Come ho trovato il mio equilibrio con l’esercizio fisico

Come ho trovato l'equilibrio con l'esercizio fisico

Di Charlotte Laycock, raccontato a Keri Wiginton

Un anno prima di scalare una delle montagne più alte del mondo, un medico mi disse che potrei non fare più esercizio fisico.

A differenza della maggior parte delle persone, non ho iniziato a scalare il Monte Kilimanjaro con la vetta in mente. Questo perché ho la miastenia grave (MG). E sebbene la mia malattia sia abbastanza stabile in questi giorni, la MG è imprevedibile. Il mio obiettivo era mettere un piede di fronte all’altro ogni giorno.

Non riesco a descrivere facilmente cosa si prova a guardare il mondo da un’altezza di quasi 20.000 piedi. C’era un po’ di sollievo e stanchezza. Non la stanchezza della MG, solo la normale stanchezza umana. E avevo una sensazione di euforia. Avevo appena superato le aspettative di tutti, comprese le mie.

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Esercizio fisico e i miei sintomi di MG

Ho 34 anni e sono sempre stata incredibilmente attiva. Ma qualche anno fa, sono andata a fare un sollevamento del busto e improvvisamente il mio collo si è sentito debole. Pensavo di essermi stirata un muscolo e che sarebbe migliorato da solo. Ma il sintomo è rimasto e ho iniziato ad avere difficoltà a deglutire. Alcune sere ho faticato a parlare.

Non avevo idea di cosa stesse succedendo, ma incolpavo i miei problemi muscolari dello stress. Stress a causa della pandemia. Stress a causa del lavoro. Stress perché mi avevano appena lasciata. E per un po’ ho semplicemente lavorato intorno alla mia debolezza, pensando che un giorno mi sarei svegliata sentendomi meglio.

Ho scoperto che l’esercizio a metà giornata aumentava la mia forza. La maggior parte dei giorni facevo una corsa, seguita da un grande pranzo. Ma poi una sera ho mangiato una ciotola di cozze. E quando ho deglutito, il succo delle cozze mi è uscito dal naso anziché scendere in gola. È stato allora che ho capito di essere in difficoltà e di aver bisogno di aiuto medico.

Il primo medico che ho visto concordava con il mio pensiero originale sullo stress. Nessuno ha menzionato la MG. Mi hanno consigliato di andare in vacanza, cosa che ho fatto. Sono andata a Dubai, dove ho preso il COVID.

Un giorno, mentre ero malata, mi sono svegliata con la metà destra del viso cascante. La palpebra pendeva. Non riuscivo a sorridere. Riuscivo a malapena ad aprire la bocca per bere liquidi. E quando ho chiamato il mio medico in Inghilterra, lei ha detto: “Credo di sapere cosa hai. E devi tornare subito”.

Ma sono rimasta a Dubai per una settimana in più dopo che i miei sintomi da COVID sono passati. E ho continuato a fare esercizio fisico perché mi aiutava a funzionare. A questo punto, dovevo andare in palestra ogni giorno solo per riuscire a mangiare la minestra.

Poco dopo essere tornata a casa, ho scoperto di avere la MG insieme a un timoma, o un tumore sulla ghiandola del timo. Il mio medico mi ha prescritto la piridostigmina (un farmaco per rafforzare i muscoli) e mi ha detto che avrei avuto bisogno di una timectomia.

Ho letto molto sulla MG dopo la mia diagnosi. Ho scoperto l’idea generale che i movimenti ripetitivi possono causare sintomi di debolezza e affaticamento, e alcune persone possono sentirsi stanche dopo troppo esercizio. Non ho trovato una spiegazione per ciò che stavo vivendo, ma non riuscivo a liberarmi dalla sensazione che il cardio in qualche modo bilanciasse alcuni dei miei sintomi.

Anche se non conoscevo nessun’altra persona con MG che facesse tanto esercizio quanto me, ho continuato a correre e a frequentare le mie lezioni ad alta intensità di interval training (HIIT).

In un momento ho corso fino allo studio del mio neurologo e mi sono presentata con l’abbigliamento da allenamento. Non avevo corso molto, circa un miglio e mezzo. Ma lui mi ha fatto sedere e mi ha detto che assolutamente non potevo più farlo. Io ho risposto che ovviamente potevo correre. Mi sento meglio quando corro. Ma lui mi ha avvertito che l’attività fisica avrebbe solo indebolito i miei muscoli.

Da allora ho imparato che l’esercizio fisico (entro i propri limiti) può essere benefico per le persone con MG. Ma all’epoca ero devastata. Mi sono spaventata e ho pensato che potrei appassire.

Trovare il mio equilibrio con l’esercizio fisico

Essere attiva fa parte di chi sono. Ho corso maratone e scalato montagne per gran parte della mia vita. E non ero pronta a rinunciare a tutto questo, almeno non con la prova medica che ciò che stavo facendo era pericoloso.

