Vivere con la sclerosi multipla recidivante-remittente il viaggio di Samantha

Gestire la Sclerosi Multipla Recidivante-Remittente Il Viaggio di Samantha Payne Smith verso una Vita Soddisfacente

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L’esperienza di una donna nera con la SMRR

Di Samantha Payne Smith, raccontato a Keri Wiginton

Immagina questo: siamo nel 2014 e mi sono appena sposata. La vita sembrava promettente finché non ho iniziato ad avvertire sintomi strani. Piedi intorpiditi al mattino, dolore insopportabile al collo e alla spalla, e un braccio pesante che sembrava gravato. Inizialmente ho fatto finta che non fosse niente, attribuendo tutto a problemi muscolari o emicranici. Sapevo ben poco che questi sintomi fossero solo l’inizio del mio percorso con la sclerosi multipla recidivante-remittente (SMRR).

Alla ricerca di risposte 🧐

Data la persistenza del dolore, ho cercato aiuto medico. Il mio medico ha iniziato con rilassanti muscolari e terapia fisica, ma il dolore persisteva. È passato un po’ prima che optassi per esami di imaging, che hanno portato alla scoperta inaspettata di lesioni nel mio cervello e midollo spinale. La diagnosi è stata uno choc per me e per il mio medico, specialmente considerando la mia storia di infezioni croniche delle vie urinarie (IVU) potenzialmente collegate alla mia SM.

La curiosità e il bisogno di chiarezza mi hanno portato a consultare un neurologo per confermare la diagnosi. Anche se il suo modo di fare lasciava a desiderare, ha eseguito i necessari test – una risonanza magnetica completa del cervello e una puncture lombare – per identificare definitivamente la SMRR. Il percorso è stato un’altalena di emozioni, ma almeno avevo delle risposte.

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Trovare il Giusto Medico 🩺

Con il peso della diagnosi sulle spalle, ho cercato un medico che potesse aiutarmi nel gestire la mia condizione. Purtroppo, il mio primo neurologo non era all’altezza. Il suo approccio distaccato e impersonale mi faceva sentire inascoltata. Decisa a trovare la persona giusta, inizialmente ho cercato una neurologa nera, ma la geografia ha posto un ostacolo.

Tornando alla mia fidata dottoressa di medicina generale per un consiglio, lei mi ha consigliato un diverso neurologo – anche se non era una donna o nero. E devo dirti, si è rivelato un tesoro. Questo medico non era solo competente; mostrava anche una empatia autentica ed era un ascoltatore attento. Ogni visita sembrava uno spazio sicuro per condividere le mie esperienze, e si assicurava che le mie preoccupazioni fossero affrontate.

Inizio della Mia Terapia per la Sclerosi Multipla 💉

Venire a patti con la mia diagnosi era inizialmente schiacciante. Capendo la gravità delle lesioni sulla mia spina dorsale, il mio neurologo ha sottolineato l’importanza del trattamento precoce. Sebbene inizialmente abbia provato un approccio senza farmaci, integrando modifiche allo stile di vita come modifiche della dieta, esercizio e meditazione, il dolore è diventato alla fine insopportabile.

Dopo ulteriori discussioni con il mio medico, ha sottolineato che sebbene i farmaci non potessero curarmi, potevano aiutare a rallentare la progressione della SMRR. Ho preso l’iniziativa e ho iniziato una terapia modificatrice della malattia (TMM) nell’aprile 2022. Autoiniettarsi un’agonista mensile era spaventoso all’inizio, ma ora è diventato una routine. E guarda, sto pensando di convincere mio marito a regalarmi qualcosa ogni volta che devo darmi un’iniezione. Sai, una piccola ricompensa personale fa molto bene!

Trovar Supporto ❤️

Navigare la vita con una malattia cronica può sembrare isolante, ma sono stata fortunata ad avere un forte sistema di supporto. Amici e familiari sono stati pilastri di forza, ma ho realizzato l’importanza di cercare vie aggiuntive. La terapia ha svolto un ruolo vitale nell’aiutarmi a superare il turbinio emotivo post-diagnosi.

Inoltre, i gruppi di supporto online dedicati specificamente alle donne nere con SM sono stati un cambiamento di gioco. Connettermi con queste incredibili donne in gruppi come “Donne di colore con SM” e “Noi siamo Illmatic” ha offerto uno spazio sicuro per sfogarsi, celebrare le vittorie e trovare solidarietà. La SM colpisce ognuno in modo diverso, ed è essenziale non lasciare che le esperienze degli altri definiscano le nostre.

Vivere la Vita al Massimo 🌈

Non voglio addolcirtela – essere diagnosticata con la SMRR è stata un’esperienza che ha cambiato la vita. Tuttavia, mi ha anche permesso di apprezzare la vita su un livello più profondo. Ogni giorno, presto maggiore attenzione al mio benessere e al mondo intorno a me. Ha scatenato un nuovo viaggio alla scoperta di me stessa.

Per esempio, ho fatto un salto nel vuoto e ho aperto la mia attività. Quando il salone dove lavoravo ha chiuso, non ho perso tempo a ponderare i prossimi passi. Invece, ho creato il mio spazio. Questa malattia mi ha ricordato che il domani non è mai garantito, spingendomi a vivere la vita al massimo.

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Quindi, e tu? Stai sfruttando al massimo ogni opportunità? 🌟

Q&A

Q1: Ci sono trattamenti alternativi per gestire la RRMS oltre ai farmaci?
Mentre i farmaci sono l’approccio principale per gestire la RRMS, alcune persone esplorano anche terapie complementari e alternative insieme ai trattamenti prescritti. Questi possono includere l’acupuntura, lo yoga, cambiamenti dietetici e specifiche vitamine o integratori. È essenziale discutere di queste opzioni con il proprio fornitore di assistenza sanitaria per garantire che siano in linea con le proprie circostanze uniche.

Q2: Come posso trovare gruppi di supporto per persone con RRMS?
Trova gruppi di supporto per la RRMS può contribuire notevolmente al tuo benessere emotivo durante il tuo percorso. Puoi iniziare esplorando piattaforme online, come gruppi sui social media o forum dedicati alla sclerosi multipla. Inoltre, organizzazioni come la National Multiple Sclerosis Society spesso offrono risorse e directory di gruppi di supporto locali. Connettersi con persone che condividono esperienze simili può fornire un senso di comunità e incoraggiamento.

Q3: Ci sono ricerche in corso dedicate alla ricerca di una cura per la RRMS?
La ricerca sulla sclerosi multipla, inclusa la RRMS, è un campo in continua evoluzione. Scienziati e professionisti medici sono attivamente impegnati nello studio della malattia per comprendere meglio le sue cause, la progressione e i potenziali trattamenti. Sebbene una cura definitiva non sia ancora stata scoperta, i ricercatori rimangono impegnati nel migliorare le nostre conoscenze e nello sviluppare interventi per migliorare la vita di coloro che sono colpiti dalla SM.

Riferimenti

1. Società Nazionale della Sclerosi Multipla
2. L’Associazione di Sclerosi Multipla d’America
3. Clinica Mayo – Sclerosi Multipla

Adesso, è il tuo turno! Condividi i tuoi pensieri e le tue esperienze con noi. Come ha plasmato il tuo percorso con la SM o un’altra malattia cronica la tua prospettiva sulla vita? Non dimenticare di diffondere consapevolezza condividendo questo articolo con i tuoi cari e sulle tue piattaforme di social media. Insieme, possiamo costruire una comunità di supporto e ispirare gli altri ad affrontare le sfide della vita con resilienza e forza. 💪✨