La vita della ballerina Alicia Graf Mack con la spondilite anchilosante

Alicia Graf Mack's life with ankylosing spondylitis

Alicia Graf Mack aveva circa 10 anni la prima volta che i medici dovettero svuotare il fluido dal suo ginocchio. Sarebbero passati più di dieci anni di dolore, interventi chirurgici e tempo rubato alla sua carriera di ballerina professionista prima che finalmente scoprisse la causa: la spondilite anchilosante (SA), una condizione del sistema immunitario che è una forma di artrite.

Alcuni giorni, le sue ginocchia si gonfiavano come un pompelmo. Era difficile anche solo camminare. Ballare con le scarpe da punta era fuori discussione.

“Non c’è modo che io possa essere ancora una ballerina”, dice Graf Mack che una volta pensava.

Ora decano e direttore della Divisione Danza alla Juilliard School, nonché la prima persona nera e la più giovane a ricoprire quel ruolo, Graf Mack dice che la SA ha plasmato la sua vita in modi sorprendenti. E ha dei consigli per aiutare altre persone a ottenere una diagnosi più precoce e gestirla.

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“Stavo Allenandomi Come un Atleta Olimpico”

Come adolescente nella Dance Theatre of Harlem, Graf Mack aveva sintomi che erano facili da ignorare. “Mi allenavo come un atleta olimpico, quindi ti aspetti dolori e dolori”, dice. “La maggior parte dei ballerini li ha tutti i giorni”.

Ma i suoi sintomi peggioravano. Anche dopo l’intervento chirurgico e la riabilitazione per una piccola lesione della cartilagine del ginocchio, il dolore non smetteva. Non poteva nemmeno camminare fino alla metropolitana per andare alle visite di controllo.

“Per 6 mesi circa dopo l’intervento chirurgico, nessuno poteva darmi risposte”, dice Graf Mack. “Tutto il mio sogno per la mia vita era legato alla salute del mio corpo. Sono davvero arrivata al punto più basso”.

Si è rivolta al suo cugino, Jonathan Graf, MD, professore di reumatologia all’Università della California di San Francisco. Ha esaminato la sua cartella clinica, ha concluso che aveva artrite reattiva e ha prescritto farmaci antinfiammatori.

Il gonfiore del ginocchio di Graf Mack ha cominciato a diminuire. Ma nel tempo, sono sopraggiunti altri problemi. Ha consultato specialisti di ginocchio e caviglia, ha subito altri interventi e ha fatto fisioterapia costantemente.

Con una carriera fisica estremamente impegnativa che sembrava irraggiungibile, Graf Mack ha iniziato a immaginare una vita diversa. Si è iscritta alla Columbia University, puntando a una carriera nell’amministrazione delle arti. Ha continuato a fare fisioterapia e a prendere farmaci. È riuscita persino a unirsi a un gruppo di danza di lode guidato dagli studenti. All’ultimo anno, era abbastanza forte da poter tornare alle lezioni di danza classica solo perché amava farlo.

Con un lavoro in azienda all’orizzonte, aveva un’ultima estate libera dopo il college. Si è rivolta alla Complexions Contemporary Ballet di New York, sperando in un lavoro estivo nell’amministrazione delle arti o nel marketing.

Ma i fondatori della Complexions, le icone della danza Dwight Rhoden e Desmond Richardson, avevano un’altra idea. “Abbiamo sentito che stai ballando di nuovo”, le dissero. “Abbiamo un tour in Italia quest’estate e uno dei nostri ballerini è infortunato. Puoi tornare?”

Tornare sul Palco

Graf Mack era titubante. Non aveva ballato a tempo pieno o esibito per molto tempo. Ma potrebbe essere la sua ultima occasione.

“Ho detto, ‘Sto per fare un lavoro d’ufficio per il resto della mia vita. Lasciatemi fare questo’.”

