Prendersi cura dei figli adulti con malattie mentali come aiutare

Come aiutare i figli adulti con malattie mentali

27 settembre 2023 — George Kaufmann, un pensionato di 81 anni della California, ha affrontato la malattia mentale di suo figlio per quasi 30 anni.

Suo figlio, Patrick, 48 anni, ha avuto il suo primo episodio psicotico a 19 anni, ha detto Kaufmann. Aveva già affrontato la depressione, l’ideazione suicida e l’uso di droghe, “ma le cose sono degenerate a quel punto”.

Come molte persone con gravi malattie mentali, Patrick non aveva consapevolezza della sua condizione. “Nonostante i suoi comportamenti pericolosi, non si rendeva conto di avere alcun tipo di problema”, ha detto Kaufmann.

L’unico modo in cui Kaufmann e sua moglie sono riusciti ad ottenere aiuto per il loro figlio è stato ottenere un ordine del tribunale per farlo trattare contro la sua volontà. La prima esperienza di Patrick con il sistema di salute mentale è stata essere trascinato fuori di casa con le manette.

Le difficoltà che hanno incontrato i Kaufmann non sono uniche. Nuove ricerche stanno dimostrando che prendersi cura di una persona cara con una malattia mentale comporta un grande sforzo.

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“Inutile dire che questo non ha messo in buon punto il suo rapporto con i fornitori di assistenza sanitaria mentale. È seguito un periodo difficile di circa 8-10 anni, dove ha avuto una serie di ospedalizzazioni involontarie perché rappresentava una minaccia per se stesso e per gli altri”, ha detto Kaufman.

Durante quel periodo, Patrick è stato assegnato a un programma di gestione intensiva dei casi chiamato ACT (trattamento assertivo della comunità). Il programma è composto da psichiatri, infermieri, terapisti e gestori dei casi, che lavorano come un team per fornire cure olistiche.

Anche se ha partecipato al programma, solitamente Patrick si rifiutava di prendere i farmaci a meno che non fosse ordinato dal tribunale. Ma il personale non si è arreso e alla fine Patrick ha deciso di accettare il trattamento.

Il team di cura di Patrick lo ha inserito in un programma residenziale per persone con doppia diagnosi (malattia mentale e abuso di sostanze). Dopo essersi disintossicato, essere diventato sobrio e prendere regolarmente i suoi farmaci, è stato in grado di iniziare a vivere in modo indipendente. Si è certificato come specialista tra pari, lavorando come consulente per l’impiego per giovani con psicosi al primo episodio presso lo stesso fornitore dove aveva ricevuto assistenza.

Fardello “Esaustivo”

Kaufmann ha descritto le difficoltà che lui e sua moglie hanno affrontato nel prendersi cura di un figlio adulto con una malattia mentale. “Come genitori e familiari, eravamo frustrati. Non sapevamo cosa fare”, ha detto. “Non avevamo esperienza nel trattare la malattia mentale. Abbiamo ripetutamente fatto cose che non hanno funzionato o peggiorato le cose”.

Ken Duckworth, MD, direttore medico dell’Alleanza Nazionale per la Salute Mentale, concorda sul fatto che essere un caregiver per un figlio adulto con una malattia mentale è una delle cose più difficili che un genitore possa affrontare. “I genitori sono confusi e spaventati”, ha detto.

Il fardello può essere opprimente, dice Barbara S, una madre di New York la cui figlia di 36 anni ha un disturbo bipolare. La figlia di Barbara si è trasferita da lei dopo un episodio maniacale e un ricovero in ospedale, durante il quale ha perso la sua casa, il suo lavoro e la maggior parte dei suoi amici.

Barbara, che ha chiesto di non usare il suo nome per proteggere la privacy della figlia, ha detto: “Stavo godendo della libertà che arriva con avere figli adulti che hanno lasciato il nido. Ora sono coinvolta nei dettagli quotidiani della vita di mia figlia, come se fosse una bambina più piccola, come gli appuntamenti medici, la pianificazione della sicurezza e l’aiutarla a trovare lavoro, mentre cerco di bilanciare il mio lavoro per poter mantenere un tetto sopra le nostre teste. È esaustivo”.

