su certe frutta e verdura: Se hai una malattia renale avanzata, è importante limitare l’assunzione di potassio. Opta per frutta e verdura come mele, bacche, ciliegie, uva, verdure crucifere, carote e fagiolini.

Claudia Morhibi, anche se non avrà bisogno di dialisi per almeno un altro anno, sta già pianificando per il futuro. Dopo aver assistito all’esperienza di sua madre, sa cosa aspettarsi. “Anche se sarà difficile per il mio corpo, voglio rimanere positiva e vederlo come un’altra fase della mia vita finché non sarò in grado di ottenere un trapianto di rene,” dice. Bravo a rimanere ottimista, Claudia! 💪

Domande e Risposte

D: Quanto tempo in media le persone devono aspettare per un trapianto di rene? R: Il tempo medio di attesa per un trapianto di rene è di circa 5 anni. Tuttavia, questo può variare a seconda delle circostanze specifiche della persona.

D: La dialisi è l’unica opzione per trattare l’insufficienza renale? R: La dialisi è una delle opzioni per gestire l’insufficienza renale, ma non è l’unica. L’altra opzione è un trapianto di rene, che può offrire una soluzione più a lungo termine. Tuttavia, la disponibilità di reni per il trapianto può essere limitata.

D: Ci sono trattamenti alternativi all’emodialisi? R: Sì, un’altra forma di dialisi è chiamata dialisi peritoneale, che prevede l’utilizzo della membrana del tuo addome come filtro. Questo metodo può essere fatto a casa e offre maggiore flessibilità ai pazienti.

D: Come posso affrontare l’impatto emotivo di iniziare la dialisi? R: Iniziare la dialisi può essere una sfida emotiva. È importante cercare supporto da amici, famiglia o gruppi di supporto. Inoltre, parlare con un professionista della salute mentale può aiutarti a gestire gli aspetti emotivi della dialisi.

D: Ci sono integratori alimentari o vitamine che possono sostenere la salute renale durante la dialisi? R: È essenziale consultare il tuo team sanitario prima di prendere qualsiasi integratore alimentare o vitamina. Possono guidarti su ciò che è sicuro e appropriato per la tua situazione specifica.

D: Posso viaggiare mentre sono in dialisi? R: Sì, è possibile viaggiare mentre si è in dialisi. Tuttavia, richiede pianificazione e coordinazione con il tuo team sanitario. Dovrai trovare un centro di dialisi nella tua destinazione e fare accordi in anticipo.

D: Ci sono gruppi di supporto o comunità online per pazienti in dialisi? R: Assolutamente! Gruppi di supporto e comunità online possono offrire prezioso sostegno emotivo e un senso di appartenenza. La National Kidney Foundation è un ottimo punto di partenza, in quanto offre vari programmi di supporto e risorse.

Conclusione

Prepararsi alla dialisi può sembrare travolgente, ma con le giuste informazioni e il giusto supporto, puoi rendere il processo più agevole. Dall’essere consapevoli del momento giusto per iniziare la dialisi, a sapere cosa aspettarsi durante il trattamento, a fare i cambiamenti necessari allo stile di vita, hai ora una migliore comprensione di ciò che ti aspetta. Ricorda, non sei solo in questo viaggio. Rimanere positivi, rimanere informati e condividere la propria esperienza con gli altri. Insieme, possiamo affrontare la dialisi con resilienza e un grande sorriso! 😊

Elenco di riferimento: – National Kidney Foundation. “Punti chiave: Vivere con una malattia renale di stadio 4” – National Kidney Foundation. “Gestire i sintomi durante la dialisi” – National Kidney Foundation. “Emodialisi domiciliare” – National Kidney Foundation. “Linee guida alimentari per gli adulti che iniziano l’emodialisi”

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