Più ricerca e difesa possono migliorare le disparità nell’IPAH

Una maggiore ricerca e una migliore difesa possono contribuire a ridurre le disuguaglianze nell'IPAH

L’ipertensione arteriosa polmonare (PAH) è una malattia rara senza una cura che spesso non viene diagnosticata fino a fasi avanzate. Quando vieni diagnosticato con una condizione come la PAH, è importante ricevere la migliore cura possibile. Ma certi gruppi potrebbero incontrare ostacoli conosciuti come disparità di salute. Le disparità di salute sono differenze evitabili nel modo in cui sei curato a causa della tua razza, del tuo gruppo socioeconomico o di altri fattori che potrebbero metterti in svantaggio.

La PAH peggiora nel tempo e c’è un alto rischio di morte. I trattamenti precoci possono aiutare le persone a vivere più a lungo con questa forma di ipertensione polmonare (PH). Ecco perché la diagnosi precoce, le terapie migliori e i trattamenti aggressivi sono fondamentali. Ma le disparità di trattamento rimangono una sfida.

Quali Disparità Sono Uniche per le Persone con PAH?

Determinanti sociali della salute come la tua razza, il luogo in cui vivi e quanto denaro hai possono influenzare la tua salute con qualsiasi condizione. Ma nella PAH, la malattia stessa può metterti in svantaggio.

Potresti pensare che i sintomi come la stanchezza e il fiato corto siano solo una parte normale dell’invecchiamento. Quando ti rivolgi a un medico per questi sintomi, la malattia potrebbe essere già avanzata, afferma Charles P. Vega, MD, un professore clinico di medicina di famiglia presso l’Università della California, Irvine.

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Una persona su cinque con PAH ha avuto sintomi per più di 2 anni prima di ricevere una diagnosi.

Una persona con respiro corto potrebbe essere diagnosticata con l’asma ma potrebbe anche avere PAH che rimane non diagnosticata. Oppure i loro sintomi potrebbero essere diagnosticati in modo errato, afferma Stephen C. Mathai, MD, professore associato presso il Programma di Ipertensione Polmonare di Johns Hopkins.

Un’altra disparità unica per la PAH è il notevole costo di cure di follow-up frequenti e farmaci.

Quali Fattori Causano Disparità di Cura nella PAH?

Questi fattori possono creare ulteriori disparità se hai la PAH:

Sesso. Se sei stata assegnata donna alla nascita, hai maggiori probabilità di avere PAH rispetto a se fossi stata assegnata uomo alla nascita. Hai maggiori probabilità di sopravvivere più a lungo, ma risponderai al trattamento in modo diverso rispetto agli uomini.

La PAH provoca ipertensione arteriosa nel tratto polmonare, che porta il sangue dal cuore ai polmoni. Nelle donne, una camera cardiaca funziona meglio rispetto agli uomini, migliorando la prognosi delle donne.

Razza ed etnia. Se sei nero, hai maggiori probabilità di avere fattori di rischio per la PAH come lo scleroderma sistematico, l’HIV, la malattia della cellula falciforme o la malattia del fegato.

Le persone di razza nera sono più propense a avere PAH associata a malattie del tessuto connettivo. Le persone di origine ispanica sono più a rischio di avere PAH associata a malattie cardiache congenite.

Le persone di razza nera e le persone bianche non ispaniche sono più propense a ricevere farmaci specifici per la PAH rispetto alle persone di origine ispanica.

Un altro studio ha mostrato una differenza nel modo in cui le persone di diversi sessi e razze rispondevano a un trattamento specifico. Nelle prove di risposta agli antagonisti dei recettori dell’endotelina, un tipo di terapia per la PAH, le donne e le persone bianche hanno dimostrato una risposta più significativa al trattamento rispetto agli uomini o alle persone di razza nera.

Luogo e ambiente. Dove vivi può metterti in svantaggio. Più del 91% dei centri specializzati in PH si trovano in aree urbane. Inoltre, più persone muoiono di PH nelle aree rurali rispetto alle regioni urbane, ha scoperto un altro studio.

“Gli specialisti di PAH sono distribuiti in modo disuguale negli Stati Uniti, con molte regioni che hanno pochi specialisti, se ce ne sono”, afferma Mei-Sing Ong, PhD, professore assistente presso Harvard Pilgrim Health Care.

Altre ricerche hanno dimostrato che vivere in aree più inquinate può peggiorare la PAH.

Condizione socioeconomica. La ricerca collega un basso status socioeconomico, ovvero istruzione, lavoro e ricchezza, a esiti peggiori per la PAH.

La pandemia di COVID-19 potrebbe aver peggiorato le cure per le persone con PAH a basso status socioeconomico. Gli effetti economici della pandemia hanno avuto un impatto maggiore su questa categoria. E sebbene i blocchi abbiano ampliato la telemedicina, non tutti potevano utilizzarla se non avevano accesso a Internet o dispositivi con videochiamate disponibili.

