Adattarsi alla mia diagnosi di artrite psoriasica

Accettare la mia diagnosi di artrite psoriasica e adattarmi ad essa

Di Dwayne McClellan, come raccontato a Kara Mayer Robinson.

Ho 56 anni e vivo a Baltimora, nel Maryland. L’anno scorso ho scoperto di avere l’artrite psoriasica (APs). Ero un ingegnere di sistemi software, ma non lavoro più a causa della mia disabilità.

Il mio percorso è iniziato nel 2014, quando mi è stata diagnosticata l’osteoartrite e l’artrite reumatoide. Man mano che la mia condizione peggiorava, ho sviluppato anche l’APs.

Ottenere la diagnosi

Mi è stata diagnosticata l’APs nel 2020.

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Ho iniziato a lamentarmi con il mio reumatologo del dolore alla gamba. Uno dei sintomi dell’APs è iniziare a provare dolore nelle articolazioni principali, come spalle, gomiti, ginocchia e caviglie. Ho cominciato ad avvertire dolore all’anca lungo la mia gamba destra, che è un segno di artrite psoriasica.

Il mio reumatologo ha fatto ulteriori controlli ematici per accertarsi di non aver tralasciato nulla. È stato allora che ha notato altri segni e mi ha comunicato che avevo l’APs.

Quando l’ho scoperto, sono rimasto sconfortato. Il mio primo pensiero è stato: “Oh ottimo, non solo la mia artrite non migliora, ma peggiora”. Avevo già difficoltà a muovermi. A volte uso una sedia a rotelle e il peggiore scenario per me era finire su quella sedia in modo permanente.

Le mie nuove sfide

È stato un adattamento. Una delle sfide più grandi è stata la perdita di indipendenza. Invece di guidare, mi siedo sul sedile del passeggero. Mia moglie ha dovuto assumersi gli oneri domestici. Non posso tagliare il prato. Non posso portare fuori la spazzatura.

Le mattine sono particolarmente difficili, prima di prendere la mia medicina. Ma la mia determinazione mi fa alzare dal letto.

Mi ricordo di essere riuscito ad alzarmi dal letto ogni singolo giorno e so che posso farlo di nuovo. E ho un obiettivo. Cerco di preparare la colazione per mia moglie e me ogni mattina. È un obiettivo piccolo, ma mi fa alzare dal letto.

Gestione dei miei sintomi

Attualmente prendo un immunosoppressore. Assumo anche un farmaco antinfiammatorio non steroideo (FANS) con prescrizione e un antidepressivo che blocca il dolore nervoso. Questi farmaci impediscono al dolore di sovraccaricare il mio sistema. Ho cominciato a prendere questi farmaci quando mi è stata diagnosticata la RA. Man mano che si sviluppava l’APs, ho aumentato le dosi. Ora sto assumendo la dose massima.

Ho anche iniziato a seguire una dieta antinfiammatoria, che mi aiuta a gestire le riacutizzazioni. Controllo il mio consumo di sale e zucchero. Cerco di non mangiare trota carne rossa. A volte ho una voglia di bistecca di controfiletto. Ma se la mangio, è garantito che entro 2 ore la mia condizione peggiora.

Ho iniziato a fare stretching leggero. Ho anche una routine di meditazione. Cerco frasi ispiratrici da ripetere a me stesso. Ad esempio: “La gestione dello stress più la gestione del tempo equivale alla gestione del dolore”. Quando comincio ad essere stressato, me lo ripeto. Funziona. Inizio a calmarmi. La mia pressione sanguigna diminuisce.

Il mio team medico

Io e il mio reumatologo ci impegniamo al massimo per assicurarmi di stare bene. Ho un ottimo team di medici che lavorano insieme, tra cui il mio reumatologo e uno specialista del controllo del dolore che è anche il mio medico di base. Sto cercando di ottenere referenze per un pneumologo e per un dermatologo.

Vedo i miei medici ogni uno o due mesi. Uso anche app per la salute sul mio telefono per monitorare i miei sintomi e tenere aggiornati i miei medici. Inserisco i miei ultimi sintomi e poi carico le informazioni sul portale medico del mio dottore. Loro le hanno a disposizione prima che io entri in ambulatorio.

Uso un’app per tenere traccia di tutti i miei farmaci, compresi orari, dosi e numeri di prescrizione. L’altra app che uso è MMP, ovvero Manage My Pain Pro. Può anche monitorare il dolore. Se lo mantieni aggiornato, puoi generare rapporti con una linea del tempo completa. I miei medici possono guardare i rapporti e ottenere una panoramica giorno per giorno dei miei sintomi tra una visita e l’altra.

Il mio sostegno emotivo

La mia famiglia è una grande fonte di sostegno per me. Il mio principale sostegno è mia moglie, Lydia. Siamo insieme da 19 anni. Mia suocera fa parte anche della mia squadra di supporto.

Vedo uno psicoterapeuta per elaborare le emozioni dovute a questa condizione. Sono frustrato perché ho perso la mia indipendenza ed è una condizione che non posso controllare. Il mio terapeuta capisce e mi sta aiutando a superarlo.

Ho trovato moltissimo supporto nella comunità di supporto della Fondazione per l’Artrite, chiamata Gruppi Live Yes! Connect. Mi sono unito ai gruppi, ho creato nuove squadre e mi sono connesso con una comunità sociale di supporto. Ci teniamo in contatto e ci supportiamo reciprocamente quando ne abbiamo bisogno. Ci uniamo l’uno intorno all’altro. Mi ha mantenuto sano di mente.

Sto anche cominciando a impegnarmi come sostenitore. Di recente mi sono impegnato con la Fondazione per l’Artrite nel Maryland. Ho scoperto che non c’erano rappresentanti qui, così ho deciso di offrirmi volontario. Spero di collaborare con altre squadre locali per portare l’attenzione sulle questioni relative all’Americans with Disabilities Act.

Il mio punto di vista

Ho dovuto fare molti adattamenti ed è difficile avere una malattia invisibile. A meno che non ci sia una deformità grave nelle nostre articolazioni o che usiamo un dispositivo assistivo, nessuno può davvero vedere i danni che il nostro corpo subisce.

Ma ho trovato modi per adattarmi. Ed è gratificante ed umiliante essere coinvolto come sostenitore. Sento di aver trovato un luogo in cui posso mettere le mie competenze e abilità a buon uso per educare il pubblico e aiutare gli altri che lottano con l’artrite psoriasica.