Prendersi cura di una persona cara che sta perdendo la vista

Assistere un caro che sta perdendo la vista

Di Linda Chernek Moore, come raccontato a Keri Wiginton

Sia che tu viva con qualcuno o meno, il ruolo di caregiver può essere assorbente. Ma come dicono prima del decollo: metti prima la maschera dell’ossigeno. In altre parole, non puoi prenderti cura degli altri se non ti prendi cura di te stesso.

Avverto anche le persone di non diventare caregiver elicottero. Invece, se la persona cara ha problemi di vista, aiutala a trovare soluzioni per essere indipendente quanto desidera.

Avrei voluto sapere di più su come aiutare mio padre dopo la diagnosi di atrofia geografica (GA). Questo mi ha spinto a creare il gruppo “Il nostro cammino contro la degenerazione maculare” su Facebook qualche anno dopo la sua morte. Il mio obiettivo allora e adesso è aiutare i caregiver e le persone con qualsiasi forma di degenerazione maculare legata all’età (AMD) a trovare informazioni e supporto.

Se la tua esperienza da caregiver è simile alla mia, potresti non imparare tutto quello che hai bisogno di sapere dall’ufficio del medico.

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Lasciami parlare di mio padre

Ora ho 70 anni e ho curato mio padre prima che morisse nel 2012. Non sono sicura di quando gli fu diagnosticata la GA, anche se la sua vista divenne irregolare circa 7 anni prima della sua morte.

Lei e mia madre, che aveva la malattia di Alzheimer, erano entrambi ottantacinquenni. Vivevano in Pennsylvania, mentre mio marito ed io eravamo a 700 miglia di distanza in Georgia. E fu difficile gestire le loro cure da lontano.

Non aiutava neanche il fatto che mio padre non fosse una persona molto aperta. Non sapevamo che aveva problemi di vista fino a quando non lo abbiamo visto indossare occhiali da sole scuri e lamentarsi che non vedeva certe cose.

La GA è una forma avanzata di AMD secca e causa diverse gradi di perdita di vista. L’esperienza della persona cara potrebbe essere diversa da quella di mio padre.

Nelle prime fasi della sua perdita di vista, mi disse che si affidava a mia madre per dirgli di che colore erano i semafori. All’epoca, non pensavamo fosse un grosso problema che non riuscisse a identificare i colori rosso, giallo e verde. Ovviamente, ora so che era un segno precoce di AMD.

Finalmente lo portai dal suo optometrista, anche se ci volle del tempo. Ed era difficile ottenere informazioni a distanza dal medico. Le mie giornate da caregiver iniziarono 15 anni fa, quindi faxavamo ed inviavamo email avanti e indietro. Non rispondevano alle nostre chiamate telefoniche, almeno non regolarmente.

Dovevo mettere insieme come gestire la sua perdita di vista. E mio padre era una persona molto orgogliosa che rifiutava di accettare aiuto la maggior parte delle volte.

Quando parli con persone con AMD, spesso senti dire che una delle loro paure più grandi è la perdita di indipendenza, soprattutto per quanto riguarda la guida. Quello che sentivo spesso dire a mio padre era di non preoccuparsi: guido solo a livello locale, mi assicurava.

Purtroppo, una persona con GA potrebbe avere uno o più punti ciechi. E sì, lui aveva ancora la sua visione periferica. Ma ciò che possiamo vedere con la nostra vista laterale non è dettagliato come la visione centrale che usiamo quando guardiamo direttamente le cose.

Questo significa che se hai GA e stai guidando fissando dritto davanti a te, a volte non puoi capire se qualcosa dalla parte laterale è una buca delle lettere, una bicicletta o una persona. Il pensiero che mio padre potesse farsi male, o far male a mia madre o a qualcun altro, mi faceva rabbrividire.

Ora, esorto le altre persone con GA a guidare con cautela e a cercare un passaggio con qualcun altro se sai che la tua vista sta peggiorando. Se non vuoi dipendere da amici e familiari per un passaggio, ci sono molti servizi di trasporto locale e persino app che possono aiutarti ad arrivare dove devi andare. Chiedi al tuo oculista se è ancora sicuro per te guidare.

Cure a distanza 

Abbiamo cercato di trasferirci più vicino ai miei genitori ma non siamo riusciti a farlo.

Una delle cose che facevo regolarmente era parlare con gli amici dei miei genitori e altri parenti. Chiedevo: come stanno mamma e papà? E spesso ottenevo più informazioni sui miei genitori in questo modo rispetto a quando parlavo direttamente con mio padre.

