💥La battaglia per una visione chiara il trattamento dell’atrofia geografica💥

Non c'è rimedio per l'atrofia geografica, ma il trattamento può potenzialmente rallentarne la progressione. Diane Marshall condivide la sua decisione di procedere con le iniezioni oculari.

Perché ho scelto di trattare la mia atrofia geografica

Di Diane Marshall, come raccontato da Keri Wiginton

👀 Immagina di guardare la vita attraverso una lente leggermente ricoperta di vaselina. È così che vedo il mondo ogni giorno. Con l’atrofia geografica (GA), una forma avanzata di degenerazione maculare legata all’età secca (AMD), la mia visione centrale è appannata, le parole scompaiono e i dettagli del viso mi sfuggono. Ma c’è speranza! Un nuovo trattamento offre la possibilità di rallentare la progressione della GA. Curioso? Continua a leggere per scoprire i dettagli di questa terapia innovativa e le considerazioni che ho fatto prima di prendere una decisione. 🚀

Come appare il mondo con l’atrofia geografica

Mi è stata diagnosticata l’AMD in fase precoce all’età di 54 anni, ma non ci ho fatto molto caso. Avanti veloce di 22 anni, e ora entrambi i miei occhi sono affetti da GA. L’occhio sinistro è persino arrivato alla cecità legale. Non è oscurità completa, ma una visione distorta, come guardare la vita attraverso uno specchio appannato. Non riesco a percepire i dettagli fini, faccio fatica con la percezione della profondità e versare accidentalmente l’acqua quando la verso. È frustrante, per non dire altro.

🔍 Informazioni utili: Per coloro che non sono familiari con la GA, questa condizione causa la morte delle cellule nella macula (la parte dell’occhio responsabile della visione centrale dettagliata), portando a una compromissione della vista. Si tratta di una malattia progressiva che influisce gravemente sulla vita di tutti i giorni. È come cercare di vedere il mondo attraverso una lente sfocata, senza riuscire a distinguere i dettagli cruciali.

💡 Approfondimento: L’impatto della GA sulle persone è sia fisicamente che emotivamente impegnativo. I pazienti affrontano difficoltà con attività che un tempo erano facili, causando frustrazione e perdita di indipendenza. Comprendere queste sfide può aiutare familiari e amici a offrire supporto ed empatia a coloro che vivono con la GA.

• Vivere con l’Impossibilità Visiva Consigli e Trucchi per le A...
• Prendersi cura di te stesso Una guida per i caregiver
• C’è speranza per la degenerazione maculare legata all’e...

Perché ho chiesto al mio medico il trattamento per l’atrofia geografica

Quando ho sentito parlare di un nuovo trattamento per la GA, i numeri inizialmente non mi hanno convinto. Rallentare la crescita delle lesioni di GA dal 18% al 22% nel primo anno sembrava minimo. Ma una rivelazione scioccante da parte del mio specialista della retina ha cambiato la mia prospettiva.

La mia visione nell’occhio sinistro è rapidamente peggiorata. Da 20/70 a 20/150 e poi in picchiata a 20/200 in pochi mesi, stavo diventando rapidamente cieca legale in quell’occhio. Il mio ottometrista mi ha informato che le misure correttive potevano fare solo tanto a questo punto. Dovevo agire per stabilizzare la mia vista. 💪

🔍 Informazioni utili: Il nuovo trattamento potrebbe non invertire la perdita della vista, ma può rallentare la progressione delle lesioni di GA. Studi hanno dimostrato che le possibilità di rallentare la crescita delle lesioni del 36% aumentano con iniezioni mensili per 2 anni. Questi numeri possono sembrare piccoli, ma per qualcuno come me, ogni speranza vale la pena di essere esplorata.

💡 Approfondimento: La decisione di sottoporsi al trattamento per la GA è personale. È essenziale avere conversazioni aperte e sincere con il proprio medico, considerando i potenziali rischi, benefici ed effetti a lungo termine. Condividendo le preoccupazioni e ponendo domande specifiche, si può prendere una decisione informata in linea con i propri obiettivi e valori.

🤔 Alcune domande che potresti voler fare al tuo medico sono:

• Le iniezioni aumentano il rischio di sviluppare l’AMD umida?
• Cosa succede se ho bisogno di iniezioni per l’AMD umida dopo aver ricevuto il trattamento per la GA?
• Quanto rallenteranno le iniezioni la progressione della GA nel tempo? I benefici si accumulano?
• Ci sono effetti collaterali sconosciuti a lungo termine associati al trattamento?
• I potenziali rischi e l’impegno di tempo superano i benefici?
• Quanto è grave perdere tutta la visione centrale?

Continuerò a trattare la mia atrofia geografica?

La scelta è in definitiva mia e, per ora, ho scelto di continuare il trattamento. Alla mia prossima visita, riceverò addirittura il trattamento in entrambi gli occhi lo stesso giorno. Proteggere la mia vista è fondamentale, specialmente perché l’occhio destro compensa le limitazioni dell’occhio sinistro. Anche se il trattamento potrebbe non essere una cura, offre una certa stabilità e speranza mentre aspettiamo futuri progressi.

⏰ Informazioni utili: La decisione di trattare la GA è in corso, poiché i progressi nella terapia con cellule staminali o nella terapia genica potrebbero offrire soluzioni alternative. Tuttavia, scegliere di agire ora può evitare ulteriori deterioramenti della vista e potenzialmente migliorare la qualità della vita.

💡 Approfondimento: L’esperienza di ciascuna persona con la GA e il percorso di trattamento è unica. Se stai considerando il trattamento, ricorda di valutare le implicazioni sia a breve che a lungo termine. Anche se le iniezioni mensili potrebbero sembrare un impegno significativo, i potenziali benefici nel rallentare la perdita della vista sono indubbiamente allettanti.

Mentre continuo il mio trattamento per la GA, sono ottimista per il futuro. Che si tratti delle possibilità in continua evoluzione del trattamento o della scoperta di nuove soluzioni, la strada verso una visione più chiara si sta aprendo. Insieme, affrontiamo le sfide della GA, ci supportiamo l’un l’altro e cerchiamo di creare un mondo in cui nessuno debba vedere la vita attraverso una lente appannata. 💚

🌟 Interagisci e condividi la tua storia: Stai vivendo la geoatrofia? Hai considerato il trattamento o preso delle decisioni? Condividi i tuoi pensieri e le tue esperienze nei commenti qui sotto. Sosteniamoci a vicenda e diffondiamo la consapevolezza sulla GA. 🗣️💙

📚 Elenco di riferimento:

1. Istituto Nazionale per la Salute degli Occhi. Degenerazione maculare legata all’età (AMD) [Internet]. Disponibile su: https://www.nei.nih.gov/learn-about-eye-health/eye-conditions-and-diseases/age-related-macular-degeneration-amd
2. Accademia Americana di Oftalmologia. Geoatrofia [Internet]. Disponibile su: https://www.aao.org/eye-health/diseases/geographic-atrophy
3. Mrejen S, Sarraf D, Mukkamala SK. I Cinque Principali Sfide Cliniche nella Geoatrofia [Internet]. Disponibile su: https://www.retinalphysician.com/issues/2019/sept-2019/best-practice

Credito Foto: Thomas Barwick / Getty Images