Parità di Accesso alle Cure Potrebbe Migliorare l’Assistenza per l’HPAP nelle Minoranze

Uguaglianza nell'Accesso alle Cure Potrebbe Incrementare l'Assistenza per l'HPAP nelle Comunità Minoritarie

L’ipertensione arteriosa polmonare (IAP) è una rara condizione medica difficile da diagnosticare e che peggiora nel tempo. Per anticipare questa condizione, una diagnosi tempestiva con cure specializzate e farmaci specifici per l’IAP è fondamentale.

Ma per la maggior parte delle persone, ottenere una diagnosi corretta e un rinvio a una clinica di cura dell’ipertensione polmonare può richiedere fino a un anno o più. Questo ritardo può essere molto maggiore per le persone di colore, in particolare nere e ispaniche. E questo può comportare esiti peggiori per le minoranze con IAP.

In effetti, i database sanitari sull’IAP mostrano che le donne nere hanno più probabilità di morire in tutte le età e i generi rispetto ad altri gruppi di persone.

Perché succede? La ricerca mostra che ci sono diverse barriere strutturali nella società che causano ciò. Ecco uno sguardo su come individuare e affrontare i gap nelle cure dell’IAP può migliorare l’accesso ai trattamenti e la salute a lungo termine per le minoranze.

• Portare a Registro la Tua Ipertensione Arteriosa Polmonare
• Più ricerca e difesa possono migliorare le disparità nell’IPAH
• Segni che la tua terapia per l’HPA non sta funzionando

Ritardi nella diagnosi dell’ipertensione arteriosa polmonare

Per Nicole Creech, 51 anni, i medici ci hanno messo quasi 3 anni per capire che aveva IAP.

“L’IAP mi ha un po’ giocato a nascondino”, dice Creech.

Nel corso di tre anni, i sintomi di IAP di questa donna nativa di Lexington, Kentucky, come dispnea, sono apparsi e scomparsi molte volte. Ciò ha portato a diversi viaggi in pronto soccorso e persino a un breve soggiorno in ospedale con specialisti che la visitavano. Ma non è successo nulla.

La ricerca mostra che in media, il tempo che intercorre tra l’inizio dei sintomi di IAP e la diagnosi può variare da 2 a 4 anni.

Dopo un altro periodo di sintomi gravi, Creech è stata finalmente diagnosticata con IAP nel 2008.

“Sembra che avessi un osso di pollo appeso alle costole proprio in mezzo. Non sapevo se avessi mangiato qualcosa di cattivo o ingoiato qualcosa di appuntito. Non riuscivo a capire cosa non andasse, riuscivo a malapena a camminare dal soggiorno al frigorifero”, ricorda Creech.

Durante la sua diagnosi, Creech ha trascorso 3 settimane in ospedale. Un team di specialisti polmonari e cardiologi le ha inserito un catetere all’interno di una vena nel petto per somministrare quotidianamente farmaci specifici per l’IAP. A distanza di quindici anni, l’accesso a cure di qualità ha migliorato notevolmente l’impatto dell’IAP sulla sua qualità di vita.

Per questo, ella attribuisce diversi fattori tra cui la diagnosi di anemia falciforme quando aveva 6 mesi.

“Sono una minoranza ma ho avuto una buona assistenza sanitaria per quanto riguarda l’IAP”, dice Creech. “Penso che ciò che ha funzionato per me sia il fatto che sono sempre stata molto familiare con il sistema sanitario. Sono riuscita a coltivare rapporti con i miei medici e le mie infermiere, e sono istruita. Mi sono interessata alla mia malattia e ho cercato di imparare il più possibile su di essa in modo da poter comunicare efficacemente con i miei caregiver o i miei operatori sanitari”.

Ma Creech, che lavora nel settore della difesa dell’IAP ed è coinvolta in gruppi di supporto, dice che questo non è vero per tutti.

