Le migliori app per l’artrite reumatoide

Best apps for rheumatoid arthritis

Quando si tratta di gestire la tua artrite reumatoide (AR), le cose possono diventare complicate molto rapidamente. Provare a tenere traccia del dolore (quando, dove e quanto è intenso), dei molti farmaci di cui potresti aver bisogno e dei fattori che scatenano le infiammazioni dell’AR può sembrare schiacciante a volte.

Tuttavia, diverse app per smartphone o tablet possono aiutare. Per molte delle oltre 1,3 milioni di persone che soffrono di AR negli Stati Uniti, queste app possono essere una parte vitale della cura della salute.

“Dobbiamo catturare ciò che sta accadendo”, spiega Rajat Bhatt, un reumatologo di Richmond e Pearland, in Texas. “Le app sono molto buone nel raccogliere dati storici, come sta il paziente tra una visita e l’altra, non necessariamente al momento della visita medica. È molto utile.”

Una grande parte di ciò che fanno le app è mantenere un “diario” quotidiano della tua AR. Gli utenti inseriscono informazioni, che variano a seconda delle diverse app. Ma potrebbero includere cose come il livello del dolore in un determinato momento, dove si trova il dolore e quale farmaco stai prendendo per alleviarlo. E gli utenti condividono questi dati con i medici, talvolta direttamente dall’app. Ciò fornisce a tutti una visione più completa della malattia, del suo effetto e della strada da seguire.

“Se aspettiamo fino all’appuntamento con il [medico], il paziente potrebbe aver avuto delle infiammazioni ma già sentirsi meglio, ma ciò non significa che non siano state causate danni durante le infiammazioni”, dice Bhatt. “Se i pazienti hanno frequenti infiammazioni, potremmo passare a terapie più efficaci.”

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L’Attrattiva delle App

Nei tempi antichi, prima degli smartphone e dell’accesso immediato a Internet, le persone affette da AR dovevano utilizzare metodi più tradizionali per monitorare i loro sintomi.

“Lo scrivevo. Lo documentavo”, dice Sylvia Faircloth, a cui è stata diagnosticata l’AR quando aveva quasi 50 anni e che è stata ambasciatrice per la U.S. Pain Foundation per circa 12 anni. “Mi hanno detto che era molto importante documentare, soprattutto per mani, ginocchia e gambe. Quando ho notato una differenza in questo o quello, l’avrei documentata.”

L’avvento delle app ha reso tutto più facile. Con un semplice tocco di pollice o dito, gli utenti possono premere su un’immagine per indicare dove si trova il dolore o utilizzare una scala mobile per descrivere l’intensità del dolore. Ora i medici possono ottenere una visione molto più completa degli effetti della malattia. Anche le persone con AR hanno una migliore comprensione.

“Ti tiene presente di ciò che sta accadendo”, dice Faircloth. “Una delle cose che mi piace molto è guardare indietro, quanti giorni del mese mi sono sentita male rispetto a quanti mi sono sentita bene. A volte posso tornare indietro e guardare e dire: ‘Wow, marzo è stato un mese brutto. Ventidue giorni su 30 non sono stati giorni buoni'”.

Le funzionalità variano da app a app. Alcune hanno promemoria per i farmaci, altre richiedono l’inserimento di dati, alcune hanno collegamenti a risorse educative e gruppi di supporto, e altre possono connettersi a dispositivi per il fitness o all’ufficio del medico. Ma tutte coinvolgono te nella tua stessa cura.

Qualche anno fa, Ashley Newton stava lottando con la sua AR durante un viaggio caldo e umido in Messico. L’app che stava utilizzando le ha permesso di aggiungere una nota per descrivere ciò che stava passando, cosa che si è rivelata fondamentale nella valutazione della sua salute quando ha successivamente visto il reumatologo.

“Quando sono tornata dal dottore, potevamo analizzare la tendenza degli ultimi 3 mesi e io potevo spiegare: ‘Ecco i tipi di attività che mi hanno causato questi problemi aggiuntivi'”, dice Newton, a cui è stata diagnosticata l’AR circa 5 anni fa. “Penso davvero che, perché stavo tenendo traccia e potevo vedere che questo modello emergeva… potevamo prendere decisioni più facilmente.”

