Trovare successo con la dermatite atopica moderata a grave

Raggiungere il successo nel trattamento della dermatite atopica di grado moderato-severo

Di Karen Chen, come raccontato a Stephanie Watson

È da quando mi ricordo di avere dermatite atopica. Quando ero piccola, ricordo di avere molte eruzioni cutanee nelle zone dove sono le articolazioni – all’interno dei gomiti e delle ginocchia. Avevo sempre prurito.

Il mio pediatra e gli altri medici che ho visitato all’epoca dicevano che era normale per i bambini avere eczema. Mi dicevano che sarei cresciuta e che sarei guarita.

Prurito costante

Ero così pruriginosa che avevo problemi a prendere sonno. Indossavo magliette a maniche lunghe per evitare di graffiarmi durante la notte.

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Tutta la mia vita ruotava intorno all’attenzione alla mia eczema. Controllavo il meteo ogni giorno. Se fosse stato molto asciutto o ventoso, non sarei uscita. Anche solo i capelli che mi sfioravano il viso al vento irritavano la mia pelle.

Indossavo principalmente abiti scuri. La mia pelle sanguinava perché avevo sempre ferite aperte da grattarmi, e avevo paura di macchiare i miei vestiti bianchi.

Ero così insicura che facevo di tutto per nascondere la mia pelle. Indossavo magliette a maniche lunghe, anche d’estate. A volte non uscivo di casa quando la mia eczema era particolarmente brutta.

Perdere le occasioni

Mi sentivo esclusa dalle normali attività dell’infanzia. Molte di esse aggravavano la mia pelle. Ad esempio, non potevo nuotare perché mi faceva seccare la pelle e aumentava le eruzioni cutanee della mia eczema. E se mi sudavo troppo facendo esercizio, mi venivano orticaria pruriginosa. Quando i miei amici volevano uscire per mangiare qualcosa dopo la scuola, mi sentivo troppo male per unirmi a loro.

Non sono guarita dalla mia eczema come avevano previsto i miei medici. Al contrario, ha cominciato a peggiorare al liceo. Avevo così tanto prurito che non riuscivo a concentrarmi in classe e non riuscivo a dormire di notte. Ho cominciato a rimanere sempre più indietro. Poiché non volevo dire ai miei insegnanti che la colpa era dell’eczema, sembravo uno studente che non si impegnava molto.

Vorrei che le persone capissero come le malattie croniche influenzino le persone. Ogni volta che dovevo saltare una lezione al liceo, dicevo ai miei insegnanti e amici che ero assente perché ero malata. Per la maggior parte delle persone, essere malati dura un periodo finito di tempo – quanto ci vuole per guarire da un raffreddore o da un’infezione. C’era l’aspettativa che mi sarei completamente ripresa entro una settimana e sarei tornata a scuola. Ma poiché la mia condizione era/ci sono cronica, ogni volta che mi “ammalavo” con un brutto peggioramento, restavo a letto senza alcuna data per la guarigione. Potevano essere giorni, ma più probabilmente settimane e mesi, prima che smettessi di peggiorare e potessi di nuovo uscire. E quando tornavo, mi sentivo solo leggermente meno male e riuscivo a malapena a svolgere le mie attività.

Poche persone capiscono che l’eczema è una disabilità. Quelli intorno a me minimizzavano costantemente la mia esperienza e l’effetto che la malattia aveva sulla mia vita quotidiana. Se nascondevo la mia condizione, la gente non mi prendeva sul serio, e se ero onesta al riguardo, non volevano stare vicino a me. Era una situazione senza scampo.

L’eczema mi ha influenzato così tanto che ho impiegato un anno in più per diplomarmi al liceo. Sembrava che il mondo andasse avanti senza di me.