Disparità nella cura dell’ipertensione arteriosa polmonare

Secondo Vinicio de Jesus Perez, MD, professore associato di medicina specializzato in pneumologia e terapia intensiva presso l’Università di Stanford, le disparità nella salute e i ritardi nella diagnosi corretta dell’IAP tra le minoranze sono dovuti a diversi fattori sociali non medici.

Gli esperti si riferiscono spesso a questi come “determinanti sociali della salute”, e possono svolgere un ruolo potente nell’influenzare la qualità della tua vita complessiva. Questo perché l’IAP è una condizione medica complessa difficile da individuare, e avrai bisogno di farmaci specifici e visite mediche di persona per tenerla sotto controllo.

Le determinanti sociali della salute includono:

Posizione geografica. Dove vivi potrebbe determinare la qualità delle cure sanitarie che sei in grado di ricevere.

“Ci piace vedere i nostri pazienti ogni 3 mesi per valutare come stanno rispondendo alla terapia, se devono fare un aggiustamento del dosaggio, [o] se hanno complicazioni”, afferma Perez.

Per questo, idealmente, dovrai recarti presso centri specializzati nella cura dell’ipertensione polmonare per lavorare con un team di specialisti. Attualmente, ci sono solo circa 80 centri distribuiti in 32 stati negli Stati Uniti.

La maggior parte dei centri si trova in grandi città o istituzioni ospedaliere accademiche. Se non abiti vicino a uno di questi centri o se vivi in una zona rurale, potrebbe essere difficile ricevere cure di routine tempestive a causa della mancanza di trasporti o tempo.

Razzismo e pregiudizio implicito. Ci sono prove che indicano che il pregiudizio o le concezioni basate sulla razza possono influenzare il modo in cui gli operatori sanitari trattano o diagnosticano le persone di colore, in particolare quelle di origine afroamericana e ispanica.

In effetti, i ricercatori hanno scoperto che i medici hanno due volte più probabilità di minimizzare i sintomi del dolore di una persona di colore rispetto a tutti gli altri gruppi etnici. Hanno anche più probabilità di supporre che i pazienti afroamericani e ispanici facciano uso improprio di sostanze rispetto alle persone bianche.

Tali false credenze possono portare a “pregiudizi impliciti” – una forma di punto di vista automatico e involontario che può influenzare i giudizi, le decisioni e i comportamenti di un medico nel loro approccio al trattamento. A causa di questo, le persone di colore sono più propense a ricevere cure sanitarie di bassa qualità rispetto ad altri gruppi etnici.

Condizione socioeconomica. Il tuo livello di reddito, lavoro e istruzione, tra le altre cose, possono influenzare le tue cure. Essere in una fascia di reddito bassa può influire sulla tua capacità di avere accesso a cure sanitarie di qualità, di poterti permettere i farmaci e di cercare supporto, soprattutto in caso di diagnosi che cambiano la vita come l’HTAP.

Mancanza di fiducia negli esperti medici. “Per le comunità afroamericane, uno dei principali problemi che affrontiamo è la diffidenza nel sistema medico. C’è la sensazione che, quando si tratta di medicina, stiano sperimentando su di loro. Penso che storicamente ci siano molte ragioni per questo, come l’Esperimento di Tuskegee”, afferma Perez.

Per contrastare ciò e colmare il divario, Perez sostiene che gli operatori sanitari devono lavorare per “instaurare fiducia”.

“Avranno bisogno di un tipo speciale di formazione per i medici e gli operatori sanitari per poter creare un collegamento con quella popolazione di pazienti”.

Mancanza di conoscenza o formazione sull’HTAP tra i medici. Ci sono molti tipi (o gruppi) di ipertensione polmonare. L’HTAP ne è uno su cinque. Si sviluppa quando le arterie nei polmoni diventano spesse e rigide, rendendo più difficile al cuore pompare il sangue attraverso di esse.