Ora, prima di viaggiare, Newton potrebbe consultarsi con il suo medico per valutare farmaci che potrebbero aiutare a prevenire, o almeno controllare, le infiammazioni dell’AR. Dice che l’app che utilizza – ArthritisPower, creata dal gruppo no-profit CreakyJoints e dall’Università dell’Alabama a Birmingham – le ha reso più facile gestire i sintomi dell’AR.

“Ha già influenzato la mia cura, perché mi sta fornendo qualcosa di concreto. Mi sembra quasi di equipaggiarmi con prove”, dice. “Questo dà [ai miei medici] una misura concreta da valutare e prendere decisioni.”

Faircloth, che utilizza un paio di app per la sua cura, è anche una grande sostenitrice del loro potere.

“Con quell’app, sento di avere un miglior controllo sulla mia salute”, dice.

Funzionalità da valutare

Le app che ti aiutano a gestire quotidianamente la tua AR offrono una varietà di funzionalità. Ecco alcune che potresti voler cercare:

Tracker del dolore. La funzione più basilare di qualsiasi app per l’AR è registrare accuratamente il dolore in modo che il tuo medico possa prendere le misure adeguate per gestirlo. Per ora, la registrazione non è automatica: da sole, le app non possono capire dove ti fa male o quanto ti fa male. Ma le migliori hanno modi rapidi, precisi e intuitivi per registrare queste informazioni e ti consentono di aggiungere cose che potrebbero peggiorare il dolore (come lo stress, lo sforzo eccessivo, le infezioni e il sonno scarso).

Tracker dei farmaci. Importante anche in queste app è un elenco dei farmaci che assumi. Abbinare queste informazioni al tracker del dolore può aiutare i medici a decidere sui trattamenti.

Educazione. Alcune app hanno collegamenti per aiutarti a saperne di più sull’AR e sul suo trattamento. Potrebbero anche offrire consigli su come gestire i momenti di acutizzazione.

Supporto. Hai bisogno di una spalla comprensiva, qualcuno che ha passato quello che stai passando tu? Alcune app possono indirizzarti a gruppi di supporto locali o nazionali.

App da considerare

Molte app per l’AR sono gratuite da scaricare e utilizzare, ma alcune contengono annunci pubblicitari. La maggior parte di esse è disponibile sia per dispositivi Android che Apple, tramite Google Play o l’App Store. Ecco un esempio:

ArthritisPower. Monitora i sintomi e i farmaci, compila sondaggi, partecipa a studi e condividi informazioni con medici e ricercatori in un’app orientata al paziente che aiuta nella lotta complessiva contro l’AR.

cliexa-RA. Questa app grafica ti consente di mappare dove si trova il tuo dolore, tenere traccia dei tuoi farmaci e ottenere un rapporto completo e preciso per la tua prossima visita dal medico.

Manage My Pain. Descrivi il tuo dolore in meno di 30 secondi (come è, dove si trova, quanto dura, cosa lo peggiora) per ottenere un rapporto completo (con grafici) da condividere con il tuo medico.

My Pain Diary. Questa app tiene traccia della tua storia del dolore (compreso un calendario a colori per i giorni buoni e cattivi) e dei tuoi farmaci, recupera i dati meteorologici e prepara un PDF per il tuo medico. È disponibile solo per iOS, un sistema operativo Apple.

PainScale. Questa app ha una libreria di contenuti gratuiti ricercabili per aiutarti a trovare sollievo dal dolore, insieme a un tracker del dolore, la possibilità di impostare promemoria, suggerimenti giornalieri per la salute e l’integrazione con Google Fit.

RA Monitor. Oltre al monitoraggio del dolore e dei farmaci e alla possibilità di condividere con un medico, questa app può aiutarti a entrare direttamente in contatto con l’ufficio del tuo medico o con gruppi di supporto.