Soccorrere un Bambino Con Dermatite Atopica Moderata a Grave

Aiutare un Bambino con Dermatite Atopica di Moderata-Grave

Di Cassie Larkin, raccontato a Stephanie Watson

Il trattamento di nostro figlio, Kyan, per la dermatite atopica (eczema) è stato un percorso lungo. Aveva circa 6 settimane quando abbiamo notato che gli uscivano delle eruzioni cutanee. Era maggio o giugno del 2013. Abbiamo semplicemente pensato che fosse sensibile al caldo.

Kyan era un neonato abbastanza irritabile. Abbiamo provato a cambiargli diverse formule, ma la sua pelle non migliorava. Tra l’irritabilità e le eruzioni cutanee, lo abbiamo fatto testare. È stato così che è stato diagnosticato con l’eczema.

Anche io avevo l’eczema da neonato, ma sono velocemente guarita. All’età di 2 o 3 anni, la mia pelle si era risolta. Non era lo stesso per Kyan.

All’età di 2 anni, la sua pelle stava solo peggiorando. L’eczema era ovunque. Abbiamo provato ogni crema, ogni lozione, ogni unguento. Lo vestivamo con pigiami di cotone e guanti. Gli massaggiavamo l’olio sulla testa per calmare il prurito del cuoio capelluto.

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La pediatra che si occupava di lui ci diceva sempre: “È normale. Abbiamo molti bambini con l’eczema. Prova queste creme”. Ma le creme non toccavano l’eczema e non se ne andava. Era costante.

Richiede un Pezzetto di Te

Come genitore, il tuo compito è prenderti cura dei tuoi figli e cercare di farli sentire meglio quando sono malati. Quando non riesci a farli stare meglio, ti porta via un pezzetto di te.

Vedere Kyan soffrire mi ha tolto molto. La sua pelle era aperta e screpolata. È dovuto essere ricoverato per infezioni da stafilococco. Lo lavavamo con della candeggina diluita, cosa che gli bruciava così tanto la pelle che urlava e piangeva, ma era l’unico modo per fermare le infezioni.

La nostra routine quotidiana per l’eczema durava 2 ore e mezza. Alla sera, facevamo fare il bagno a Kyan e poi applicavamo un unguento su tutto il corpo per ridurre l’infiammazione e poi mettevamo la lozione per sigillare quell’umidità. Infine, lo vestivamo con pigiami umidi per calmare la sua pelle in modo che potesse dormire. La nostra routine del mattino era quasi altrettanto lunga.

Abbiamo provato diverse cure, inclusa la medicina immunosoppressiva methotrexate, che distruggeva praticamente il sistema immunitario già danneggiato di Kyan per cercare di ricostruirlo. Ogni due settimane dovevamo fare gli esami del sangue per vedere se il farmaco stava danneggiando i suoi reni e il fegato. Praticamente dovevamo tenerlo in una bolla per evitare che si infettasse.

Impietosa

L’eczema stava influenzando ogni parte della vita di Kyan. Le sue mani erano così infiammate e screpolate che non riusciva a tenere una matita o piegare le dita per scrivere a scuola. E aveva tanto prurito e fastidio che non riusciva a concentrarsi in classe. I suoi insegnanti pensavano che potesse avere autismo o ADHD perché non riusciva a concentrarsi, ma non riusciva a concentrarsi perché si sentiva così a disagio.

Kyan soffriva non solo fisicamente, ma anche emotivamente. I bambini gli facevano dei dispetti. Non capivano perché indossava i guanti a scuola. Non capivano perché il suo viso era così pieno di macchie. I suoi insegnanti notavano le cellule morte della pelle sulla sua testa e il modo in cui si grattava il cuoio capelluto, e continuavano a pensare che avesse i pidocchi, il che peggiorava ancora di più i dispetti. Spesso tornava a casa piangendo.

L’eczema era implacabile. Non si fermava e non migliorava. Sapevo che dovevo essere un’advocate per mio figlio. Quello che avevamo provato finora non stava funzionando.

Siamo stati indirizzati alla dermatologa pediatrica Sheilagh Maguiness, MD, presso M Health Fairview a Minneapolis. Sono scoppiata in lacrime nel suo ufficio. Ho detto: “Non riesco più a farcela”.

Nuova Speranza

Quando dupilumab (Dupixent) è uscito per la prima volta sul mercato, ricordo che la dottoressa Maguiness ha detto: “Dobbiamo far iniziare Kyan con questo farmaco”.

Il problema è che dupilumab è costoso, circa 3000 dollari a iniezione. Abbiamo combattuto per 2 anni con la nostra assicurazione, che non copriva il costo perché il farmaco non era ancora approvato per l’età di Kyan. Poi nel 2020, finalmente dupilumab è stato approvato e siamo riusciti a far pagare la nostra compagnia assicurativa.

La medicina è stata fondamentale per Kyan. Abbiamo visto i risultati entro 3 settimane. Non c’erano più ferite aperte. Abbiamo smesso di fare i bagni con la candeggina e di usare le creme steroidi. Nel giro di pochi mesi, la sua pelle era pulita.

Oggi, diamo solo una puntura a Kyan ogni 2 settimane. E applichiamo la lozione una volta al giorno, di notte.

Non ci eravamo resi conto di quanto la dermatite atopica avesse consumato le nostre vite perché era la nostra normalità. Trovare un sollievo per Kyan è stato fondamentale. È stato impressionante quanto più libertà abbiamo e quanto meglio si senta.

Kyan è progredito così tanto, sia emotivamente che educativamente, che sembra quasi irreale. Ora è alla seconda elementare. Sta eccellendo a scuola. Sta creando nuove amicizie. Non deve più indossare i guanti o evitare di toccare alcune cose. Ora è come tutti gli altri. E ha una fiducia che prima non aveva.

Vedere quanto Kyan sia sbocciato e prosperato come studente e come persona è stato stupefacente. Finalmente sono riuscito a far passare il dolore. Finalmente sono riuscito a farlo stare bene. Questo è tutto ciò che vuoi per tuo figlio, farlo sentire meglio.

La nostra speranza è che Kyan superi le allergie e la dermatite atopica in qualche momento della sua vita. Le probabilità non sono delle migliori, ma incrociamo le dita. Per ora, vogliamo solo dare speranza ad altre famiglie e aiutarle a vedere che c’è una luce alla fine del tunnel e che non sono sole nel percorso per arrivarci.