Secondo Perez, quando si sviluppano i sintomi dell’HTAP, possono sembrare problemi respiratori legati ai polmoni o insufficienza cardiaca in alcuni casi.

“La priorità per il medico è identificare quale tipo di ipertensione polmonare soffre il paziente. Perché ognuno di essi ha un diverso approccio al trattamento”, afferma Perez.

Se inizi a prendere farmaci che non sono destinati all’HTAP, prescritti in etichetta fuori uso o prima di essere diagnosticato da un pneumologo (medico dei polmoni) o un cardiologo (medico del cuore) specializzato in HTAP, potrebbe peggiorare la tua condizione.

“Può portare a interazioni farmacologiche che possono mettere il paziente a rischio di complicazioni”, afferma Perez.

Mancanza di copertura assicurativa sanitaria. Con o senza assicurazione sanitaria, il trattamento dell’HTAP può essere estremamente costoso. Ancor di più se devi pagare di tasca tua.

In effetti, in media, i costi medici mensili per i trattamenti dell’HTAP possono variare da 2.000 a 10.000 dollari.

Anche se hai una buona copertura assicurativa tramite la tua assicurazione, i costi aggiuntivi come i ticket, le franchigie, le visite mediche e le tariffe di premio possono accumularsi.

La tua capacità di permetterti i farmaci tramite la copertura assicurativa sanitaria o la mancanza di essa può influire notevolmente sulla situazione finanziaria della tua famiglia e rendere difficile seguire il piano di trattamento nel lungo termine.

Perez afferma che la mancanza di una copertura adeguata potrebbe anche significare che potresti non essere in grado di ottenere terapie più efficaci per l’HTAP come le terapie infusioni.

“Sono disponibili farmaci generici. Ma sono comunque piuttosto costosi, quindi un paziente che non ha un’assicurazione è significativamente limitato in termini di ciò a cui può avere accesso”, afferma Perez.

Puoi anche ottenere una copertura parziale o totale da assicurazioni sanitarie basate sul governo come Medicaid, Medicare e assicurazioni collegate ai veterani per il servizio militare.

Stato di immigrazione e barriere linguistiche. Tra le popolazioni minoritarie, coloro che non parlano inglese e sono indocumentati, specialmente se si trovano anche in aree rurali, potrebbero avere difficoltà a stabilire o accedere a qualsiasi tipo di assistenza, figuriamoci a utilizzare un’assicurazione sanitaria.

Senza un interprete medico unito alla mancanza di istruzione medica o termini medici difficili in una lingua diversa, l’esito sanitario per l’HTAP potrebbe risultare peggiore.

Strategie per migliorare l’accesso alle cure per l’HTAP

Negli anni ’80, gli studi mostravano che la sopravvivenza media per la PAH era di circa 2,8 anni. Ma oggi, grazie a diagnosi precoci e ai progressi nei trattamenti, questo numero è migliorato significativamente. Circa il 65% delle persone con PAH ha una sopravvivenza a 5 anni dopo la diagnosi. 

Poiché l’accesso alle cure adeguate e la diagnosi precoce sono fondamentali, ecco alcuni modi per migliorare l’assistenza sanitaria correlata alla PAH per le persone di colore:

Migliorare l’educazione medica. “Penso che il frutto facile da cogliere sia l’istruzione”, afferma Perez. Poiché la condizione è sia rara che difficile da individuare, per gestirla, le persone con PAH devono apportare grandi cambiamenti nello stile di vita e comprendere bene la condizione. Perché ciò accada, c’è bisogno di un approccio multidisciplinare all’assistenza per la PAH. 