Graf Mack ha abbandonato la strada aziendale e ha ballato per compagnie famose come la Dance Theatre of Harlem, la compagnia di balletto Alonzo King LINES con sede a San Francisco e Alvin Ailey.

Nel frattempo, aveva ancora la sua condizione cronica, che pensava fosse ancora artrite reattiva. Ricorda di essere passata a un nuovo farmaco antireumatico modificante la malattia, chiamato adalimumab (Humira), quando è arrivato sul mercato nel 2003 – e le sfide che ne sono derivate.

“Ho dovuto capire come viaggiare con le siringhe, mantenerle fredde durante le giornate di viaggio internazionali di 18 ore, scoprire quali hotel avevano frigoriferi, assicurarmi che i farmaci fossero spediti agli hotel secondo il giusto programma”, dice. “Questo era già un balletto a sé!”

La diagnosi giusta, finalmente

Visione sfocata, insieme a dolore e rossore agli occhi, è stato così che Graf Mack ha scoperto di avere l’AS.

Il problema agli occhi era l’uveite, una condizione infiammatoria. Il reumatologo di Graf Mack le ha detto che l’uveite indicava l’AS. È comune nelle persone con AS, ma non in quelle con artrite reattiva, dice Caplan.

I medici hanno controllato l’uveite e Graf Mack è riuscita a continuare a ballare come professionista.

“Ho avuto altri 5 o 6 anni di danza, una benedizione che non mi sarei mai aspettata”, dice.

È strano, ma non avrei mai avuto una vita così piena se il mio corpo non mi avesse fermato.

Alicia Graf Mack

Dopo un altro intervento chirurgico al ginocchio, si è trasferita a St. Louis con il suo attuale marito, Kirby Mack, per ottenere una laurea magistrale in gestione delle arti.

Ha continuato a esibirsi ed è tornata ad Alvin Ailey per altri 3 anni. Si è infine ritirata nel 2014 dopo un intervento chirurgico per un disco erniato. Da allora è diventata madre di un figlio e una figlia, è l’ospite di un podcast di danza chiamato Moving Moments e fondatrice di un programma completo di benessere per giovani ballerini a Juilliard.

“Continuo a prendere Humira, con una dose di prednisone ogni tanto per i focolai”, dice. Anche se la schiena e i fianchi sono “molto rigidi la maggior parte dei giorni”, rimane molto attiva e si esibisce ancora occasionalmente.

“Mi considero molto fortunata perché so che molte persone con AS provano un dolore estremo”, dice Graf Mack. Guardando indietro, senza l’AS, “non avrei mai scoperto l’amore per l’insegnamento o capito che volevo lavorare in un ambiente universitario”, dice. “È strano, ma non avrei mai avuto una vita così piena se il mio corpo non mi avesse fermato.”

Suggerimenti per gestire l’AS

Graf Mack ha questi consigli per le persone che affrontano una diagnosi di AS:

Trova un medico supportivo. “All’inizio, stavo vedendo medici che non mi credevano completamente, e questo rendeva tutto molto più difficile”, dice. “Con questa malattia, i focolai possono verificarsi in qualsiasi momento e possono peggiorare rapidamente, quindi è importante avere un medico a cui poter accedere rapidamente e non dover aspettare 3 mesi per un appuntamento.”

Gestiscila un giorno alla volta. “Questa è una condizione che non scomparirà”, dice Graf Mack. “Devi essere proattivo nel prendere in mano la tua condizione e lavorare con il medico e gli altri membri del tuo team di cura. Trova un ottimo medico e prendi le cose giorno per giorno.”

Sii paziente con te stesso. “Ci saranno giorni davvero brutti”, dice. “Dovresti permetterti di averli. ‘Oggi è un brutto giorno. Mi permetto di essere arrabbiato e piangere e fare tutto quello che voglio. Ma è tutto quello che ottengo, e domani mi alzerò e farò qualcosa che mi fa sentire bene'”.