Suggerimenti per Adattarsi alla Vita con l’Ipersonnia Idiopatica

Suggerimenti per Affrontare la Vita con l'Ipersonnia Idiopatica

Ipersomnia idiopatica

L’ipersomnia idiopatica (IH) è un disturbo del sonno senza una cura. Non è ben compreso. Anche gli esperti non sanno cosa lo causa.

La tua sonnolenza potrebbe ostacolare la tua vita quotidiana. Quando succede, potresti scoprire che le persone intorno a te non capiscono quanto sia difficile gestire i tuoi sintomi.

Ma ricorda che l’IH è una condizione medica. Non è colpa tua.

“È davvero importante che le persone capiscano che non sono la loro malattia”, dice Lynn Marie Trotti, MD, professore associato di neurologia presso la Scuola di medicina dell’Università di Emory ad Atlanta. “La loro malattia è una cosa che è accaduta a loro.”

Il tuo medico può aiutarti a elaborare un piano di trattamento. Potresti aver bisogno di farmaci, terapia del parlare o cambiamenti dello stile di vita. Può essere una sfida adattarsi alla vita con IH. Ma ci sono strategie che possono aiutare.

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Consolida il sonno come priorità

La maggior parte degli adulti ha bisogno di circa 7-9 ore di sonno ogni giorno. Ma le persone con IH sono diverse.

“Possono dormire più di 11 ore ogni singola notte”, dice Sabra Abbott, MD, professore associato di neurologia e medicina del sonno presso la Northwestern Feinberg School of Medicine di Chicago.

Potresti non sentirti molto sveglio anche se dormi molto. Ma hai comunque bisogno di una buona notte di riposo. Gli effetti di non dormire abbastanza probabilmente ti colpiranno più duramente rispetto a qualcuno che non ha IH.

“Il sonno è meno una cosa opzionale”, dice Abbott. “Non che il sonno sia opzionale per chiunque, ma [le persone con IH] saranno molto meno inclini a riuscire a funzionare bene se [restano svegli fino a tardi] e dormono solo 5-6 ore.”

Ottieni aiuto sul lavoro e a scuola

Abbott dice di conoscere persone con IH che hanno provato tutti i tipi di sveglie, ma continuano a dormire troppo.

“Abbiamo esplorato tutte le tecnologie disponibili: la sveglia che salta dal tavolo e rotola per la stanza, la sveglia che richiede di risolvere equazioni matematiche per spegnerla.”

Se hai difficoltà a svegliarti al mattino, Abbott dice che dovresti organizzare alcuni accomodamenti sul posto di lavoro. Potrebbe essere un orario di inizio flessibile o più tardivo o una conversazione con il tuo capo per sensibilizzarlo sull’IH. È importante che il tuo datore di lavoro sappia che la tua tardività è dovuta a una condizione medica, dice, e non a “pigrizia o irresponsabilità”.

La stessa cosa vale per la scuola. Se tuo figlio ha l’IH, il suo insegnante o un amministratore dovrebbe essere consapevole della sua condizione. Potrebbero essere in ritardo a volte perché “letteralmente non riuscivano a svegliarsi”, dice Trotti.

L’IH può influire sull’apprendimento in altri modi. Trotti dice che può causare sintomi come confusione mentale, memoria carente o difficoltà di concentrazione. Quindi, quando si tratta di lavori più lunghi in classe, dice che può essere davvero utile per le persone con IH ottenere più tempo o pause.

“Ho [persone] che hanno bisogno di alzarsi durante le lezioni o i test prolungati per rimanere sveglie”, dice. “A volte le persone mangiano uno spuntino. Qualsiasi cosa per cercare di mantenere l’attenzione.”

Prova la terapia comportamentale

La terapia cognitivo-comportamentale (CBT) è un tipo di terapia del parlare. L’obiettivo è cambiare pensieri e comportamenti non utili per migliorare la qualità della vita. Queste tecniche dovrebbero affiancarsi ad altri tipi di trattamento medico per l’IH.

