Prendersi cura di qualcuno con RRMM

Caregiving for someone with RRMM

Se il tuo caro ha una mieloma multiplo recidivo/refrattario (RRMM), significa che il cancro è tornato o non sta reagendo al trattamento. Ecco alcuni modi in cui puoi offrire supporto per aiutare il tuo caro a gestire la vita con il RRMM.

Scopri di più sul RRMM

“Una delle cose più utili che un caregiver può fare è rimanere informato”, afferma Ashley Rosko, MD, ematologo presso il Comprehensive Cancer Center dell’Ohio State University James Cancer Hospital.

Il mieloma è una maratona, non una corsa veloce, quindi è essenziale che i caregiver si prendano cura di sé stessi. Ciò include dedicare del tempo alle proprie attività e chiedere aiuto a amici o familiari.

Amrita Krishnan, MD

Informarsi su cosa significa avere il RRMM. Scopri i trattamenti, gli effetti collaterali e il recupero. Questo può essere di grande aiuto se il tuo caro si sente sopraffatto dalla diagnosi e dalle scelte di trattamento.

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Chiedi al team di cura del tuo caro materiale educativo sul RRMM. Puoi anche trovare informazioni online e nella comunità di persone con mieloma multiplo.

“Le società nazionali come la Multiple Myeloma Resource Foundation (themmrf.org) e la International Myeloma Society (myelomasociety.org) forniscono buoni materiali educativi per i pazienti. Le conferenze di persona possono essere anche una buona risorsa”, afferma Amrita Krishnan, MD, specialista del mieloma multiplo presso il City of Hope Orange County, a Irvine, CA.

Crea un diario sanitario o un piano di cura

Prepara un quaderno o un file in cui conservare tutto riguardo al RRMM, come i dettagli del trattamento e le informazioni di contatto del team sanitario del tuo caro. Mantieni tutto aggiornato in modo da rimanere facilmente informato.

Può essere utile includere:

• Dettagli del trattamento attuale
• Contatti di emergenza
• Altre condizioni di salute
• Informazioni sull’assicurazione sanitaria
• Elenco dei farmaci, dosi e orari
• Specifiche esigenze di cura
• Liste di cose da fare per bisogni a breve e lungo termine
• Ogni informazione personale rilevante

Sii un partecipante attivo alle visite mediche del tuo caro

Accompagna il tuo caro alle visite mediche di persona e alle televisite. È un’opportunità per mostrare il tuo sostegno, oltre che per fare domande e condividere informazioni che potrebbero aiutare il team medico.

Fai un elenco di tutte le domande che il tuo caro e tu vorreste fare al team sanitario prima di ogni appuntamento.

Prendi appunti accurati. Annota consigli, istruzioni e risposte alle domande. Chiedi al medico se è possibile registrare ciò di cui parlate durante le visite mediche in modo da ricordare tutto in seguito.

Aiuta nelle decisioni e nelle risorse

Il tuo caro potrebbe aver bisogno di aiuto per trovare medici e ottenere supporto.

Ecco alcune cose che puoi fare per aiutare:

• Trova un buon centro medico, un medico per una seconda opinione o altri servizi che potrebbero essere necessari al tuo caro.
• Verifica con il team sanitario se il tuo caro ha diritto ad assistenza finanziaria.
• Informarsi su studi che potrebbero offrire accesso a trattamenti nuovissimi.
• Raccogli informazioni sui trattamenti, i tempi necessari e gli obiettivi in modo che il tuo caro possa prendere decisioni informate.

Aiuta il tuo caro a creare una rete di supporto. “Rivolgersi a un team multidisciplinare che includa assistenti sociali, fisioterapisti, psicologi, nutrizionisti e altri potrebbe essere utile”, afferma Krishnan.

Parla con l’assistente sociale oncologico del tuo caro. Cerca gruppi di supporto che potrebbero essere adatti. Rivolgiti ad organizzazioni che offrono supporto, riferimenti e risorse, come:

• CancerCare
• Cancer Support Community
• Leukemia & Lymphoma Society
• Multiple Myeloma Research Foundation

Organizza l’aiuto

Puoi aiutare il tuo caro a gestire la vita di tutti i giorni occupandoti di compiti come fare la spesa, cucinare e tenere traccia dei farmaci.

Rivolgersi a familiari, amici e vicini di casa nelle reti di entrambi per vedere se possono offrire aiuto.

Crea un elenco di chi fa cosa per aiutare. Un piano dettagliato può mantenere le cose organizzate, ridurre lo stress del tuo caro e aiutare amici e familiari a rimanere sulla giusta strada.

Offri un supporto emotivo

Prova questi consigli per aiutare il tuo caro a rimanere il più positivo possibile e gestire gli alti e bassi emotivi del RRMM.

• Ascolta apertamente. Cerca di non essere un tifoso. Semplicemente offrire un orecchio e convalidare i sentimenti del tuo caro potrebbe aiutare.
• Sii solidale con qualsiasi decisione di trattamento che il tuo caro prenda.
• Sostieni i cambiamenti positivi. A volte il cancro cambia l’outlook di una persona. Il tuo caro potrebbe avere una nuova prospettiva su ciò che conta di più. Le cose semplici possono diventare più significative.

Ricorda di prenderti cura di te stesso

Puoi essere abituato a mettere le esigenze del tuo caro al primo posto, ma anche le tue esigenze contano.

“Il mieloma è una maratona, non uno sprint, quindi è essenziale che i caregiver si prendano cura di sé stessi”, dice Krishnan. “Questo include dedicare del tempo alle proprie attività e chiedere aiuto a amici o familiari.” Prova questi consigli:

• Fai una pausa. Fai le cose che ti piacciono. Dedica del tempo a te stesso.
• Chiedi l’aiuto degli altri. Invita amici e familiari nel tuo cerchio di supporto. Possono aiutarti con le faccende domestiche e offrirti una spalla su cui appoggiarti.
• Prenditi cura della tua salute. Dormi a sufficienza. Fai visite regolari dal tuo medico. Mantieniti in linea con eventuali medicinali che potresti prendere, così come con i tuoi appuntamenti medici e gli screening.
• Mangia bene. Una dieta ricca di frutta e verdura può farti sentire bene. Porta con te snack sani come noci, burro di arachidi o yogurt quando sei impegnato con appuntamenti medici o commissioni.
• Muoviti. Essere attivi fa bene alla salute emotiva e fisica. Prova a camminare, correre, fare escursioni, nuotare, ballare o andare in palestra per un allenamento cardio.
• Parla dei tuoi sentimenti. Fidati di amici, familiari, gruppi di supporto o di un terapista professionista.