Costruire nuove vite dopo la spondilite anchilosante

Building new lives after ankylosing spondylitis

L’artrite spondilosica anchilosante (AS) è arrivata da Lovaine Cohen con velocità e forza.

Lovaine Cohen è stata diagnosticata con artrite spondilosica anchilosante quando aveva trent’anni e ha avuto bisogno di un intervento chirurgico di sostituzione dell’anca.

Cohen aveva vent’anni quando ha dato alla luce il suo primo figlio, una figlia. Dopo essere diventata madre, il mal di schiena di Cohen ha cominciato a farsi sentire. Presto, non riusciva a camminare senza zoppicare. Alla fine, Cohen ha avuto bisogno di un bastone per spostarsi.

Poi, all’età di 31 anni, dopo che il suo dolore si era esteso alla schiena superiore, Cohen ha scoperto di avere AS, un tipo di artrite della colonna vertebrale. Aveva testato positivo per l’antigene leucocitario umano B27 (HLA-B27), un gene presente in quasi tutti coloro che hanno AS.

La notizia è stata un sollievo “perché finalmente avevo un nome per ciò che stava accadendo al mio corpo”, dice Cohen, una coach di salute e benessere a Toronto.

Verso la fine dei suoi trent’anni, il dolore di Cohen era diventato insopportabile e aveva bisogno di forti farmaci. Incapace di muoversi facilmente, ha lasciato il suo lavoro come assistente nei servizi finanziari. Il suo reumatologo l’ha mandata in un ospedale specializzato nell’artrite per fare delle radiografie. Queste hanno rivelato che l’anca destra di Cohen aveva molto poco cartilagine ammortizzante e che l’anca sinistra non ne aveva più.

L’intervento chirurgico cambia la vita

Quindi, all’età di 39 anni, Cohen aveva bisogno di una nuova anca sinistra. Il suo chirurgo le ha detto che era il caso di infiammazione peggiore che avesse mai visto.

Quando si svegliò dall’operazione, qualcosa era diverso. Il dolore era sparito.

“È stato un cambiamento di vita perché per 4 o 5 anni il dolore era insopportabile”, dice. “Ero depressa. Non avevo buoni pensieri sul mio futuro a causa del dolore. Ma l’intervento chirurgico ha cambiato tutto.”

La riabilitazione è stata estenuante. Cohen ha dovuto imparare di nuovo a camminare e rafforzare i suoi muscoli. Per 7 mesi, ha avuto bisogno di terapia fisica tre volte alla settimana. Cohen ha anche avuto bisogno di un cuscino speciale per sostenere la sua postura e aiutarla a guarire.

Nel frattempo, l’AS ha continuato a danneggiare. Quasi un anno dopo, Cohen ha dovuto sostituire anche l’anca destra.

Le nuove anche e una nuova carriera

Ci è voluto del tempo a Cohen per accettare di essere una donna di quarant’anni con due anche artificiali.

“Avevo ancora una mentalità da vittima”, dice.

Si chiedeva perché l’AS dovesse capitare proprio a lei. Ma mentre Cohen leggeva di più sul controllo del dolore e su come convivere con la sua malattia, la sua prospettiva ha cominciato a cambiare. Ha iniziato a concentrarsi di più sul suo ruolo con l’AS e sulle cose che poteva controllare.

Cohen ha anche adottato una visione olistica, o globale, della sua salute. Ha capito che qualsiasi aspetto della sua vita poteva avere ripercussioni su tutto il resto. Non era più entusiasta del suo lavoro. Nel gennaio 2019, ha lasciato il suo lavoro nell’industria dei servizi finanziari e si è preparata per una nuova carriera come coach di salute e benessere. Cohen attribuisce all’AS il merito di averla indirizzata verso un nuovo percorso.

Oggi, Cohen aiuta le persone con malattie autoimmuni a gestire il loro dolore e infiammazione. Crede che il pensiero positivo possa cambiare il modo in cui percepisce e reagisce al dolore.

Cohen incoraggia chiunque sia appena stato diagnosticato con AS ad informarsi il più possibile. Ad esempio, leggere su come l’alimentazione può influenzare la malattia. Cohen sa che si sente meglio quando limita lo zucchero, la frutta, i carboidrati e la carne. Si fa controllare il sangue ogni 3-4 mesi e assume un TNF-inibitore. Cammina e fa aerobica a basso impatto e allenamento di forza ogni giorno.

“Devi iniziare a pensare a cambiare la tua attitudine verso il tuo dolore”, dice Cohen. “La battaglia più grande nel combattere il dolore cronico è sviluppare la tua mente al punto di poter affrontare il dolore e lo stress”.

“Sono io a guidare e il dolore è seduto sul sedile posteriore”.

Dolore e Dubbi da un Medico

Deverell Dotos aveva poco più di 20 anni quando ha cominciato ad avere problemi a salire le scale e persino a sollevare un gallone di latte.

I primi segni dell’AS di Deverell Dotos hanno mostrato quanto subdola potesse essere la malattia.

Dotos, un newyorkese di origine giamaicana, aveva appena 22 anni e lavorava come project manager presso Ernst and Young quando ha notato di avere difficoltà con compiti semplici. Ha faticato a salire le scale della metropolitana durante il suo tragitto quotidiano. Non aveva abbastanza forza per aprire facilmente le porte o sollevare un gallone di latte.