Provare di tutto

Ho provato praticamente ogni medicina e alcune terapie alternative per gestire la mia dermatite atopica. Sono andata da pediatri, dermatologi e allergologi per consigli. Mi sono spalmata creme steroidi topiche di varia potenza e ho ricevuto iniezioni di steroidi. Ho provato la fototerapia, che è essenzialmente una cabina abbronzante che emette raggi UV. Ho usato antistaminici e varie creme per cercare di placare il prurito. Nulla ha funzionato.

Ho assunto pillole forti che sopprimevano il mio sistema immunitario. Ricordo gli avvertimenti sulle etichette che dicevano che queste medicine erano per le persone che avevano appena trapiantato un organo. Era piuttosto spaventoso. Volevo solo che la mia pelle smettesse di avere eruzioni cutanee.

Ho anche provato molte tendenze di cura della pelle nel corso degli anni, come bere 10 tazze d’acqua al giorno o spalmare olio di cocco sulla mia pelle. Nessuna di queste cose ha funzionato. Nemmeno i rimedi erboristici consigliati dalla mia famiglia.

Il mio medico mi ha fatto il test delle allergie, pungendo la mia pelle per vedere se si provocavano orticaria. Durante un test, il medico ha messo delle patch di allergeni comuni sulla mia schiena. Il nastro irritava così tanto la mia pelle che avevo prurito per tutti e 3 i giorni che ci sono voluti per completare il test.

Ho partecipato a uno studio clinico su un farmaco biologico usato per trattare la psoriasi. Sono rimasta in quello studio per un intero anno, ma il farmaco non mi ha aiutato.

Dal momento in cui avevo 16 anni, i miei medici hanno smesso di dirmi che la mia eczema sarebbe migliorata con l’età. A quel punto hanno capito che non sarebbe svanita.

Sbollitura Graduale

Ero sempre alla ricerca di nuovi trattamenti. Un giorno, ho letto una storia su dupilumab (Dupixent) su un giornale, ed sembrava molto promettente. Mi sono rivolto alla mia dottoressa, la Dott.ssa Emma Guttman-Yassky, MD, al Mount Sinai di New York. Nel frattempo mi ero trasferito in California, perché speravo che il clima caldo potesse aiutare a risolvere i problemi della mia pelle. Ho detto alla Dott.ssa Guttman-Yassky che volevo davvero provare questo nuovo farmaco, e lei mi ha aiutato a velocizzare il processo con la mia assicurazione sanitaria.

E’ un farmaco molto costoso, quindi molte assicurazioni vogliono che tu “dimostri” di averne bisogno. Ti chiedono una lista dettagliata di tutto quello che hai provato, insieme alla prova che nulla sul mercato ha funzionato per te. Ho dovuto attraversare un lungo e complicato processo di rifiuto e appello prima di qualificarmi per un programma di assistenza ai pazienti.

Una volta iniziato a prendere il farmaco, ha impiegato un po’ di tempo perché facesse effetto. E’ stato un processo molto graduale. Ma ad un certo punto mi sono reso conto che se avevo una crosta, sarebbe scomparsa in 3 mesi invece dei 3 o 4 anni che ci metteva in passato per guarire. E quando applicavo creme a base di steroidi, per la prima volta davvero funzionavano.

Ci sono voluti da 6 mesi a 1 anno per sperimentare gli effetti completi del farmaco, ma oggi vedo una differenza enorme. Quando ero bambino, l’eczema era su tutto il corpo. Ora ho solo poche chiazze qua e là. E’ molto gestibile. La maggior parte delle volte nemmeno me ne accorgo.

Purtroppo, non c’è cura per la dermatite atopica. Ancora ho delle recidive, e devo fare attenzione a stare fuori per troppo tempo perché il vento può seccare la mia pelle. Ma rispetto a quello che avevo prima, è davvero gestibile.

Mi sento meglio di quanto mi sia mai sentito in tutta la mia vita. L’anno prima di cominciare a prendere dupilumab, stavo fallendo la scuola superiore. Ora sto studiando ingegneria meccanica all’Università della California, Berkeley. È stato come il giorno e la notte per me.