Uno studio recente valuta l’impatto sulla salute mentale e sulla qualità della vita dei familiari che si prendono cura di una persona con una malattia mentale a casa. Ricercatori in Libano hanno studiato 600 caregiver che hanno completato un questionario sulla loro qualità della vita e il benessere.

I caregiver dei familiari con malattia mentale avevano livelli più elevati di stress, depressione, ansia, disturbi del sonno e affaticamento lavorativo, nonché una qualità della vita inferiore, rispetto ai caregiver dei familiari senza malattia mentale.

I ricercatori notano che i loro risultati sono in linea con quelli di studi precedenti che suggeriscono che i caregiver dei familiari con schizofrenia, disturbo bipolare e demenza vivono maggiori stress, ansia e depressione, rispetto ai caregiver di persone con altre malattie croniche.

“Non Sei Solo”

Uno dei sentimenti più comuni che i genitori di figli adulti con malattie mentali affrontano è la sensazione che nessuno capisca cosa stanno passando, ha detto Duckworth. Si sentono persi, senza sapere dove rivolgersi per supporto pratico ed emotivo.

Per affrontare queste preoccupazioni, Duckworth ha scritto il libro “Non Sei Solo: La Guida NAMI per Navigare la Salute Mentale – Con Consigli da Esperti e Saggezza da Individui e Famiglie Vere”. Il libro comprende una serie di argomenti legati alle malattie mentali, tra cui diagnosi, navigare nel sistema sanitario, domande sull’assicurazione, abuso di sostanze concomitante, suicidio e aiutare i membri della famiglia che non credono di aver bisogno di aiuto. Oltre ai consigli professionali degli esperti, contiene testimonianze di 130 persone con malattie mentali che hanno condiviso le loro storie.

Duckworth incoraggia i genitori a partecipare al programma Family-to-Family dell’Alleanza Nazionale sulla Malattia Mentale – un gruppo di 8 settimane gestito da familiari di persone affette da malattie mentali – che offre educazione su argomenti come la comunicazione efficace, la cura di sé, il sostegno compassionevole dei membri della propria famiglia e la ricerca di risorse. Le persone possono condividere ciò che stanno attraversando e trovare supporto emotivo.

Kaufmann, la cui storia è stata raccontata nel libro You Are Not Alone, ha partecipato al suo primo incontro del gruppo 25 anni fa.

“Non avevamo idea che ci fosse una intera comunità di persone là fuori che avevano avuto esperienze simili”, ha detto. “Durante l’incontro, abbiamo fatto delle dichiarazioni che pensavamo che le persone considerassero strane o sconcertanti riguardo a nostro figlio e alle nostre reazioni alla sua malattia. Invece, le persone hanno detto: ‘Sì, abbiamo passato la stessa cosa’ e hanno condiviso come l’hanno affrontata”. Ora, Kaufmann è un insegnante certificato delle classi di Family-to-Family.

Nessun Approccio Universale

“Non esiste un approccio universale”, ha detto Duckworth. Le strategie che funzionano per un paziente o una famiglia potrebbero non funzionare per un altro.

Ad esempio, uno degli aspetti più difficili nel gestire una malattia mentale nei propri cari è la mancanza di consapevolezza da parte loro di essere malati. Patrick ne è un esempio. “Pensava che stesse bene e che noi, i suoi genitori, fossimo ‘pazzi'”, ha detto Kaufmann.

Questa condizione, chiamata anosognosia, colpisce fino al 40% delle persone affette da disturbo bipolare e il 50% delle persone affette da schizofrenia (oltre ad altre condizioni) ed è responsabile del rifiuto di molti pazienti di prendere farmaci o di interromperli una volta iniziati.

Spesso i genitori devono fare tutto il possibile per “trovare modi per far accettare il trattamento alla persona”, ha detto Duckworth.

Ad esempio, la figlia di Barbara ha smesso di prendere i farmaci quando è tornata a casa dall’ospedale perché “non le piaceva come i farmaci la facevano sentire e pensava di non averne più bisogno”, ha detto Barbara.