Quei misteriosi sintomi iniziali si sono poi spostati su altre parti del suo corpo. Dotos cadeva così spesso che non poteva camminare senza un bastone. Ha consultato il suo medico di medicina generale riguardo alla rigidità, al dolore e al calore intenso che gli attraversavano il corpo. Il medico di Dotos sembrava scettico riguardo alle sue lamentele sul dolore.

“Inizi a non fidarti di te stesso. Sapevo che il mio corpo si sentiva diverso, ma dovevo ascoltare il mio medico”, dice Dotos. Il dolore è peggiorato e nessuna delle medicine ha aiutato. Dopo 2 anni, il suo medico gli ha detto che non c’era più nulla che potesse fare per Dotos e che tutto era solo nella sua testa.

Finalmente una Diagnosi, ma Ancora Nessun Trattamento

“Ho un carattere ostinato”, dice Dotos, “e ero determinato a scoprire cosa stesse succedendo”.

Ha trovato un nuovo medico di medicina generale presso il Mount Sinai di New York. Ha anche consultato un oncologo, un reumatologo e un gastroenterologo. Gli esami hanno suggerito distrofia muscolare. Ma nulla era conclusivo.

Durante questo periodo di 2 anni, il dolore e i sintomi inspiegabili di Dotos lo hanno indebolito fisicamente e mentalmente. La sua vita sociale si è fermata mentre il suo mondo si è ristretto alla sua casa. Dotos ha concentrato la sua preziosa energia su due cose: prendersi cura del suo dolore e capire perché soffriva.

Ha chiesto al suo medico una radiografia della sua colonna vertebrale. Ha mostrato danni alla sua colonna lombare nella parte bassa della schiena e ai dischi ammortizzatori tra le articolazioni. Successivamente, Dotos si è unito a un gruppo online in cui ha condiviso la sua esperienza. Qualcuno gli ha suggerito di fare il test HLA-B27.

È stato entusiasta quando quel test del 2010 è risultato positivo per il marcatore genetico per l’AS. Erano passati 4 anni dai suoi primi sintomi di AS. La diagnosi finalmente spiegava perché aveva l’impressione che il suo corpo si stesse disgregando. Esultante, Dotos si aspettava di prendere delle pillole per curarla. Il suo reumatologo dall’espressione cupa al Mount Sinai gli ha spiegato che l’AS era una malattia potenzialmente grave senza cura.

Dotos ha provato una vasta gamma di farmaci per attenuare il suo dolore. Niente ha aiutato. Durante l’ultima visita dal reumatologo, Dotos ha avuto difficoltà a sedersi nella sala d’attesa. Ancora una volta, il suo medico ha detto che non si poteva fare nulla.

Una Nuova Visione del Dolore e una Trasformazione

Quella devastante sentenza si è rivelata un punto di svolta.

Sei su uno spettro (di dolore). Nel disagio, puoi muoverti verso il comfort.

Deverell Dotos

Dotos ha deciso che se doveva convivere con il dolore, voleva farlo in un luogo bellissimo. Ha venduto tutti i suoi averi e ha comprato un biglietto di sola andata per Città del Capo, in Sudafrica. Non conosceva nessuno lì. Ma da tempo sentiva un richiamo verso la bellezza naturale e la vivacità culturale di Città del Capo.

“Per me, è lì che è avvenuta la trasformazione”, dice Dotos. Ha passato molto tempo semplicemente seduto, godendosi la vista dell’oceano, delle montagne e delle persone che ridevano. Si sentiva felice. Invece di sentirsi come se stesse morendo, Dotos poteva sentire la fusione della sua mente e del suo corpo.

Cape Town è anche il luogo in cui Dotos si è riconfermato al hot yoga, che aveva praticato a New York. Il calore e gli esercizi di stretching hanno aiutato a alleviare il suo dolore e lo hanno reso più flessibile e la sua colonna vertebrale più forte. Nella stanza calda, Dotos ha iniziato a ripensare al suo corpo dolorante. Ha smesso di usare la parola dolore. Invece, lo chiama disagio.

“Sei su uno spettro” del dolore, dice. “Nel disagio, puoi muoverti verso il comfort”.

Leggi di più sull’artrite spondilosica anchilosante:

  • Esercizio fisico per AS
  • Cosa aiuta durante le fiammate
  • Chirurgie e procedure

Dopo quasi un anno, Dotos è tornato a New York. Invece di tornare a un lavoro aziendale, è diventato un istruttore certificato di hot yoga. Prima della pandemia, ha viaggiato per il paese per insegnare in vari studi di hot yoga. Dotos sottolinea l’importanza di sviluppare un nucleo forte per rafforzare i muscoli dello stomaco e creare un solido cuscinetto per proteggere la colonna vertebrale.

Lo yoga intenso è l’unico trattamento per AS di Dotos. Pratica vari tipi di yoga quattro o cinque volte a settimana per 90 minuti e talvolta fino a 5 ore. Segue una dieta nutriente e limita i conservanti, gli amidi e gli zuccheri.

Sono passati 10 anni da quando Dotos ha appreso la sua diagnosi. La disperazione che provava nei primi giorni è ormai scomparsa.

Ora si chiede “se AS sia un superpotere. Se possiamo smettere di considerarlo come un dolore cronico ma come qualcosa che siamo abbastanza forti da sopportare”.

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