Accettare una diagnosi di atrofia geografica (GA)

Accepting a diagnosis of geographic atrophy (GA)

Puoi comunque vivere una vita piena con l’atrofia geografica (GA).

Anche se la tua visione può essere diversa, la GA non porta alla cecità totale. Puoi utilizzare la tua visione residua e apportare determinati adattamenti per rimanere attivo e indipendente.

Come Potresti Sentirti Inizialmente

Se ti è stata diagnosticata la GA, è normale avere difficoltà con sentimenti di tristezza o preoccupazione.

“I miei sentimenti iniziali erano di completa devastazione”, dice Jill Adelman, che vive a Turnersville, NJ, ha la GA e si impegna per le persone con perdita della vista attraverso la BrightFocus Foundation.

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Per Adelman, imparare ad accettare una diagnosi di GA ha richiesto tempo. “Fortunatamente, i cambiamenti che ho sperimentato sono stati lenti. Le maggiori difficoltà sono state l’accettazione della perdita della vista e i cambiamenti che mi ha costretto ad accettare”, dice.

Matt Starr, MD, un oftalmologo presso la Mayo Clinic di Rochester, MN, dice che è comune per le persone con GA ricordare una persona cara che ha lottato con la perdita della vista. “Ricordo loro che la GA non porterà mai alla completa perdita della vista e molte persone sono ancora in grado di condurre una vita appagante. Hanno solo bisogno di un po’ più di aiuto”, dice.

I Fatti sulla GA

Se hai la GA, sei considerato legalmente cieco, ma spesso le persone interpretano erroneamente cosa significhi effettivamente la cecità legale. “La GA non spegne le luci, ma riduce la visione dettagliata centrale”, dice Sam Dahr, MD, direttore della Divisione Retina presso la McGovern Medical School presso l’UTHealth Houston.

Oltre alle aree scure nella tua visione centrale, potresti notare una perdita di nitidezza o una mancanza di vivacità nei colori. Potrebbe essere difficile vedere in condizioni di scarsa illuminazione. Potrebbe essere difficile riconoscere i volti. Potresti trovare difficile svolgere attività quotidiane come guidare, leggere, fare artigianato e hobby.

Anche se la perdita della vista è permanente, la GA non influisce sulla tua visione periferica e puoi ancora usarla per vedere.

“La guida o la lettura potrebbero essere compromesse, ma di solito puoi muoverti liberamente per casa, andare al centro commerciale o ai ristoranti, fare esercizio in palestra e rimanere attivo fisicamente e socialmente”, dice Dahr.

Adattamenti per Migliorare la Tua Vita

Esistono strumenti e tecnologie per aiutarti a rimanere attivo e indipendente con la GA.

Lenti d’ingrandimento e illuminazione di alta qualità ti aiutano a vedere meglio. Computer, tablet e smartphone possono aiutarti a orientarti nella tua casa e nell’ambiente circostante, identificare oggetti e svolgere attività quotidiane utilizzando comandi vocali.

“Ho apportato molti cambiamenti nella mia casa e nella mia vita quotidiana per aiutarmi”, dice Adelman. “Ho una luce speciale. Porto sempre con me dispositivi come lenti d’ingrandimento e torce elettriche. I miei dispositivi elettronici sono impostati con un carattere grande e alto contrasto”.

Se ami leggere, prova un ingranditore elettronico, libri in caratteri grandi o audiolibri. Se ami cucinare, piccoli cambiamenti come l’utilizzo di taglieri chiari o scuri per migliorare il contrasto e l’applicazione di nastro luminoso alle tazze da misura possono mantenerti sicuro e indipendente in cucina.

Ragioni per Essere Ottimisti

Ci sono molti dispositivi tra cui scegliere quando si vive con la GA. E gli esperti dicono che presto arriveranno nuovi progressi.

Dato che la GA colpisce milioni di persone, molte organizzazioni stanno cercando soluzioni per la GA. “Le agenzie di ricerca governative e le società private stanno investendo risorse nella ricerca verso terapie farmacologiche”, dice Dahr. Le aziende di dispositivi medici stanno sviluppando nuove innovazioni e tecnologie per aiutare con l’ingrandimento.

“Questa è una delle aree di ricerca medica più intense”, dice Starr, aggiungendo di essere ottimista per il futuro.

Risorse per Aiutarti a Vivere una Vita Piena

Nel frattempo, prova queste risorse per aiutarti a gestire la GA.

Specialisti in retina e bassa visione. “Il tuo specialista in retina è un partner chiave”, dice Dahr. Prenota un appuntamento con il tuo specialista almeno una o due volte all’anno. Verificano come stai e ti informano se sono disponibili nuovi trattamenti. Lavorare con uno specialista in bassa visione può aiutarti a sfruttare al massimo la visione che hai ancora.

Agenzie di riabilitazione visiva o bassa visione. Verifica con il tuo gruppo non profit locale o con l’agenzia governativa statale. Potrebbero offrire valutazioni per la bassa visione, programmi di terapia occupazionale e gruppi di supporto. Potresti anche qualificarti per strumenti che aiutano con la bassa visione, come dispositivi elettronici, lampade e ausili per la lettura.

Gruppi di supporto. Unirsi a un gruppo di supporto per la GA può metterti in contatto con persone che capiscono cosa significa vivere con la GA e offrire supporto e suggerimenti per gestire i cambiamenti nella tua vita.

La tua rete sociale. Collegarti con famiglia e amici potrebbe aiutarti a sentirti meno solo. La tua rete di supporto può anche aiutarti con cose pratiche come spostarti, cucinare e pulire, e semplificare le tue attività quotidiane in modo da poter vivere in modo più indipendente.

Esercizio fisico. Mantenerti attivo potrebbe aiutarti a gestire i sintomi di depressione e ansia. Chiedi al tuo medico di consigliarti una routine di fitness che abbia senso per te.