Come sconfiggere i trigger della Miastenia Gravis

Come combattere i sintomi della Miastenia Gravis

Di Bob Averack, raccontato da Hope Cristol

Sono diventato un sostenitore della miastenia grave (MG) a modo mio. Mi è stata diagnosticata nel 2006, un tempo in cui la tecnologia non collegava le persone come fa oggi. Quindi, ho fatto molta sperimentazione ed errori quando si trattava di gestire la MG.

Per un po’, ogni volta che mi scontravo con un trigger, sembrava ricevere una botta in testa con un pezzo di legno. Sono un ragazzo forte che non voleva che la MG dettasse come avrei vissuto la mia vita. Ma la MG mi diceva: “Eh sì? Beh, sono più forte di te!”

Il momento in cui finalmente mi è venuta l’illuminazione definitiva è stato quando ho avuto una grande crisi miastenica e sono finito nella Cleveland Clinic durante un viaggio in Florida. Dopo 6 giorni in terapia intensiva, mi sono finalmente reso conto che dovevo lavorare con la MG anziché combatterla.

Sono co-amministratore di un gruppo Facebook focalizzato sull’alimentazione sana per la MG. Per un po’ sono stato moderatore di un gruppo di supporto in ospedale sotto gli auspici della Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Sono ancora uno dei punti di riferimento della MGFA per parlare alle persone della malattia. Alcune delle cose di cui parlo, oltre alle informazioni mediche di base, sono i trigger comuni della MG e come gestirli. Ecco cinque dei più importanti.

• In primo piano la miastenia grave
• Affrontare la fatica della miastenia grave
• Pianificazione finanziaria per MG

1) Temperature estreme. Qui in Florida, questo significa caldo e umidità. Stare in piedi per alcune ore in queste condizioni può veramente sfinirti. Potresti aver bisogno di sdraiarti per dormire o finire sul divano per riposare, e potresti persino avere bisogno di un bel periodo di recupero dopo.

Ciò avrà un impatto molto più piccolo sulla tua vita se ti prepari, perché potresti non sempre voler evitare eventi scatenanti all’aperto, come una festa in pensione sulla spiaggia, lavoro di volontariato basato sulla natura o nel mio caso degli ultimi anni, attivismo politico e comunitario. Ecco come puoi ridurre l’impatto di queste occasioni:

• Rimani ben idratato.
• Trova modi per rinfrescarti durante e dopo l’evento.
• Riposa abbondantemente la notte prima. Se non puoi farlo, fai una prioritaria i pisolini.
• Gestisci le aspettative degli altri dopo l’evento. Potresti aver bisogno di tempo libero dal lavoro o potresti dover cancellare altri piani.

2) Mancanza di sonno. La mancanza di sonno è un trigger principale per la fatica estrema in tutto il corpo. Penso che l’impatto sia più profondo quando non dormo abbastanza rispetto a quando faccio lavori fisici, come aiutare un familiare o un amico a sollevare o spostare cose.

So che se ho un paio di giorni con poco sonno, sarò uno con la mia poltrona preferita. La mancanza di sonno adeguato rende piuttosto difficile radunare l’energia per fare qualsiasi cosa. Il mio equilibrio è compromesso, quindi sarò meno stabile in piedi. La mia vista è compromessa, quindi le cose sembrano molto sfocate, come in una nebbia. Potrei persino avere difficoltà a respirare, un sintomo residuo della mia crisi miastenica del 2013.

Non posso sottolineare abbastanza l’importanza critica del sonno. Non si tratta solo del riposo di cui hai bisogno per sentirti rinfrescato. La rigenerazione cellulare che avviene durante il sonno è una parte fondamentale di quanto bene ti sentirai e funzionerai il giorno successivo.

3) Eccesso di peso. So per esperienza personale quanto sia importante migliorare i sintomi, in particolare la fatica.

Per decenni, ho avuto una sfida significativa nel controllo del peso. La situazione è diventata pericolosa dopo la mia crisi miastenica, quando sono stato sottoposto a dosi molto elevate di prednisone. In un periodo di 9 mesi ho preso 75 chili, oltre ad essere già in sovrappeso. Ha avuto un effetto moltiplicatore: non solo la fatica, ma anche gli altri sintomi sono peggiorati.

Ho perso tutto il peso seguendo strategie sensate e mangiando entro un intervallo di 8 ore ogni giorno. Ho eliminato cibi altamente processati e carne rossa, come hamburger. Fondamentalmente, sono diventato vegetariano al 90%-95%.

Per la prima volta dalla mia diagnosi, ho iniziato davvero a sentire un senso di benessere e miglioramento nella mia vita con la MG. Mi sentivo più forte. Mi sentivo più stabile in piedi. Sentivo che potevo fare di più senza rimanere completamente esausto. Una grande parte di questo è la perdita di peso: eliminare il peso fisico dal mio corpo. Ma non è l’unico aspetto.

4) Una dieta pessima. L’eccesso di peso stesso provoca infiammazione. Così fanno i cibi che contribuiscono all’eccesso di peso, come la carne rossa e il cibo fritto. I cibi infiammatori possono causare affaticamento. Puoi sentirti molto, molto stanco senza esserti sforzato in alcun modo. Con l’infiammazione alimentare, di solito riesco a sentire gli effetti entro un’ora o due dal mangiare o bere qualcosa di sbagliato.

Se qualcuno con cui sto parlando si oppone all’idea di cambiare dieta, provo un approccio che potrebbe fargliela ripensare. Invece di parlare dei rischi per la salute, potrei dire: “Hai mai provato l’Impossible Burger? Ti sorprenderesti di quanto il gusto e la consistenza siano simili a quelli della vera carne.”

5) Stress. Lo stress è un noto trigger per la MG, ma le persone con MG potrebbero non rendersi conto di quanto possa avere un impatto grave. C’è stato un periodo della mia vita in cui una conversazione estremamente stressante ha portato a difficoltà di enunciazione e persino di deglutizione.

Lo stress ha anche conseguenze indirette sulla MG. In una persona sana, può indebolire abbastanza il sistema immunitario da permettere a batteri e virus, come il raffreddore comune, di prendere piede. Qualcuno con MG non si limita ad avere solo un raffreddore; ottiene il raffreddore più un peggioramento dei sintomi della MG, perché i raffreddori tendono a farlo con questa malattia.

Nessuno può eliminare lo stress, ma ci sono modi per limitarne l’impatto sulla MG. Se puoi meditare, fantastico. Se puoi fare yoga, fantastico. Se puoi fare una tranquilla passeggiata, fantastico. E se non puoi fare nulla di fisico, ascolta la voce dei bambini che giocano, la musica o audiolibri.

Il tuo obiettivo è spostare la tua mente dalle rumine. Non puoi eliminare il fatto di avere la MG, ma molte persone hanno più controllo sui loro sintomi di quanto possano realizzare.