La presenza di infermieri, assistenti sociali e case manager formati nella gestione della PAH può essere fondamentale. Possono aiutare a educare le persone con PAH su:

• Modi per ridurre le cadute durante i sintomi come mancanza di respiro, vertigini o affaticamento.
• Come utilizzare la terapia dell’ossigeno e apportare cambiamenti nello stile di vita attraverso la dieta o l’esercizio fisico per mantenersi in salute.
• Aiuto con risorse per ridurre o smettere di fumare e bere alcolici.
• Assistenza domiciliare per le persone che hanno problemi di mobilità a causa della PAH.
• Come verificare la loro situazione abitativa per apportare modifiche che si adattino meglio al loro nuovo stile di vita con la PAH.

Perez suggerisce anche di incontrare le persone dove si trovano. Ciò significa diffondere informazioni sulla PAH in determinate aree geografiche in cui tendono a vivere persone con basso status socioeconomico. La sensibilizzazione della comunità può avvenire attraverso scuole locali, organizzazioni religiose e gruppi di advocacy regionali per la PAH. 

Includere la formazione sulla PAH per i medici di medicina generale. La maggior parte dei medici generalisti non ha formazione o competenze specializzate nella PAH e nei farmaci necessari per trattarla. Per migliorare l’accesso alle cure per la PAH, è importante che i medici collaborino con specialisti della PAH come pneumologi e cardiologi. Ciò può contribuire ad accelerare le visite specialistiche e garantire una diagnosi e un trattamento precoci. 

Telemedicina. Anche se relativamente nuovo, la telemedicina è diventata uno strumento utile, specialmente per coloro che vivono in zone rurali e non hanno mezzi di trasporto affidabili. Le consulenze attraverso video o telefonate possono aiutare le persone a continuare l’assistenza per la PAH in alcuni casi. 

Certo, ha i suoi limiti, specialmente perché la PAH richiede determinati test fisici come l’elettrocardiogramma e i test di camminata di 6 minuti. È utile come opzione alternativa se necessario. Gli specialisti della PAH dovranno collaborare con medici o fornitori di assistenza sanitaria regionali per praticare la telemedicina. 

Perez fa notare che la telemedicina può essere particolarmente difficile se la persona è molto malata o non ha le competenze di base necessarie per utilizzare Internet.

“Possiamo comunque parlare con il paziente e capire dove si manifestano i sintomi. Posso prendere alcune decisioni riguardo alla loro cura, ma molti pazienti potrebbero non avere accesso a una connessione Internet adeguatamente stabile. Potrebbero non avere le competenze tecniche per utilizzare le app e il software. Ciò limita la nostra capacità di fornire un livello adeguato di assistenza”, afferma Perez.

Migliorare la rappresentanza delle minoranze negli studi. Gli studi clinici e i registri dei pazienti in generale hanno avuto una scarsa rappresentanza delle minoranze etniche e razziali nei loro set di dati. Una rappresentanza adeguata potrebbe contribuire a colmare le lacune. Per fare ciò, i questionari, i moduli e gli studi dovrebbero essere disponibili anche in più lingue e accessibili a coloro con disabilità. Gli studi dovrebbero inoltre includere domande rilevanti per le minoranze al fine di raccogliere informazioni pertinenti in modo più efficace. 

Promuovere gruppi di sostegno. Un gruppo di sostegno può essere una risorsa utile per condividere consigli e suggerimenti per affrontare e gestire meglio la PAH. 

Potrebbe anche offrire a te e ai tuoi familiari un’opportunità di condividere la vostra esperienza, creare una comunità e colmare il divario tra i trattamenti medici e il sostegno emotivo mentre affrontate l’assistenza per la PAH. Se non puoi partecipare di persona o trovare uno vicino a te, puoi sempre connetterti virtualmente attraverso forum online o partecipare a incontri video e audio.

“Quando provi a spiegare [la PAH] ad altre persone, non capiscono cosa significhi. Tendi a sentire che i tuoi giorni sono numerati o limitati e questo non è vero”, afferma Creech.

“Se riesci a entrare in contatto con altre persone che condividono gli stessi sintomi e la stessa diagnosi, e vedi come gli altri gestiscono e come vivono… fa miracoli.”