Affrontare la fatica della miastenia grave

Superare la sfida della miastenia grave

Da Kelly Aiken, raccontato a Kara Mayer Robinson

Nel 2012, dopo qualche anno di problemi respiratori, stanchezza e frequenti malattie, ho scoperto di avere la miastenia grave. Oggi, 10 anni dopo, la stanchezza è ancora un problema. Ma ho trovato modi per gestirla.

Gioie e dolori quotidiani

La mia stanchezza peggiora nel corso della giornata. Di solito sto meglio al mattino. Verso tardo pomeriggio, mi sento esausto.

Solitamente vado a letto intorno alle 18:00. Ho bisogno di circa 14 ore di riposo orizzontale, ossia disteso a letto. Se non lo ottengo, mi ripercuoterà e sarò stanco per molto più tempo.

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Ho difficoltà nel dormire, però. Fatico ad addormentarmi e a rimanere addormentato. Quando è particolarmente difficile, la stanchezza peggiora.

Ho anche notato altre cose che scatenano la mia stanchezza, come il caldo, lo stress, le malattie e le punture di insetto. Certi cibi inoltre la peggiorano, come i dolci e i cibi grassi. Mi sento meglio quando mangio in modo abbastanza sano.

A volte la stanchezza arriva dal nulla. Posso sentirmi abbastanza bene e poi all’improvviso sto male.

Gioie e dolori del trattamento

La mia stanchezza ha alti e bassi a seconda del trattamento.

Ogni mese ricevo una serie di 5 giorni di immunoglobuline intravenose (IVIg). Quando è il momento del trattamento, faccio un’ottima impressione di una bambola di pezza. Sono molle e il mio corpo semplicemente non funziona come dovrebbe. Anche le funzioni cognitive rallentano.

Prima di provare IVIg, facevo una plasmaferesi, uno scambio terapeutico di plasma, ogni settimana. Le mie funzioni cognitive si abbassavano molto e faticavo a pensare chiaramente. Dopo 5 anni, ho deciso di provare IVIg. Ha fatto una grande differenza. Il mio intero corpo funzionava meglio e la mia personalità è tornata. Ora la mia debolezza e stanchezza sono migliorate rispetto a prima.

Strategie che uso per gestire la stanchezza

Ho scoperto alcune strategie e adattamenti per gestire la stanchezza e funzionare meglio.

Ho un dispositivo che rompe i tappi dei barattoli in modo da poter aprirli facilmente. I cavatappi automatici sono utili. Ho persino scoperto che se attacco una cintura al mio cesto della biancheria, posso trainarlo, rendendo più facile fare il bucato e pulire l’erba o i rami quando faccio giardinaggio.

Ho imparato che se faccio fatica con un compito, spesso c’è un modo più semplice e meno faticoso per farlo. Richiede solo un po’ di creatività.

Per altre attività che semplicemente sono oltre le mie capacità, ho alcune persone che sono sempre a una telefonata di distanza. Anche se odio chiedere aiuto, non potrei essere più grato per queste persone nella mia vita. Ho anche imparato molto dal mio gruppo di supporto locale per la miastenia grave.

Nei giorni che precedono il mio trattamento, faccio dei programmi in anticipo. Cerco di assicurarmi di avere tutto ciò di cui potrei aver bisogno, così da non dover chiedere aiuto in seguito. Cerco di fare tutto quello che deve essere fatto, così che posso riposare durante il mio ciclo e sentirsi il meglio possibile dopo.

Ho scoperto che a volte il paracetamolo può aiutare a gestire l’intensità della stanchezza. Sembra ritardare l’insorgenza del dolore, che a volte ritarda anche la fatica. Se ho una giornata o due lunghe pianificate, mi sveglio e prendo del paracetamolo subito per aiutarmi a rallentare la fatica, e poi lo prendo durante la giornata per aiutarmi a durare di più.

Alcune persone fanno meditazione o yoga. Per l’esercizio fisico, cammino quando il mio corpo lo permette. Il mio posto felice è l’acqua. Adoro nuotare a stile libero. Nei giorni buoni in acqua, non saresti mai a conoscenza della mia malattia muscolare. L’acqua sostiene il mio corpo, e la mia schiena può allungarsi. È una delle sensazioni più incredibili.

Trovare un equilibrio

Ho scoperto che riposare quando il mio corpo dice di riposare è la chiave per rimanere in qualche modo funzionale. Se ignoro questa sensazione, i miei sintomi peggiorano.

Anni fa, spesso mi spingevo fino a quando il mio corpo mi fermava. La stanchezza fa fermare tutto. C’è solo tanto dietro cui puoi spingerti senza che il tuo corpo ceda.

Quando ascolto il mio corpo, sto bene. Sono molto più bravo ad ascoltare rispetto a prima, ma devo ancora riscoprire i miei limiti una o due volte l’anno.

Imparare a convivere con essa

La cosa più difficile della debolezza e della stanchezza è ciò a cui ho dovuto rinunciare.

Prima del mio viaggio con la miastenia grave, ho lavorato come insegnante in un asilo per bambini e adulti con disabilità dello sviluppo. Amavo lavorare. Amavo trovare la giusta motivazione per incoraggiare i bambini a modificare il loro comportamento e essere un punto di sostegno per gli adulti con disabilità.

Ho dovuto smettere di lavorare quando molto rapidamente, mi sono stati colpiti una serie di sintomi. Ora mi sono avvicinato all’accettazione. Sono ben consapevole di quanto possa essere difficile, e sono grato di non arrivare più a quel punto. Ho imparato ad affrontare i giorni brutti con filosofia e ad andare avanti fino a quando le cose migliorano nuovamente, perché le cose miglioreranno.

Ho imparato che nulla è permanente. Tutto è temporaneo. Sentirsi bene è temporaneo, così come sentirsi male. Devi solo aggrapparti saldamente a quella barra e resistere.