AHA News Cos’è la condivisione delle decisioni e come può aiutare i pazienti?

AHA News Che cos'è la condivisione delle decisioni e come aiuta i pazienti?

Tradizionalmente, molte decisioni riguardo al trattamento medico venivano lasciate ai medici: loro decidevano e i pazienti acconsentivano.

Oggi, gli operatori sanitari stanno abbracciando l’idea della decisione condivisa, in cui i pazienti diventano partner informati nelle loro scelte. Un nuovo rapporto dell’American Heart Association, pubblicato lunedì nella rivista Circulation, potrebbe contribuire a rendere questo concetto più comune in cardiologia.

Il vecchio modello di decisione è familiare a chiunque abbia visto un classico drama medico in TV, ha detto Cheryl Himmelfarb, che ha guidato il panel di esperti che ha scritto il rapporto.

“C’era un approccio paternalistico con il medico che prendeva le decisioni”, ha detto Himmelfarb, professore presso la Johns Hopkins University School of Nursing di Baltimora. “Come operatori sanitari, ci concentriamo ora nel mettere il paziente al centro delle cure, informandolo sulle opzioni e coinvolgendolo nelle decisioni di trattamento. Coinvolgiamo i pazienti chiedendo loro: ‘Cosa è importante per te? E quali sono le tue priorità e obiettivi mentre parliamo di un piano di trattamento?'”

Il rapporto, emesso come una dichiarazione scientifica, spiega l’importanza della decisione condivisa, identifica le barriere al suo utilizzo e mette in evidenza le lacune nella ricerca a riguardo.

“Penso che ci sia un forte riconoscimento nella medicina americana dell’importanza dell’coinvolgimento del paziente – non solo nella sua cura, ma anche nella decisione su quali tipi di cure e procedure ricevere”, ha detto il dottor Larry Allen, professore di medicina presso la University of Colorado School of Medicine ad Aurora. “E per coinvolgere al meglio i pazienti in questo processo, dobbiamo delineare modi in cui il sistema sanitario e i clinici come me possono coinvolgere meglio i pazienti nella loro cura.”

Il concetto ha le sue radici nella cura del cancro negli anni ’80 e si è gradualmente diffuso in altri campi, ha detto Allen, un cardiologo che ha contribuito a scrivere la dichiarazione.

La decisione condivisa si manifesta in molte forme, ha detto. “Una definizione comune che mi piace è che la decisione condivisa è un incontro tra due esperti, in cui il medico è l’esperto delle questioni mediche e delle opzioni di trattamento disponibili”, mentre il paziente è l’esperto dei propri valori e preferenze.

Fatto correttamente, ha detto Allen, la conversazione porta a un approccio personalizzato al trattamento che bilancia le cure basate sulle migliori evidenze con gli obiettivi del paziente.

Per illustrare i diversi approcci alla decisione, ha usato l’esempio di una persona con insufficienza cardiaca che potrebbe avere bisogno di un defibrillatore cardioverter impiantabile, o ICD. Si tratta di un dispositivo che può rilevare un ritmo cardiaco pericolosamente irregolare e riportare il cuore a un ritmo normale con uno shock.

I medici sanno che una volta che la capacità di pompaggio del cuore scende al di sotto di una certa soglia, il rischio di morte improvvisa da tali aritmie aumenta, ha detto Allen. Quindi storicamente, ha detto, il medico avrebbe potuto dire a un paziente il cui cuore aveva raggiunto quella soglia: “Sai, il tuo cuore non è tornato alla normalità con i farmaci. Quindi, ti manderò dall’elettrofisiologo, perché hai bisogno di un ICD, perché potrebbe salvarti la vita.” Il paziente sarebbe andato dall’elettrofisiologo, avrebbe firmato un modulo di consenso informato e avrebbe ottenuto un ICD.

“La decisione condivisa va molto oltre”, ha detto.

Con la decisione condivisa, Allen avrebbe programmato del tempo per spiegare che mentre ottenere un ICD è una scelta ragionevole, lo è anche non ottenerne uno. Un team di cura potrebbe utilizzare strumenti come brochure o video per spiegare la procedura e i rischi, in modo che il paziente capisca che sebbene un ICD possa salvargli la vita, non migliora la funzione del cuore o lo fa sentire meglio.

Per un medico, sapere che in cinque anni un ICD eviterà sette morti ogni 100 interventi potrebbe rendere l’impianto una scelta facile, ha detto Allen. Ma “alcuni pazienti guarderebbero a questo e direbbero: ‘Beh, è molto da passare per quel beneficio'”, soprattutto se la loro qualità di vita di base è stata diminuita da una malattia cronica.

Nel complesso, i benefici della decisione condivisa sono abbastanza chiari tanto che per alcuni procedimenti cardiaci, inclusi gli ICD, Medicare e Medicaid richiedono già ai medici di includerla se vogliono essere pagati.

