AHA News Dopo una vita di essere Blu, l’intervento chirurgico al cuore restituisce il colore alla vita di una donna

AHA News Heart surgery restores color to a woman's life after a lifetime of being blue.

Patti Allbritton è nata un po’ blu.

Non era particolarmente triste – non era quel tipo di tristezza. È nata con un raro difetto cardiaco congenito chiamato tetralogia di Fallot con atresia polmonare, in cui la valvola che dovrebbe controllare il flusso sanguigno dal suo cuore ai suoi polmoni non si è mai sviluppata. Invece, il suo cuore inviava il sangue attraverso un insieme di vasi collaterali. Ha fatto il lavoro ma ha reso il suo cuore più impegnato e meno efficace. Ciò ha causato una così scarsa saturazione di ossigeno che le dava un leggero colorito blu alle unghie e alla pelle intorno alla bocca quando era stanca, una condizione nota come cianosi.

All’epoca, decenni fa, i genitori di Allbritton vennero informati che non si poteva fare nulla per risolvere il problema, che stava privando la loro figlia di un’infanzia tipica.

“Mentre crescevo, imparavo i miei limiti”, ha detto. “Giocavo fino a quando mi stancavo e poi dovevo sedermi a riposare. Ovviamente, sai che c’è qualcosa di diverso in te quando tutti gli altri non devono fare le stesse cose che fai tu.”

Ogni anno, i suoi genitori la portavano a vedere un cardiologo presso il Texas Children’s Hospital di Houston, non lontano dalla sua casa a Pearland. I test valutavano se il complicato e tortuoso lavoro di spostare il sangue dal suo cuore ai suoi polmoni funzionava in modo sufficiente.

“Dicevano: ‘Questo funziona; non lo toccheremo'”, ha detto Allbritton. “Ma continuando a invecchiare e fare di più, potevo capire che il mio corpo stava cominciando a farmi capire che stavo facendo troppo.”

Era difficile non sforzarsi troppo. Allbritton stava cercando di vivere una vita normale, nonostante la sua condizione. Andò al college. Si sposò. A causa della sua condizione cardiaca, i medici le consigliarono di non rimanere incinta. Così lei e suo marito, John, adottarono un bambino che chiamarono Joshua. Era frustrata dal fatto di non avere l’energia per fare tutte le cose che le nuove madri fanno di solito.

“Joshua ha raggiunto i 20 libbre a 6 mesi. Non potevo tenerlo per molto tempo”, ha detto. “Come madre, vuoi prendere il tuo bambino in braccio e portarlo in giro, e non avevo quel lusso.”

Con il passare degli anni, la lista delle cose che non poteva fare cresceva. “Tornava a casa da scuola e voleva raccontarmi della sua giornata e a volte non riuscivo nemmeno a restare sveglia ad ascoltarlo”, ha detto. “Avevo solo bisogno di fare un pisolino.”

Alla metà dei suoi 40 anni, i livelli di saturazione di ossigeno di Allbritton erano scesi dagli alti 80 ai bassi 80, arrivando a volte ai 70. Una persona sana ha livelli di saturazione di ossigeno nel 90 superiore.

Le era sempre più difficile fare qualsiasi cosa senza sentirsi esausta. “Non riuscivo nemmeno a camminare per 100 piedi senza dovermi fermare per riprendere il respiro”, ha detto. Quando lei e suo marito portarono il figlio a visitare i college, dovette saltare i tour del campus.

In tutto ciò, i medici continuavano a monitorarla. Sapevano che le cose stavano peggiorando, ma qualsiasi intervento chirurgico comportava più rischi che benefici.

Poi, nel 2021, le cose cambiarono.

Il Texas Children’s Hospital aveva appena aperto una nuova unità cardiaca congenita per adulti e aveva portato un team di chirurghi e infermieri dedicati. Come membro del team di volontariato per la difesa dei pazienti, Allbritton era stata persino invitata a fornire un feedback su come progettare le stanze dei pazienti e i menù.

Con le risorse aggiuntive, “ci sentivamo meglio preparati per prendersi cura di pazienti complessi”, ha detto il dott. Peter Ermis, direttore medico della nuova unità e – a quel punto – il cardiologo primario di Allbritton.

Il team medico di Allbritton ha iniziato una discussione di un anno su se e come poter risolvere il suo problema.

“I problemi erano che c’era un buco tra le due camere del suo cuore”, ha detto Ermis. “Il cuore non aveva una connessione diretta ai suoi polmoni. Aveva vasi aggiuntivi che collegavano i suoi polmoni alla sua aorta. Abbiamo dovuto affrontare tutti e tre questi problemi. Abbiamo dovuto chiudere il buco, mettere una connessione artificiale dal lato destro del suo cuore ai suoi polmoni e chiudere o disconnettere i vasi aggiuntivi perché non li avrebbe più necessariamente.”

“Ciò richiede molta pianificazione anticipata”, ha detto.

L’anno scorso, quando aveva 48 anni, tutta la pianificazione ha dato i suoi frutti. L’intervento chirurgico di un’intera giornata è stato così efficace che i livelli di ossigeno nel suo sangue sono saliti a un robusto 98. La prima cosa che le persone hanno notato, ha detto, è che la sua pelle ha cambiato colore.

“Dopo il mio intervento chirurgico, così tante persone mi hanno commentato, ‘Ora sei così rosa!'”, ha detto.

Oggi, Allbritton si compiace nel fare tutte le cose che pensava di non poter mai fare. Piccole cose – come attraversare il parcheggio per andare in un negozio – le regalano gioia, semplicemente perché non era mai stata in grado di farle prima. Ha persino aderito a una classe di esercizi fisici.

La cosa migliore di tutte sono i momenti che trascorre visitando suo figlio all’Università del Texas ad Arlington. “Andiamo e passeggiando per il campus tutto il tempo”, ha detto. “Ogni volta che ci andiamo, camminiamo”.

GALLERIA FOTOGRAFICA

American Heart Association News tratta di salute del cuore e del cervello. Non tutte le opinioni espresse in questa storia riflettono la posizione ufficiale dell’American Heart Association. I diritti d’autore sono di proprietà dell’American Heart Association, Inc., e tutti i diritti sono riservati.

Di Laura Williamson, American Heart Association News