La CBT potrebbe funzionare per te in diversi modi. Potrebbe:

Aiutare a riorientare i tuoi pensieri. Abbott dice che molte persone con IH “passano tutta la loro vita sentendosi dire: ‘Oh, sei pigro; non ti sforzi abbastanza; non stai facendo le cose giuste.’” Dice che può essere utile pensare all’IH come a un disturbo biologico. Questo è qualcosa che un consulente può aiutarti a fare.

Mitigare l’ansia e la depressione. Ci sono molte prove che la CBT può alleviare i sintomi di salute mentale per tutti i tipi di malattie croniche. Questa è una buona notizia perché “c’è molta sovrapposizione tra quasi tutti i disturbi del sonno e l’ansia e la depressione”, dice Abbott. “Come probabilmente saprai, se non dormi bene, non ti senti molto bene. E se non ne affronti uno, l’altro peggiorerà.”

Gestire il tuo tempo. Lo psicologo Jason C. Ong, direttore della medicina del sonno comportamentale presso Nox Health e professore associato aggiunto di neurologia e medicina del sonno presso la Northwestern Feinberg School of Medicine di Chicago, ha creato un programma pilota chiamato CBT per l’ipersomnia (CBT-H). Le sue prime ricerche mostrano che le persone con IH possono fare di più mentre sono assonnate se suddividono la loro giornata.

Le persone con ipersonnia potrebbero non essere in grado di affrontare la giornata come gli altri fanno, in un solo blocco, perché si addormentano molto più velocemente”, dice Ong. “Dividendo la giornata in blocchi più piccoli di tempo, diventa più gestibile e più facile intraprendere azioni correttive”.

Il programma CBT-H di Ong non è ancora ampiamente disponibile, anche se lui dice che alcuni terapisti lo stanno utilizzando. Ma basandosi sulla sua ricerca, dovresti:

• Tenere un diario su come trascorri la giornata.
• Valutare quanto sonnolento sei durante il giorno.
• Dividere la giornata in blocchi: mattina, pomeriggio e sera.
• Trovare modi per gestire la tua energia durante quei blocchi più piccoli.

Chiedi al tuo consulente come ricaricarti e rimanere vigile. Ciò potrebbe includere:

• Medicinali
• Esercizio fisico
• Esposizione alla luce durante il giorno
• Tecniche di rilassamento, come la mindfulness

A differenza delle persone con narcolessia, gli esperti non suggeriscono pisolini diurni per le persone con IH. Infatti, se fai un pisolino, potresti avere “ubriachezza del sonno” in seguito. Ciò significa che sarà molto difficile svegliarsi o potresti avere un forte desiderio di tornare a dormire.

Istruisci chi ti circonda

L’IP può sembrare come se avessi preso una pillola per dormire che non si dissipa mai. Ma le persone senza un disturbo del sonno potrebbero non capire come ti senti realmente. Questo perché “la sonnolenza è una cosa che ogni essere umano ha provato almeno una volta”, dice Trotti.

“È facile per le persone senza ipersonnia dire, ‘Tutti proviamo sonnolenza. Fatti forza. Bevi un caffè e fai un pisolino'”.

Potresti essere in grado di far luce sui tuoi sintomi se porti i tuoi cari ai tuoi appuntamenti. Il tuo medico può spiegare perché le strategie quotidiane non funzionano per te e può spiegare come la tua sonnolenza non dipende da te.

“Quando ho l’opportunità in quel contesto, cerco molto di spiegare che questa è una malattia che è successa a qualcuno”, dice Trotti. “Non è qualcosa che qualcuno sta facendo a se stesso”.

Trova supporto

Potresti sentirti meno solo se ti connetti con altre persone che sanno cosa stai passando. “Specialmente perché le persone a cui viene diagnosticata ipersonnia idiopatica – è qualcosa che non hanno mai sentito prima”, dice Trotti.

Cerca supporto attraverso organizzazioni nazionali come Hypersomnia Foundation o online attraverso i social media. Chiedi al tuo operatore sanitario o al tuo assistente sociale se ci sono gruppi nella tua zona che possono aiutarti.