Viaggiavamo anche in Pennsylvania il più possibile e chiedevamo sempre a mio padre come si gestivano le cose quotidiane, comprese le medicine di mia madre. Questo mi preoccupava perché lei aveva altri problemi di salute, inclusa l’Alzheimer.

Mio marito è un terapista occupazionale in pensione. La sua specialità erano gli anziani e l’Alzheimer. Puoi immaginare quanto sia stato d’aiuto per entrambi i miei genitori.

Siamo andati in farmacia per prendere molti ingranditori per lui. Li abbiamo messi in bagno e in tutta la casa. E abbiamo creato un sistema improvvisato in modo che potesse ancora gestire le medicine di mia madre.

Ma adesso mi rimprovero perché io e mio marito avremmo potuto fare un lavoro migliore, secondo noi, nell’aiutare i miei genitori se solo avessimo saputo di tutti gli strumenti e le tecniche di adattamento per la bassa visione che avremmo potuto provare.

Come i caregiver possono aiutare i propri cari con la perdita della vista

Mio padre era restio ad accettare il nostro supporto, anche se era grato quando ci sedevamo con lui di persona e trovavamo modi per rendere la sua vita più facile. 

Ma invece di dirvi cosa ha aiutato mio padre – visto che all’epoca non sapevamo molto sugli ausili per la bassa visione — penso che sia meglio elencare ciò che so essere disponibile adesso e che avrei voluto suggerirgli allora. 

Sicuramente l’avrei portato da un optometrista specializzato nella bassa visione e da un terapista occupazionale specializzato nella bassa visione. 

Gli specialisti della bassa visione sanno fare domande del tipo: Cosa vuoi fare ma non puoi? Hai bisogno di fare una lista della spesa, ma non riesci a vedere cosa scrivi? Bene, ecco della carta con delle linee e dei pennarelli neri. 

Mio padre ci ha detto che non riusciva a vedere chiaramente lo schermo della TV. Ora so che esistono degli occhiali speciali telescopici che possono aiutare con problemi del genere. Inoltre, avremmo investito in meglio ingranditori per le persone con GA. Ora ce ne sono così tanti. 

Alcune persone usano ingranditori video, o CCTVs, per leggere il giornale, la posta, un libro o qualsiasi cosa stampata. Possono anche usarli per la cura personale o per le attività artistiche. Puoi puntare la telecamera video su qualsiasi cosa tu voglia vedere più grande e in dettaglio.

Se il tuo caro non è molto pratico con la tecnologia, portalo da uno specialista della bassa visione. Un professionista si prenderà il tempo per insegnare loro tutto su come funzionano i dispositivi adattivi e quali strumenti potrebbero aiutarli di più. 

Come capire cosa vede il tuo caro

I caregiver dovrebbero cercare di capire come il mondo appare a una persona con GA. Prendi un giornale o scrivi un paio di righe di testo e chiedi al tuo caro cosa vede. Scompaiono certe lettere o parole?

Puoi anche prendere un vecchio orologio con i numeri. Chiedi al tuo caro con GA di guardare il punto centrale. Potrebbero dirti che non vedono il numero 2 o il numero 6. Alcune persone potrebbero non riuscire a vedere nemmeno il punto centrale. 

Se possibile, vai agli appuntamenti con il tuo caro e parla con il medico del significato dei loro test. Ricordati che alcune persone con GA si comportano bene nei test di acuità visiva e altre no. Ma quanto bene qualcuno legge una tabella di optotipi non dice molto su come vedono nel mondo reale. 

Chiedi al tuo caro di descrivere come la perdita della vista lo/a influisce. Cerca di fargli dare esempi specifici di aree in cui potrebbero aver bisogno di aiuto. 

I miei migliori consigli per i caregiver

Potresti trovare difficile dare priorità alle tue esigenze. Ma una dieta sana, l’esercizio fisico e la gestione dello stress sono fondamentali. E una solida rete di supporto è vitale per tutti coloro coinvolti. Cerca sostegno tra amici, parenti, gruppi online o conosci altre persone nella tua comunità. 

Informatevi sulla GA. Scoprite come questa condizione cambia nel tempo. Poi cercate ausili per la bassa visione, servizi o specialisti per aiutare il vostro amico o familiare a vivere al meglio nonostante questa malattia. 

Sento come se fossi una sorta di caregiver per le persone nella mia comunità di Facebook. E molte delle persone appena diagnosticate che arrivano nel nostro gruppo hanno paura. Come combattiamo la paura? Con l’informazione.