Uno studio del 2017, pubblicato sulla rivista Circulation: Cardiovascular Quality and Outcomes e citato nella dichiarazione, ha ad esempio scoperto che le persone affette da malattie cardiache che hanno adottato l’approccio decisionale condiviso presentavano una migliore salute fisica e mentale, un migliore rispetto della terapia farmacologica e tassi inferiori di ospedalizzazione e utilizzo del pronto soccorso. I pazienti hanno anche riportato una migliore comunicazione con i loro medici.

Una comunicazione aperta significa che se un paziente ha un problema, come ad esempio un effetto collaterale di un nuovo farmaco, può contattare il suo team di cura per risolvere il problema anziché semplicemente interrompere la terapia, ha affermato Himmelfarb. “Quando le persone sono più coinvolte nelle decisioni, comprendono i pro e i contro delle varie opzioni di trattamento e sono più propense a seguire il piano terapeutico e a mantenere quella comunicazione.”

DOMANDA

La dichiarazione scientifica suggerisce che l’approccio decisionale condiviso potrebbe anche contribuire a ridurre i pregiudizi impliciti o inconsci tra i professionisti sanitari. “L’approccio decisionale condiviso promuove l’equità attraverso la condivisione di prove scientifiche disponibili, nonché dei bisogni, dei valori e delle esperienze individuali e familiari nella presa di decisioni relative alla salute”, ha detto Himmelfarb.

Tuttavia, secondo la dichiarazione, mancano ricerche su come approcciare al meglio diversi gruppi culturali, che elenca anche altre barriere alla diffusione più ampia dell’approccio decisionale condiviso.

Innanzitutto, molti medici potrebbero pensare di già praticarlo. “Ma la ricerca ha dimostrato che spesso non è il caso”, ha detto Himmelfarb. Citano anche il tempo limitato come una barriera, anche se la ricerca mostra che l’approccio decisionale condiviso può essere attuato anche all’interno dei limiti delle brevi visite cliniche. Inoltre, i modelli attuali di pagamento delle visite dei medici non sempre si allineano agli obiettivi dell’approccio decisionale condiviso, ha affermato.

E, ha detto Himmelfarb, “abbiamo davvero bisogno di decisioni di alta qualità che descrivano le prove scientifiche in modo comprensibile per guidare le decisioni relative a specifiche condizioni cardiovascolari.”

Alla base di tutto ciò, ha detto Allen, vi è il fatto che le decisioni mediche possono essere “incredibilmente complesse”.

“Spesso vediamo pazienti che dicono, ‘Dottore, cosa faresti per tua madre?’ E spesso dico che è perché il paziente si sente sopraffatto dalla decisione”, ha aggiunto.

Ma, ha affermato Allen, quando riesce a prendersi il tempo per spiegare le opzioni e il paziente si impegna a comprenderle, spesso il paziente può prendere una decisione basata sulle proprie opinioni anziché semplicemente deferire a ciò che lui raccomanda.

“Dobbiamo coinvolgere i pazienti nell’approccio decisionale condiviso e questo richiede uno sforzo da parte loro”, ha detto Himmelfarb. “È sicuramente una strada a doppio senso.”

I pazienti dovrebbero fare domande, chiedere chiarimenti se qualcosa non è chiaro e assicurarsi di comunicare al loro team di cura i propri obiettivi e le proprie priorità, nonché eventuali ostacoli che potrebbero impedire di seguire il piano terapeutico.

Anche i familiari e gli altri caregiver sono fondamentali in questo processo, ha detto Himmelfarb. “I pazienti dovrebbero sentirsi molto a proprio agio nell’invitare e insistere sulla partecipazione dei membri della loro famiglia, se appropriato, ogni volta che ciò li rende più confortevoli.”

Rendere la pratica funzionante su una scala più ampia è un processo in evoluzione, ha detto Allen. “Penso che negli ultimi dieci anni abbiamo già compiuto grandi progressi nel migliorare l’approccio decisionale condiviso in generale. Quindi, la dichiarazione riconosce che ciò è diventato mainstream e cerca di passare dalla teoria all’azione.”

In definitiva, ha detto, l’approccio decisionale condiviso può garantire che con tutte le “sorprendenti nuove tecnologie e terapie che abbiamo in medicina, queste vengano realmente applicate ai pazienti in modo personalizzato, significativo e che rispetti i loro valori, obiettivi e preferenze.”

American Heart Association News si occupa di salute del cuore e del cervello. Non tutte le opinioni espresse in questo articolo riflettono la posizione ufficiale dell’American Heart Association. Il copyright è di proprietà dell’American Heart Association, Inc., e tutti i diritti sono riservati.

Di Michael Merschel, American Heart Association News