Barbara ha “corrotto” sua figlia per farle riprendere il trattamento promettendole di portarla in viaggio in Europa. “Le ho detto che avremmo viaggiato insieme quando sarebbe stata sotto trattamento per 6 mesi e avrei comprato i biglietti quando sarebbe stata sotto trattamento per 1 mese”.

Duckworth ha condiviso la storia di un uomo con schizofrenia la cui madre aveva un approccio diverso. Ha reso l’assunzione di farmaci una condizione per suo figlio di poter vivere nella sua casa. Il figlio aveva abbastanza consapevolezza per sapere che non voleva essere senza tetto, quindi ha accettato.

Lasciarli Trovare la Propria Strada

Spesso è necessario essere “pratici” con una persona affetta da malattia mentale e offrire un aiuto concreto al di là di quanto sia generalmente appropriato per la maggior parte degli adulti. Duckworth fa notare che questo approccio è talvolta scoraggiato dalla filosofia dei 12 passi degli Alcolisti Anonimi e gruppi simili, che insegnano che una persona è l'”agente” della propria guarigione. Si ritiene che i genitori stiano “favorendo” la malattia del loro figlio se forniscono assistenza concreta dopo che il figlio ha perso un lavoro o una casa, ad esempio, a causa del suo comportamento e delle sue scelte.

Ma questo approccio non è necessariamente applicabile a individui con gravi malattie mentali, che potrebbero non avere la capacità di essere responsabili del loro comportamento.

Tuttavia, cercare di forzare un figlio a guarire non funzionerà necessariamente neanche, ha detto Kaufmann. “Abbiamo capito che concentrandoci sull’accettazione del trattamento, stavamo allontanando Patrick. Non gli stavamo dando lo spazio di cui aveva bisogno per prendere le sue decisioni e si sentiva ‘soffocato’ da noi”. Patrick è diventato più aperto al trattamento quando i suoi genitori hanno smesso di insistere.

E una volta che ha iniziato a prendere i farmaci, “mi ha fatto sapere che non gli piaceva quando insistevo su se avesse ricordato di prendere le sue medicine oggi”, ha continuato Kaufmann. “Abbiamo scoperto che la cosa migliore da fare era tirarci indietro e lasciarlo affrontare le sue battaglie, se necessario. Dopo anni di sbattere la testa contro il muro, dovevamo provare qualcosa di nuovo e non potevamo fare qualcosa per lui che lui stesso doveva fare, non importa quanto fosse compromesso dalla sua malattia”, ha detto.

Quando Patrick ha deciso di tornare all’università, Kaufmann inizialmente aveva dei dubbi. A quel punto, Patrick era sposato e Kaufmann pensava che lo stress della scuola, insieme alle sue responsabilità come coniuge e padre, potesse essere pericolosamente opprimente. Ma si è rivelata una buona decisione. “Anche se vedi dei difetti nella decisione di tuo figlio, potrebbero aver bisogno di provarla per imparare. Più spazio puoi dar loro, meglio è. Ma è la cosa più difficile che puoi fare come genitore, e non diventa mai più facile”.

Guardiani della Luce e della Speranza

I pazienti a volte hanno delle ricadute, come è successo a Patrick dopo molti anni di stabilità. Questo è stato un promemoria per Kaufmann che le malattie mentali sono “a vita, e ‘guarigione’ non significa ‘cura’, anche se il trattamento funziona e la guarigione è possibile.” Fortunatamente, Patrick si è stabilizzato e si sta riprendendo dalla sua crisi.

“La guarigione non è lineare, ed è un viaggio piuttosto che una destinazione”, ha detto Kaufmann.

“La cosa più difficile da accettare per noi genitori è che non possiamo controllare l’esito della vita dei nostri figli”, ha detto Kaufmann. “Vogliamo mantenere i nostri figli in vita, ma le nostre peggiori paure a volte si avverano. Questo non è dovuto a qualcosa che i genitori hanno fatto o non hanno fatto. È a causa della malattia stessa.”

Ha aggiunto: “Anche se c’è molto che non possiamo fare, possiamo dare amore incondizionato, che non significa approvazione del loro comportamento tutto il tempo, e possiamo cercare di essere i custodi della luce e della speranza.”