Preconcetti e discriminazione. Non c’è molta ricerca sulla discriminazione affrontata da coloro che hanno la PAH o su come la PAH colpisca in modo sproporzionato le persone con disabilità, le persone anziane, i detenuti e i membri della comunità LGBTQ+.

I ricercatori desiderano maggiori studi su come la discriminazione influisca sulla prevalenza della PAH, sui tempi di diagnosi e sugli esiti complessivi.

I preconcetti esistono anche tra i professionisti medici. Per migliorare le cure per la PAH, i fornitori devono lavorare per rimuovere i loro preconcetti impliciti, ovvero gli stereotipi che esistono inconsciamente nella loro mente, dalla loro pratica. Questi preconcetti sulle persone, sulle strutture di bassa qualità e sui rimborsi poco attraenti possono impedire agli specialisti di PAH di lavorare nelle aree in cui esistono maggiori disparità. I pregiudizi sono anche stati collegati a una scarsa comunicazione tra medici e minoranze bisognose di cure.

Come Migliorare le Disparità della PAH?

Ecco alcune soluzioni che possono ridurre le disparità:

Assistenza accessibile e di qualità. I centri PAH (PHCC), che ospitano specialisti della PAH, si stanno espandendo. Ma molte persone hanno difficoltà a raggiungerli, sostiene Vega.

“Purtroppo, questi centri diventano centri di privilegio”, dice Vega. “Non sono orientati verso l’equità sanitaria”.

L’Associazione dell’Ipertensione Polmonare (PHA) sta cercando di espandere i PHCC nelle aree in cui non esistono, afferma Elizabeth Joseloff, Ph.D., vicepresidente per la cura di qualità e la ricerca presso la PHA.

Ricerca più intensa. Essendo una malattia rara, non ci sono molte persone che possono partecipare agli studi clinici, afferma Mathai.

La maggior parte delle persone coinvolte nella ricerca sulla PAH sono donne. I partecipanti allo studio tendono ad essere più anziani e obesi, rappresentando quindi l’intera popolazione di persone con PAH. Il numero di persone non bianche è aumentato grazie a una selezione mirata.

I ricercatori desiderano coinvolgere in modo più costante gruppi di persone sottorappresentati negli studi. Vogliono condurre più studi sulla PAH con tutti i tipi di PAH rappresentati, nonché coinvolgere persone con una gamma più ampia di progressione della malattia. Ad esempio, la ricerca ha indagato su come la genetica possa rendere determinati gruppi di persone più predisposte ad altre malattie polmonari, ma non alla PAH.

Una cosa che sta aiutando la ricerca sulla PAH e sulle disparità è il Registro dell’Associazione dell’Ipertensione Polmonare (PHAR) – un database delle persone che ricevono cure presso i PHCC. Questo ha contribuito ad aumentare la ricerca sulla PAH e a comprendere come le disparità influiscano sui risultati, afferma Mathai.

Ulteriori ricerche condurranno a terapie migliori. Entrambe sono aumentate negli ultimi decenni, ma in questo settore c’è ancora spazio per la crescita, afferma Mathai.

Trattamenti accessibili. Mathai afferma che i farmaci per la PAH possono costare da $50.000 a $250.000 all’anno. Se si ha la PAH, potrebbe essere necessario assumere più terapie, il che può far aumentare i costi. Potrebbe essere necessario anche frequentare visite di controllo e fare esami frequenti, che rappresentano un carico economico, dice Mathai.

Secondo uno studio, l’assicurazione può migliorare l’accesso alle cure e i risultati, indipendentemente dalla razza.

Se più farmaci per la PAH fossero disponibili in forma generica, ciò potrebbe anche abbassare i costi.

Migliore formazione. Mathai afferma che i fornitori di assistenza sanitaria primaria devono saperne di più sulla PAH in modo da poter diagnosticare le persone più rapidamente ed evitare di fare diagnosi errate. I medici che sono incerti riguardo ai sintomi devono indirizzare le persone a uno specialista, afferma Mathai.

Aumentare la consapevolezza. I gruppi di sostegno continuano a diffondere la parola sulla PAH. Il Mese della Consapevolezza dell’Ipertensione Polmonare e la Giornata Mondiale dell’Ipertensione Polmonare mirano a informare gli altri su questa condizione.

Queste iniziative hanno aumentato la consapevolezza sull’ipertensione polmonare, ma non specificatamente sulla PAH. Inoltre, sembra che non abbiano ridotto il tempo necessario per una diagnosi accurata, quindi la consapevolezza deve continuare, dice Mathai.

“Non si tratta di qualcosa che cambiarà in 6 mesi o un anno”, dice Vega. “Ma se continuiamo a farlo … ci sono segnali di un futuro migliore in vista.”