Perché la Dermatite Atopica richiede meno miti e più visibilità

La Dermatite Atopica meno stereotipi e più consapevolezza

Di Julie Block, raccontato da Sarah Ludwig Rausch

Julie Block, presidente e CEO, National Eczema Association (NEA), Novato, CA.

Julie Block, presidente e CEO, National Eczema Association (NEA), Novato, CA.

Per i più di 31 milioni di americani che hanno l’eczema, la forma più comune è la dermatite atopica (AD), è molto più di una semplice pelle secca. Per molti con una forma lieve di eczema, un bagno adeguato e l’idratazione possono alleviare i sintomi. Ma quelli con una malattia moderata o grave hanno bisogno di un trattamento più forte.

Le persone con eczema tendono ad avere un sistema immunitario iperattivo che, quando viene scatenato da qualcosa all’interno o all’esterno del corpo, risponde con infiammazione. La pelle secca è un sintomo, ma le persone con eczema possono anche avere prurito grave, dolore, cambiamenti di colore, fuoriuscite, screpolature, infezioni e sanguinamento. Questi casi necessitano di un trattamento intensivo, al di là degli idratanti, per calmare il sistema immunitario e curare la pelle.

La AD è diversa per ognuno

La dermatite atopica è nota come una malattia eterogenea o diversa. Ci sono segni e sintomi comuni, ma molte cose rendono l’AD unica per ogni persona. La pelle secca, irritata e pruriginosa è un tratto distintivo della AD, ma può manifestarsi in modi diversi nei bambini e negli adulti.

Anche le diverse tonalità della pelle influiscono su come si manifesta l’AD. Le persone con pelle di colore possono avere macchie più scure invece delle chiazze rosse che sono più comuni per le persone con tonalità di pelle più chiare.

Poiché può essere così diverso, determinati trattamenti funzioneranno per alcune persone ma non per altre. I farmaci utilizzati attualmente per trattare l’eczema indeboliscono il sistema immunitario su larga scala. I progressi della ricerca hanno portato a nuove terapie che mirano a parti specifiche del sistema immunitario che contribuiscono alla malattia.

Siamo fiduciosi che queste terapie offriranno più opzioni, non solo per alleviare i sintomi fisici ma anche per migliorare la qualità della vita complessiva. Questo è fondamentale quando si deve valutare i rischi e i benefici dei potenziali trattamenti nel corso di una vita di gestione della malattia.

Più di una semplice eruzione cutanea

L’eczema è molto più di una “semplice eruzione cutanea”. È una condizione complessa e grave a lungo termine. Questo è particolarmente vero quando è più grave.

L’eczema può influire in ogni parte della tua vita e può causare problemi nelle tue relazioni e nella vita delle persone a cui vuoi bene. Cose come difficoltà a dormire, costi finanziari, prurito insopportabile o persistente, imbarazzo o rabbia per il tuo aspetto possono influire sul tuo benessere. Le persone con eczema sono più inclini ad avere problemi di salute mentale come depressione, ansia e disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD).

La mancanza di consapevolezza sull’eczema rende più difficile per le persone ottenere la giusta considerazione di come la malattia li influenzi fisicamente, emotivamente e psicologicamente. Questo include le mamme e i papà che lottano per curare i loro figli.

Le idee sbagliate possono influire anche sul loro trattamento. Presso la National Eczema Association, il nostro team di ricerca conduce e finanzia studi che affrontano direttamente le lacune nella comprensione di come sia vivere con l’eczema. Il nostro team di advocacy si assicura che i legislatori comprendano le esigenze delle persone con la malattia. Attraverso questo lavoro, siamo in grado di educare i fornitori di cure sanitarie e migliorare l’accesso a trattamenti convenienti, tempestivi ed efficaci per i pazienti con eczema.

L’importanza della consapevolezza

È importante sensibilizzare l’opinione pubblica sull’eczema come una grave questione di salute pubblica. Più persone conoscono la malattia e i suoi effetti a vasto raggio, più siamo in grado di lavorare per politiche che influenzano l’accesso alla cura e ai finanziamenti per la ricerca. Speriamo che ciò porterà a trattamenti più numerosi e migliori. La consapevolezza significa anche meno preconcetti e pazienti più autonomi.

Il panorama del trattamento per i pazienti con eczema è più promettente che mai. Dopo anni di crescita stagnante, stiamo entrando in una nuova era della cura. I progressi scientifici hanno aperto la strada a decine di nuovi farmaci topici, orali e biologici. Alla National Eczema Association siamo entusiasti di svolgere un ruolo importante nell’avanzamento della ricerca, nella sensibilizzazione e nell’offerta di risorse e supporto per aiutare a gestire e prosperare con l’eczema.