È grazie all’esercizio fisico che ho superato la mia diagnosi e sono uscita dall’altra parte con il mio benessere intatto. E così, nonostante il consiglio originale del mio medico, ho continuato a correre. Anche la sera prima dell’intervento chirurgico per rimuovere il tumore sulla ghiandola del timo, ho corso una 10 km.

Il mio primo medico e io non eravamo chiaramente sulla stessa pagina riguardo alla mia condizione. Non eravamo d’accordo sui cambiamenti dello stile di vita o sul trattamento. Ho deciso di passare ad un altro neurologo e sono contento di averlo fatto. Perché la mia prima domanda a lei è stata: “Posso fare esercizio fisico?” E lei mi ha assicurato che correre o scalare montagne o fare lezioni di HIIT non danneggerebbe i miei muscoli.

Potevo fare qualsiasi attività che mi facesse sentire bene, mi ha detto, ma avrei dovuto fermarmi se mi stancavo. L’unica cosa che mi ha detto di non fare è scalare l’Everest, cosa che trovo abbastanza giusta.

Come fare esercizio in modo sicuro

Questa malattia colpisce ognuno in modo diverso. I miei sintomi tendono ad acutizzarsi maggiormente quando mi ammalo o ho un’infezione, non quando faccio esercizio aerobico. Il mio team medico non è del tutto sicuro del motivo per cui posso ancora correre maratone e fare altri esercizi intensi senza problemi.

Ma è importante procedere lentamente se sei nuovo all’esercizio. Le tue probabilità di una recrudescenza o di una crisi di MG aumentano se cerchi di fare troppo in fretta. Parla con un medico di MG che ti sostenga su come inserire in modo sicuro il movimento nella tua routine quotidiana.

Solitamente dico alle persone con MG di iniziare facendo una passeggiata per strada o al parco locale. Il giorno successivo, vai a sederti su una panchina un po’ più avanti. Prendilo letteralmente passo dopo passo. Se ti senti bene, ottimo. Continua. Ma è fondamentale che tu ascolti il tuo corpo e comprenda i tuoi limiti.

Se ho una giornata storta, non vado a correre a lungo o vado in palestra. Invece, faccio una passeggiata. E so che non posso sollevare pesi pesanti sopra la testa o fare yoga che richieda molta forza nella parte superiore del corpo. Se le tue braccia sono deboli, potresti finire a terra. Sono un istruttore di yoga certificato e mi è successo un paio di volte.

E non avrei esitato a tornare indietro sulla montagna se il mio corpo avesse mostrato segni di una recrudescenza di MG.

Raggiungere la vetta della montagna

Ho prenotato il viaggio al Monte Kilimanjaro prima della mia diagnosi e ho considerato di annullarlo. Ma ero piuttosto sicuro di poterlo fare perché sia il mio neurologo che il chirurgo mi hanno aiutato a prepararmi per il viaggio.

Il mio team medico ed io volevamo assicurarci che i miei sintomi fossero stabili prima di partire. Abbiamo passato mesi a perfezionare la mia terapia e a testare il mio corpo in tutte le situazioni possibili. Ho persino provato una camera d’altitudine per vedere cosa sarebbe successo ai miei muscoli con meno ossigeno.

Non avrei messo piede sulla montagna senza l’approvazione del mio team medico. E portavo con me farmaci per rafforzare i muscoli nella tasca del cappotto durante la salita, nel caso ce ne fosse bisogno. Non ho mai avuto bisogno della piridostigmina, ma ci sono stati momenti di preoccupazione.

Ad esempio, la notte prima di raggiungere la vetta si è in alto. Si è oltre il punto in cui un elicottero potrebbe venirti a prendere e portarti in salvo. Ma anche se qualcuno avrebbe potuto aiutarmi a scendere dalla montagna, ero in Tanzania. Ci sarebbero stati medici sufficientemente familiari con la MG per curarmi?

Allo stesso tempo, conosco i miei limiti. Facevo un bilancio dei miei sintomi ogni sera. Come mi sentivo? I miei farmaci stavano funzionando? Sono stanco come al solito o sono stanco a causa della MG? Anche se una volta uscito dalla mia tenda durante la notte della vetta, sapevo che ogni passo in salita mi avrebbe allontanato sempre di più dalla sicurezza del campo.

Ma durante quella scalata finale nel cuore della notte, guardavo verso l’alto dove dovrebbe essere la vetta. Quello che mi ha colpito non era un contorno visibile della montagna, ma le luci che brillavano dagli altri escursionisti. Non riuscivo a capire dove finissero le loro lampade frontali e iniziassero le stelle. Sinceramente sembrava di camminare nel cielo.

Il sole sorse proprio quando raggiunsi Stella Point, uno dei tre punti di vetta. Caddi esausto, ma non a causa della MG. Poi mi sono rialzato e ho continuato.